Lars Sponheim (V): Jeg skal få stille følgende spørsmål til helseministeren:

I forbindelse med evalueringen av fastlegeforsøket foregår det en praksisregistrering som omfatter flere tusen pasienter i åtte av landets kommuner. Undersøkelsen er foretatt uten konsesjon fra Datatilsynet. Den er ikke anonymisert, legenes dataregistrering skal kobles mot spørreskjemaene pasientene besvarer. Dette er uheldig av personvernhensyn.

Aksepterer helseministeren at opplysningene i denne undersøkelsen blir brukt?

Statsråd Werner Christie: I forbindelse med at Norge prøver ut et listepasientsystem for primærleger i fire kommuner, er det også gitt evalueringsoppdrag til fem ulike forskningsmiljøer. Norge har valgt å prøve ut systemet og evaluere om det vil gi bedre primærhelsetjeneste til befolkningen, og eventuelt hvilke spesielle tilpasninger som må gjøres for at systemet vil fungere best mulig, før det tas i bruk under norske forhold.

Representanten Lars Sponheims spørsmål krever en redegjørelse av forholdene rundt konsesjon og personvern i denne evalueringen.

Det foreligger en spesiell konsesjon fra Datatilsynet for opprettelse av nødvendige registre i listepasientsystemet stilet til Rikstrygdeverket i brev av 23. oktober 1992. Konsesjonen er gitt i medhold av lov om personregistre m.m. Registrene tillates brukt til administrasjon, forskning og statistikk.

Den forskningsinstitusjonen det her er spørsmål om, Institutt for samfunnsmedisin ved Universitetet i Tromsø, har som oppgave å evaluere om den enkelte leges praksis vil bli bedre i forhold til pasientene som følge av fastlegeforsøket og i forhold til tidligere eller andre organisasjonsformer. De får samme type data fra de fire forsøkskommunene og fire kontrollkommuner for å sammenligne utviklingen.

Instituttet har en rammekonsesjon fra Datatilsynet for oppretting av registre i forbindelse med instituttets forskning. Denne konsesjonen beskriver de krav til rutiner for sikkerhet og andre nødvendige tiltak som Datatilsynet anser nødvendig for at den enkeltes personvern kan ivaretas. Rammekonsesjonen innebærer at instituttet ikke må søke spesiell konsesjon for hvert enkelt forskningsprosjekt. Derimot skal det sendes en melding til Datatilsynet ved opprettelse av nye forskningsregistre. Ved en beklagelig misforståelse ble denne meldingen ikke sendt ved ISMs oppstart av sin evaluering av fastlegeforsøket. Men meldingen er nå sendt til Datatilsynet for vurdering og godkjenning.

Instituttet forsikrer at personvernet til nå har vært sikret ved at godkjente prosedyrer gitt i rammekonsesjonen er fulgt. Det garanterer full konfidensialitet for personlige opplysninger, og det er heller ikke fremkommet noen klager fra pasientene som tyder på brudd på denne praksis.

Representanten Lars Sponheim uttrykker bekymring for at dataene ikke blir anonymisert, og at legenes dataregistre skal kobles mot spørreskjemaene som pasientene besvarer. Pasientskjemaene skal kunne kobles opp mot legenes lister blant annet for å kunne se om forhold som listenes størrelse og sammensetning på kjønn og alder m.v. betyr noe for pasientens eller kontrollgruppens fornøydhet. For å kunne koble pasientsvarene til legelistene må man ha pasientens navn og fødselsdato samt navnet på legen, ellers vil evalueringen ikke gi mulighet for tolkning.

Når skjemaene så er punchet og den tekniske koblingen har skjedd, vil samtidig all personidentifikasjon bli slettet. Alle analyser utføres derfor på anonyme data, selv om de to registreringene er koplet.

Min konklusjon vil være at vi ikke har noen grunn til å tro at personvernet ikke ivaretas i denne evalueringen. Dersom Datatilsynet imidlertid skulle ha merknader til opplegget, vil jeg selvfølgelig forsikre meg om at disse følges opp.

Lars Sponheim (V): Jeg takker for svaret og er iallfall glad for at en beklagelig misforståelse kan ha blitt oppklart.

Jeg vil generelt gi uttrykk for at det som etter hvert har blitt teknologiens muligheter og de gode formål, slik jeg opplever det, på stadig flere områder truer personvernet, og jeg tror en generelt bør ha oppmerksomhet rundt dette med at personvernet kanskje ofte bør gis en større prioritet i forhold til alle disse gode formål.

Når det gjelder denne konkrete saken, har det slik jeg forstår, vært en del henvendelser fra bekymrede pasienter og leger som til dels har boikottet deler av denne evalueringen. Og jeg må få stille følgende tilleggsspørsmål: Mener helseministeren det er å ivareta personvernet når Institutt for samfunnsmedisin i Tromsø i forbindelse med evalueringen kobler to registre på personnivå uten en egen konsesjon fra Datatilsynet?

Statsråd Werner Christie: I dette tilfellet er det vel ikke hvorvidt konsesjonen foreligger på et papir eller ikke, men om de konsesjonsbetingelsene det er naturlig å stille, vil bli fulgt, som er avgjørende for om personvernet er ivaretatt, og alt tyder på at det skjer i denne sak.

I tillegg vil jeg gjerne anføre at det er statens datatilsyns eget opplegg man her har fulgt, bortsett fra når det gjelder den meldingen som her mangler. Når man ikke mener det er nødvendig med egen konsesjon for dette, er det Datatilsynet som mener det ikke er nødvendig innenfor rammen av den tillatelse som er gitt til forskningsinstitusjonen.

For øvrig er jeg helt enig med representanten Sponheim i at personvernet må gis høy prioritet, ikke minst i helsetjenesten, hvor det foreligger mange sensitive opplysninger. Dette må imidlertid stilles opp mot det viktigste personvernhensynet i helsetjenesten, nemlig å kunne hjelpe folk med en effektiv behandling, og for å kunne vite hva som er effektiv behandling, har vi behov for å gjøre undersøkelser av denne typen, men de må selvfølgelig gjøres i betryggende former.