Tove Kari Viken (Sp):

Mye tyder på at tilbud om ultralyd til alle gravide fører til en utsortering av mennesker med funksjonsfeil.

Godtar statsråden dette og hvis ikke, hva vil bli gjort for å hindre en slik utvelgelse av mennesker?

Statsråd Werner Christie: I utgangspunktet er jeg ikke uten videre enig i representanten Vikens påstand om at tilbud om ultralyd til alle gravide fører til en utsortering av mennesker med funksjonsfeil. Dette er imidlertid på ingen måte ensbetydende med at jeg ikke er opptatt av de etiske dilemmaer som påvisning av fostre med utviklingsavvik på bakgrunn av ultralyddiagnostikk kan reise for den gravide og hennes familie.

I stortingsmeldingen om mennesker og bioteknologi ble det derfor også påpekt at man i liten grad forutså de etiske problemene som funn av utviklingsavvik skaper, den gang rutineundersøkelsene ble innført i Norge med meget mindre avansert teknologi enn den som i dag er tilgjengelig. Som en følge av dette ble ultralyddiagnostikk av gravide omfattende drøftet i meldingen.

Ultralydundersøkelser av gravide gir muligheter for å forebygge komplikasjoner i svangerskapet og skader hos barnet, som følge av bedre overvåkning av den gravide. Utviklingen av ultralyddiagnostikk i svangerskapet har imidlertid gått svært raskt, særlig de siste ti årene. Nytten av ultralydundersøkelser som screening av alle gravide har vært bredt diskutert internasjonalt, og den er omstridt. Økt kvalitet av ultralyddiagnostikken både når det gjelder apparatur og undersøkere, gjør at det de siste årene stadig oftere gjøres funn som gir mistanke om utviklingsavvik. Hvilke utviklingsavvik en kan finne og avvikets grad, avhenger av undersøkerens erfaring, hvor lang tid vedkommende bruker på undersøkelsen, systematikken som blir lagt i den og hvilket apparat som blir brukt. Fosterets leie kan også spille en rolle i forbindelse med undersøkelsen. Ved mistanke om utviklingsavvik kan det være nødvendig med ytterligere undersøkelser for å fastslå om det virkelig foreligger et slikt avvik.

Som svar på et spørsmål i spørretimen den 15. desember 1993 orienterte jeg om det arbeid som er igangsatt for å arbeide videre med å vurdere nytteverdien av ultralyd til alle gravide, det faglige opplegget for ultralydundersøkelser generelt og i forhold til screeningundersøkelser spesielt, samt de etiske problemer som funn av utviklingsavvik ved ultralyddiagnostikk vil skape. Vi planlegger blant annet en ny konsensuskonferanse om dette og en egen informasjonsbrosjyre til alle gravide om hva de må være forberedt på i forbindelse med en ultralydundersøkelse.

Som en oppfølging av stortingsmeldingen om mennesker og bioteknologi vil jeg senere i vår legge fram forslag til lov om medisinsk bruk av bioteknologi, og der vil både informasjons- og veiledningsplikt bli foreslått lovfestet. Informasjonsplikten skal omfatte både informasjon om at undersøkelsen er frivillig og opplysninger om hvilke typer funn som kan gjøres ved undersøkelsen.

Etter mitt syn kan en unyansert påstand om at ultralydundersøkelser av alle gravide også fører til en utsortering av mennesker med funksjonsfeil oppfattes som en kritikk av kvinner som i henhold til lov vedtatt av Stortinget, velger å søke om svangerskapsavbrudd etter at man har fått mistanke om alvorlig utviklingsavvik på grunnlag av ultralyddiagnostikk. Dette er et vanskelig område hvor det ikke finnes lettvinte svar og løsninger - verken for gravide eller for politikere.

Som en del av mitt svar i spørsmål 19 i spørretimen i dag om innvilgelse og gjennomføring av senaborter har jeg gjort rede for de omstendelige prosedyrer som ligger til grunn for svangerskapsavbrudd sent i svangerskapet, som viser at abortnemndenes avgjørelser blir tatt på bakgrunn av grundige vurderinger på høyt kvalifisert nivå, og som jeg i utgangspunktet har tillit til.

Det tilligger ikke meg som helseminister å bruke karakteristikker som utsortering av mennesker med funksjonsfeil overfor kvinner som har gjort et vondt og vanskelig valg fordi et alvorlig funksjonshemmet barn vil påføre dem et ansvar som de selv mener at de ikke kan makte på en forsvarlig måte. Som helseminister har jeg respekt for de valg kvinner gjør etter grundige overveielser. Det er imidlertid min plikt å sørge for at gravide får best mulig informasjon om hva ultralydundersøkelser kan avdekke, og hvilke konsekvenser det kan få, og også hvordan det er å leve med barn med den type funksjonshemming som det dreier seg om i det enkelte tilfellet. Det vil jeg sørge for at de får, slik jeg allerede har redegjort for blant annet i forbindelse med bioteknologimeldingen.

Tove Kari Viken (Sp): Jeg takker statsråden for svaret. Jeg er glad for at helseministeren nå varsler forslag om lovfesting av informasjons- og veiledningsplikt overfor kvinner i forbindelse med ultralydundersøkelser og svangerskapsavbrudd.

Jeg vil gjerne presisere at jeg ikke på noen måte vil dømme de kvinnene som har funnet at de ikke kan ta belastningen ved å bære fram et funksjonshemmet barn. Men jeg er bekymret over at det ser ut som det er gått en rutine i at vi skal ta bort fostre med en eller annen form for funksjonsfeil. Fosterleger sier at praktisk talt alle med funksjonshemming blir sortert bort. Undersøkelser som er gjort, viser at i 1992 og 1993 ble ca. 74 pst. av tilfellene med Downs syndrom abortert.

Stadig flere funksjonshemminger oppdages. Er statsråden villig til å sette noen grense for hva vi skal godta i forhold til abort? Og hvor god dokumentasjon har vi på det som skjer? Vil statsråden ta initiativet til at vi får et sentralt register med pliktig innberetning slik at en kan få fulgt med og sett utviklingen på landsbasis?

Statsråd Werner Christie: Det er en meget viktig og meget vanskelig debatt som her trekkes opp. Jeg mener det er helt avgjørende at denne holdes levende, men i saklige, ryddige og nøkterne former, ikke minst av hensyn til alle de mennesker som kan komme i den situasjon å måtte gjøre slike valg.

Det er viktig at vi leter etter kriterier og grenser for dette, men det er også viktig at vi har respekt for at dette valget må gjøres av dem som i første rekke er berørt av det, nemlig den gravide kvinnen selv og hennes familie. Men som vi har lagt opp til, trenger de hjelp til å vurdere forutsetningene for dette og rammene omkring det, og de trenger informasjon om hva det vil si å leve med et funksjonshemmet barn, før de gjør sine valg. Det er vi innstilt på å hjelpe dem med. Men jeg er ikke villig til, på vegne av slike kvinner, selv å definere en offentlig, offisielt definert, entydig regelfestet grense.

Tove Kari Viken (Sp): Jeg fikk ikke noe svar på om statsråden kunne tenke seg å få til et samlet register slik at vi kan følge utviklingen og se om det virkelig skjer en utsortering av mennesker med psykisk utviklingshemming. Vi foretok jo full integrering av psykisk utviklingshemmede i samfunnet nettopp for å få mer åpenhet og en holdningsendring i forhold til disse menneskene, og da må det være et paradoks at det ser ut som vi nå sorterer bort nærmest alle slike i mors liv. Jeg mener også at det er for lite hjelp og rådgivning. Vil den nye rådgivningen som statsråden nå varsler, bli en skikkelig rådgivning med informasjonsplikt overfor kvinner som er i den situasjonen, og der det også kan formidles kontakt med andre familier som har barn med Downs syndrom?

Statsråd Werner Christie: Tiden tillot meg ikke i forrige svar å komme inn på det andre spørsmålet i første tilleggsmerknad fra representanten Viken, men svaret framgår av mitt svar på det forrige spørsmålet, hvor jeg redegjorde for den statistikk som foreligger, som også representanten Viken har vist til. Statistisk Sentralbyrå registrerer alle aborter som foretas både før og etter den 12. svangerskapsuke. Vi har full oversikt over disse, det er derfor vi kan operere med de tallene vi gjør.

Når det gjelder rådgivning, er det nettopp det som er intensjonen med det lovforslaget vi fremmer, hvor vi er veldig innstilt på at kvinnene, før de tar imot tilbud om en fosterundersøkelse, skal være innforstått med hva undersøkelsen innebærer, og hvilke valg den kan stille den enkelte familie overfor. Og når valget skal gjøres, er vi også innstilt på at de skal få veiledning i hva barnet vil kreve, hva slags funksjonshemming det dreier seg om, og opplysning om hva det vil si å leve med dette, også fra andre som har erfaring på det området.