Presidenten: Under debatten er det sett fram to forslag. Det er

• forslag nr. 1, frå John I. Alvheim på vegner av Framstegspartiet

• forslag nr. 2, frå Olav Gunnar Ballo på vegner av Sosialistisk Venstreparti

Komiteen hadde rådd Odelstinget til å gjere slike vedtak:

A

Lov

om endringer i lov 5 august 1994 nr 56 om medisinsk bruk av bioteknologi

I

I lov 5 august 1994 nr. 56 om medisinsk bruk av bioteknologi gjøres følgende endringer:

§ 1-2 skal lyde:

§ 1-2 Virkeområde

Loven gjelder for medisinsk bruk av bioteknologi på mennesker, og oppsøkende genetisk virksomhet.

Loven gjelder ikke for forskning som ikke har diagnostiske eller behandlingsmessige konsekvenser for deltageren eller hvor opplysninger om den enkelte ikke føres tilbake til vedkommende. Unntatt fra dette er bestemmelsene i 3-1 og 3a-1.

Presidenten: Her ligg det føre eit avvikande forslag, forslag nr. 1, frå Framstegspartiet:

«I lov 5. august 1994 nr. 56 om medisinsk bruk av bioteknologi gjøres følgende endringer:

§ 1-2 skal lyde:

§ 1-2 Virkeområde

Loven gjelder for medisinsk bruk av bioteknologi på mennesket. Loven gjelder ikke forskning. Unntatt fra dette er bestemmelsene i §§ 3-1 og 3a-1.»

Votering:Ved alternativ votering mellom tilrådinga frå komiteen og forslaget frå Framstegspartiet vart tilrådinga vedteken med 59 mot 12 røyster.(Voteringsutskrift kl. 15.41.27)Vidare var tilrådd:

Nytt kapittel 6a skal lyde:

Kapittel 6a Oppsøkende genetisk virksomhet

6a-1 Oppsøkende genetisk virksomhet

Når det er dokumentert at en pasient er disponert for eller har en arvelig sykdom som kan gjøres til gjenstand for oppsøkende genetisk virksomhet, kan pasienten selv bestemme om han eller hun vil informere berørte slektninger om dette.

Dersom pasienten ikke selv kan eller vil informere berørte slektninger, kan legen be om pasientens samtykke til å informere disse, hvis vilkårene i fjerde ledd er oppfylt og sykdommen er godkjent av departementet etter sjette ledd.

Dersom pasienten ikke kan eller vil samtykke til at legen informerer berørte slektninger, kan legen likevel gjøre dette, hvis vilkårene i fjerde ledd er oppfylt og sykdommen er godkjent av departementet etter sjette ledd.

Før legen tar kontakt med slektningene, skal han eller hun vurdere om:

• 1. det gjelder en sykdom med vesentlige konsekvenser for den enkeltes liv eller helse,

• 2. det er en rimelig grad av sannsynlighet for at også slektningene har et arvelig sykdomsanlegg som kan føre til sykdom senere i livet,

• 3. det foreligger en dokumentert sammenheng mellom det arvelige sykdomsanlegget og utvikling av sykdom,

• 4. de genetiske undersøkelser som benyttes for å fastslå det arvelige sykdomsanlegget er sikre og

• 5. sykdommen kan forebygges eller behandles med god effekt.

Dersom slektningen er under 16 år, skal bare foreldrene eller andre med foreldreansvar informeres.

Departementet skal i forskrift eller i det enkelte tilfelle bestemme hvilke sykdommer som kan gjøres til gjenstand for oppsøkende genetisk virksomhet.

Presidenten: Her ligg det føre to avvikande forslag. Det er forslag nr. 1, frå Framstegspartiet:

Ǥ 6a-1 skal lyde:

§ 6a-1 Oppsøkende genetisk virksomhet i slekter med genetisk sykdom eller sykdomsrisiko

Slektninger til en pasient som er disponert for eller har en arvelig sykdom, har rett til å få vite det, dersom de kan ha økt sykdomsrisiko, og forutsetningene for oppsøkende medisinsk genetisk virksomhet er til stede. Slektninger har rett til å avslå å ta imot slik informasjon.

Når det er dokumentert eller sannsynliggjort at en pasient er disponert for eller har en arvelig sykdom som kan gjøres til gjenstand for oppsøkende medisinsk virksomhet i slekten, skal pasienten anmodes om å orientere familiemedlemmene om at de kan ha økt sykdomsrisiko, og derfor kan få nytte av genetiske undersøkelser og veiledning om tiltak for å redusere sykdomsrisikoen eller sikre diagnose på et tidligst mulig tidspunkt. Legen bør ta på seg å kvalitetssikre slik informasjon fra pasienten.

Dersom pasienten finner det vanskelig eller av andre grunner ikke selv kan eller vil informere berørte slektninger, skal legen påta seg å informere disse, dersom vilkårene i femte ledd er oppfylt.

Dersom pasienten ikke kan eller vil samtykke til at legen informerer berørte slektninger, skal legen likevel gjøre dette, hvis vilkårene i femte ledd er oppfylt.

Før legen tar kontakt med slektningene skal han eller hun vurdere om

• 1. det gjelder en sykdom med vesentlige konsekvenser for den enkeltes liv eller helse,

• 2. det er rimelig grad av sannsynlighet for at også slektningene har et arvelig anlegg som kan føre til sykdom senere i livet,

• 3. sykdommen kan forebygges eller behandles. Dersom slektningen er under 16 år skal bare foreldrene eller andre med foreldreansvar informeres.»

Og det er forslag nr. 2, frå Sosialistisk Venstreparti:

«I lov 5. august 1994 nr. 56 om medisinsk bruk av bioteknologi skal § 6a-1 fjerde ledd pkt. 3 lyde:

• 3. det foreligger en sikker dokumentert sammenheng mellom det arvelige sykdomsanlegget og utvikling av sykdom,»

Når det gjeld fjerde ledd nr. 3, har Framstegspartiet varsla at dei støttar innstillinga subsidiært.

Det blir først votert alternativt mellom innstillinga, med unntak av fjerde ledd nr. 3, og forslag nr. 1, frå Framstegspartiet, og så alternativt mellom innstillinga til fjerde ledd nr. 3 og forslag nr. 2, frå Sosialistisk Venstreparti.

Votering:

• 1. Ved alternativ votering mellom tilrådinga frå komiteen, med unntak av fjerde ledd nr. 3, og forslaget frå Framstegspartiet vart tilrådinga frå komiteen vedteken med 59 mot 12 røyster.

(Voteringsutskrift kl. 15.42.21)

• 2. Ved alternativ votering mellom tilrådinga frå komiteen til fjerde ledd nr. 3 og forslaget frå Sosialistisk Venstreparti vart tilrådinga vedtekten mot 5 røyster.

Vidare var tilrådd:

II

Ikrafttreden

Loven trer i kraft straks.

Votering:Tilrådinga frå komiteen vart samrøystes vedteken.

Presidenten: Det blir votert over overskrifta til lova og lova i det heile.

Votering:Overskrifta til lova og lova i det heile vart samrøystes vedteken.

Presidenten: Lovvedtaket vil bli sendt Lagtinget.

Vidare var tilrådd:

B

Stortinget ber Regjeringen om å gjennomføre en evaluering av erfaringene med oppsøkende genetisk veiledning og legge fram erfaringene for Stortinget etter at loven har vært praktisert i en femårsperiode.

Presidenten: B blir i samsvar med forretningsordenens § 30 fjerde ledd å sende Stortinget.