Innsatsområde 1: Sammenhengende og gode tjenester

Komiteen viser til at mange opplever at det er utfordrende å forholde seg til hjelpesystemet som helhet og få hjelp fra rett instans. Komiteen merker seg at regjeringen vil legge til rette for sammenhengende og gode tjenester fra det offentlige, preget av medbestemmelse og mestring, åpenhet og kunnskap, og trygghet og kontinuitet. Komiteen viser til at mange foreldre opplever at de selv må koordinere hjelpen til barna sine. Komiteen merker seg at for å understøtte kommunenes arbeid, har Helsedirektoratet utarbeidet «Veileder om oppfølging av personer med store og sammensatte behov». Helsedirektoratet arbeider også med en nasjonal veileder om kommunale helse- og omsorgstjenester til personer med utviklingshemming. Komiteenmerker seg også at regjeringen vil vurdere tiltak som bidrar til å spre gode eksempler, arbeidsmetoder og verktøy, slik at tjenestene kan lære av hverandre. Komiteen viser også til innføring av 19 helsefellesskap mellom kommuner og helseforetak, jf. Meld. St. 7 (2019–2020). Habiliteringstjenesten for barn og unge er et sentralt helsetilbud til mange familier. Komiteen er bekymret over at det fortsatt er stor geografisk variasjon i rehabiltieringstilbudet som gis. Komiteen viser til NOU 2020:1 Tjenester til personer med autismespekterforstyrrelser og til personer med Tourettes syndrom, og til at regjeringen jobber med forslagene og vil se dette i sammenheng med det videre arbeidet med Likeverdsreformen. Komiteen viser til Prop. 100 L (2020–2021) der det foreslås å lovfeste en barnekoordinatorordning, lovfestet rett til gjeldende koordinatorordning, å harmonisere og styrke lovbestemmelsene om samarbeid mellom velferdstjenestene, lovfeste en plikt for kommunen til å samordne tjenestetilbudet, utvide ordningen med lovpålagte samarbeidsavtaler og harmonisere reglene om individuell plan. Komiteenviser til sine merknader om disse lovendringene.

Komiteen ser positivt på regjeringens arbeid med «klart språk», fordi mange har vanskeligheter med å forstå informasjon fra det offentlige. Komiteen merker seg at regjeringen tar sikte på å legge fram en nasjonal plan for sjeldne diagnoser første halvår 2021, og at regjeringen har igangsatt arbeidet med ny strategi for økt digital deltakelse og kompetanse, kalt Digital hele livet. Komiteen mener det er stort behov for forenkling av dokumentasjonskrav, slik at foreldre slipper å bruke så mye tid, hvert år, på å dokumentere behovet. Komiteen viser til at gode boliger og et godt bomiljø er viktig, og at regjeringen i meldingen viser til Nasjonal strategi for den sosiale boligpolitikken (2021–2024), der målet er at alle skal kunne skaffe og beholde en egnet bolig.

Komiteens flertall, medlemmene fra Høyre, Fremskrittspartiet, Venstre og Kristelig Folkeparti, viser til at unødvendig kompleksitet ofte trekkes frem av brukere og pårørende som en utfordring med sammensatte velferdstjenester. Flertallet viser til at det er et mål at barna og deres familier skal motta sammenhengende tjenester, og oppleve sømløse overganger. Flertallet peker på at regjeringen, for å sikre dette vil lovfeste en ny barnekoordinatorordning, harmonisere og styrke lovbestemmelsene om samarbeid, harmonisere reglene om individuell plan og vurdere om det fungerer etter formålet, samt forenkle dokumentasjonskrav. Flertallet vil videre peke på at riktig kompetanse på riktig sted er avgjørende for å sikre at tjenestetilbudet blir godt, og viser til at gjennom for eksempel Kompetanseløft 2025 og Mitt livs ABC gjøres det et viktig arbeid for å sikre god kompetanse i tjenesten. Flertallet viser videre til helsefellesskapene, og at regjeringen og KS er enige om at de skal ha et særlig fokus på fire grupper, og at en av disse er barn og unge.

Komiteens medlemmer fra Arbeiderpartiet, Senterpartiet og Sosialistisk Venstreparti viser til at de respektive partier støtter forslagene i Prop. 100 L (2020–2021) om å lovfeste en barnekoordinatorordning, harmonisere og styrke lovbestemmelsene om samarbeid, gjennomgå reglene om individuell plan og forenkle dokumentasjonskrav. Disse medlemmer mener at en del av dagens utfordring henger sammen med at regjeringen ikke har fulgt opp Samhandlingsreformen som ble innført i 2012, som nettopp skulle sikre sømløse tjenester til innbyggere med sammensatte behov og koordinerte tjenester. Disse medlemmer vil fremheve skolehelsetjenesten og helsestasjonen som helt sentrale tilbud for å møte barn og unge med alvorlig sykdom, skade eller funksjonshemming, og at disse tjenestene blir finansiert og utviklet slik at gi et godt tilbud til disse familiene. Disse medlemmer vil også fremheve fastlegeordningen, som et nav for koordinerte tjenester til familier med spesielle behov. Disse medlemmer mener at det derfor er bekymringsfullt at fastlegeordningen i dag sliter stort med rekruttering og fremstår som en svært sårbar tjeneste. Disse medlemmer viser til NOU 2020:1 Tjenester til personer med autismespekterforstyrrelser og til personer med Tourettes syndrom. Disse medlemmer merker seg at det i denne utredningen slås fast at det er sterk variasjon i kvalitet og innhold i tjenestetilbudet, og at dette har tett tilknytning til organiseringen av og samhandlingen mellom tjenestene. Lav kunnskap og kompetanse om autisme og tourette i tjenestene og hos ansatte fører også til manglende forståelse. Mange personer med autisme og tourette og deres pårørende opplever å ikke få de tjenester de har behov og krav på. Disse medlemmer mener at denne offentlige utredningen hadde fortjent en mer tydelig politisk oppfølging av de anbefalinger som utvalget fremmer, og forventer at regjeringen følger opp dette i det videre arbeidet.

Disse medlemmer viser til at habiliteringstjenestene for barn og ungdom er et sentralt helsetilbud til mange familier som har eller venter barn med alvorlig sykdom, skade eller funksjonsnedsettelse. Disse medlemmer viser til regjeringens Opptrappingsplan for habilitering og rehabilitering 2017–2019, der evalueringsrapporten viser at opptrappingsplanen ikke har virket etter intensjonen og at det er fremdeles et stort behov for å styrke disse tjenestene i kommunene.

Disse medlemmer viser til at regjeringen planlegger å fremme en ny strategi for økt digital deltakelse og kompetanse. Disse medlemmer viser til at offentlige tjenester i dag i økende grad blir digitalisert, og at det i dag forventes at man skal kunne den digitale delen for å benytte seg av disse tjenestene. Disse medlemmer viser til at det er estimert at rundt 800 000 nordmenn frykter å ha nedsatt samfunnsdeltakelse nettopp på grunn av digitalt utenforskap (SSB) og at mange som er avhengig av de digitale tjenesten har lav digital kompetanse. Disse medlemmer vil understreke at lav digital kompetanse hos familier med barn med spesielle behov, ikke må føre til at disse familiene ikke får den hjelpen de trenger og har behov for.

Disse medlemmer viser til at digitale henvendelser i økende grad også er utviklingen hos Nav, og viser i den forbindelse til representantforslag fra Senterpartiet (Dokument 8:154 S (2020–2021)) om at Nav-kontorene skal tilby faglig hjelp med minst samme åpningstider som kommunens rådhus. Disse medlemmer viser til at åpningstidene ved landets Nav-kontor er nå redusert til om lag fire timer per uke i gjennomsnitt. Disse medlemmer vil påpeke at lav tilgjengelighet til Nav-kontor kan forsterke problemer for familier med behov for sammenhengende og gode tjenester.

Disse medlemmer vil fremheve at det er stort behov for å forenkle reglene for dokumentasjonskrav, og at pårørende slipper å dokumentere behovet for hjelp hvert år, selv når barnet har en varig lidelse. Disse medlemmer forutsetter at regjeringen opplyser Stortinget på egnet måte om framdriften i dette arbeidet.

Komiteens medlem fra Sosialistisk Venstreparti ser det som positivt at habiliteringstjenestene skal gjennomgås for å sikre faglig kvalitet, kompetanse, likeverdige tjenestetilbud og samhandling i habiliteringstjenestene. Dette er viktig for brukere av BPA-ordningen, og andre ordninger. Det vil være klokt å ta utgangspunkt i de syv konkrete anbefalingene som fremkommer i evalueringen av rehabiliterings- og habiliteringsfeltet (KPMG, desember 2020). Dette medlem viser til representantforslag fra Sosialistisk Venstreparti om å sikre likeverdige og gode rehabiliteringstjenester i hele landet, jf. (Dokument 8:43 S (2020–2021), og Innst. 271 S (2020–2021).

Innsatsområde 2: Sjef i eget liv

Komiteen viser til målet om å at familier som har eller venter barn med alvorlig sykdom, skade eller funksjonsnedsettelse, skal være sjef i eget liv. Komiteen merker seg at dette innebærer at familier skal oppleve mestring og muligheter, åpenhet og kunnskap, trygghet og tilhørighet og reell likestilling.

Komiteen merker seg at det er lagt frem en handlingsplan for likestilling av personer med funksjonsnedsettelser. Komiteen viser til at Bufdir har fått i oppdrag å utarbeide en kampanje mot hatefulle ytringer rettet mot personer med funksjonsnedsettelse. Komiteen vil understreke betydningen av å støtte arbeidet som gjøres i regi av brukerorganisasjoner gjennom ulike tilskuddsordninger. Komiteenmener at Nav hjelpemiddelsentral er viktig og bidrar til likestilling og helhetlige løsninger, og vil understreke viktigheten av at alle barn og unge med behov får de hjelpemidler som trengs knyttet til praktiske utfordringer i hverdagen.

Komiteen merker seg at regjeringen gjennom Likeverdsreformen vil legge til rette for at barn og unge skal bli hørt i saker som angår dem. Komiteen viser til at Norge ratifiserte FNs barnekonvensjon i 1991 og gjorde konvensjonen til norsk lov gjennom menneskerettsloven. Komiteen mener det er behov for videre harmonisering og vurdering for hvordan barn og unges medbestemmelse og selvbestemmelse skal ivaretas. Komiteen er kjent med at forslag til ny barnelov, er lagt fram for Stortinget.

Komiteen merker seg at regjeringen har satt ned et utvalg som skal utrede hvordan vi kan sikre et samfunn som gir rom for mangfold og annerledeshet (mangfoldsutvalget). Komiteen merker seg også at Bufdir er i gang med å utvikle en modell for å øke kunnskapen om FNs konvensjon om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne (CRPD).

Komiteen viser til at regjeringen har oppnevnt et offentlig utvalg som skal se nærmere på BPA-ordningen i sin helhet, og hvordan ordningen kan utformes som et likestillingsverktøy. Komiteen merker seg at regjeringen vil fremme en ny handlingsplan for universell utforming for perioden 2021 til 2025. Komiteen merker seg også at regjeringen våren 2021 vil legge fram en melding til Stortinget om menneskerettighetene til personer med utviklingshemming. Komiteen viser til at regjeringen vurderer å gjennomføre en informasjonskampanje for å bidra til åpenhet og kunnskap, slik at familier som har eller venter barn med alvorlig sykdom, skade eller funksjonsnedsettelse, ikke opplever diskriminering og stigmatisering.

Komiteens flertall, medlemmene fra Høyre, Fremskrittspartiet, Venstre og Kristelig Folkeparti, viser til at det enkelte mennesket skal ha valgmuligheter og mulighet til medvirkning og medbestemmelse, og at dette er vesentlig for at den enkelte skal få tjenester tilpasset sitt behov. Flertallet viser til at regjeringen har lagt frem en handlingsplan for likestilling av personer med funksjonsnedsettelse med 85 tiltak, og at den følger opp anbefalingene fra CRPD-komiteen avgitt våren 2019. Flertallet viser videre til at planen er dynamisk, og at nye tiltak vil bli inkludert i handlingsplanperioden.

Flertallet peker på at koordinatorgarantien vil være viktig for å avlaste familiene, slik at foreldre kan bruke mer tid på å være foreldre, og mindre tid på administrasjon. Koordinatoren kan blant annet bidra til å finne frem i alle hjelpetilbud og hjelpe til med å skrive søknader. Flertallet viser til at forslaget også forenkler dokumentasjonskrav og skal bidra til mer fleksible former for avlastning. Flertallet peker på at regjeringen er i ferd med å etablere en kontaktfamilieordning for gravide som venter barn med en diagnose, slik at familiene i tillegg til medisinsk informasjon, kan få tilbud om å møte en familie i liknende situasjon.

Flertallet mener at brukerstyrt personlig assistanse (BPA) er et viktig verktøy for å gi mennesker med funksjonsnedsettelse mulighet til deltakelse i samfunnet på lik linje med andre. Flertallet viser til at det er nedsatt et offentlig utvalg som ser på BPA-ordningen, inkludert hvordan den kan utformes som et likestillingsverktøy og vurdere hvilke tiltak som kan iverksettes for å skape en bedre samordning mellom relevante tjenester. Flertallet viser til at dette arbeidet er forsinket på grunn av koronapandemien, men at utvalget skal levere sin innstilling i løpet av 2021.

Komiteens medlemmer fra Arbeiderpartiet, Senterpartiet og Sosialistisk Venstreparti viser til at FN i 2006 vedtok en egen konvensjon for funksjonshemmede (CRPD) som stiller krav til hvordan land skal legge til rette for at også funksjonshemmede skal få oppfylt sine menneskerettigheter. Konvensjonen peker på at funksjonshemmede skal ha makt og styring i eget liv, med samme muligheter som andre til å ta egne valg. I 2013 forpliktet Norge seg til å følge CRPD. Likevel er ikke CRPD tatt inn i norsk lov.

Disse medlemmer viser til Sosialistisk Venstrepartis representantforslag om å inkorporere FN-konvensjonen om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne (CRPD) i menneskerettsloven, jf. (Dokument 8:3 S (2020–2021), og Innst. 267 S (2020–2021). Stortinget stemte over forslag 1 som lød:

«Stortinget ber regjeringen fremme forslag om å inkorporere FN-konvensjonen om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne (CRPD) i menneskerettsloven.»

Komiteens medlemmer fra Senterpartiet og Sosialistisk Venstreparti merker seg at Arbeiderpartiet, Senterpartiet, Sosialistisk Venstreparti, Miljøpartiet De Grønne og Rødt stemte for forslaget, men at det ble stemt ned av regjeringspartiene og Fremskrittspartiet.

Komiteens medlemmer fra Fremskrittspartiet viser til at Fremskrittspartiet under behandlingen av Dokument 8:3 S (2020–2021) fremmet følgende forslag:

«Stortinget ber regjeringen om å fremme en sak med nødvendige lovendringer som gjør at norsk lovgivning blir i tråd med FN-konvensjonen om rettigheter for mennesker med funksjonsnedsettelser (CRPD).»

Disse medlemmer viser til at fikk forslaget kun støtte fra Miljøpartiet De Grønne.

Komiteens medlemmer fra Arbeiderpartiet, Senterpartiet og Sosialistisk Venstreparti støtter opp om målsettingen og kravet om at mennesker med funksjonsnedsettelser må inkluderes og kunne delta i samfunnet gjennom hele livsløpet. Disse medlemmer merker seg at regjeringen viser til flere framlagte handlingsplaner, strategier og kampanjer, og at det skal fremmes nye strategier og handlingsplaner, og settes ned nye utvalg (mangfoldsutvalget) som skal utrede hvordan vi kan sikre et samfunn som gir rom for mangold og annerledeshet.

Disse medlemmer etterlyser i større grad handling, og viser til at når regjeringspartiene og Fremskrittspartiet ikke en gang vil inkorporere FN-konvensjonen om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne (CRPD) i menneskerettsloven, så er det uforståelig.

Komiteens flertall, alle unntatt medlemmet fra Sosialistisk Venstreparti, viser til at regjeringen har satt ned et utvalg som skal gjennomgå og foreslå forbedringer i BPA-ordningen. Flertallet viser til at dette arbeidet har blitt forsinket på grunn av koronapandemien, og mener det er naturlig å vente med endringer i ordningen til utvalgets anbefalinger og forslag foreligger. Flertallet viser til at regjeringen blant annet har bedt utvalget om å se på hvordan ordningen kan utformes som et likestillingsverktøy, hvordan man kan skape større likheter på tvers av kommunegrenser, og å vurdere relevante og tilstøtende assistanseordninger på andre arenaer.

Komiteens medlem fra Sosialistisk Venstreparti mener BPA skal være et frigjøringsverktøy som skal fremme full likestilling og deltakelse for funksjonshemmede.

Dette medlem merker seg at det i regjeringen Solbergs regjeringsplattform heter:

«Regjeringen vil definere BPA-ordningen som et likestillingsverktøy, og ikke en helseordning.»

Dette medlem mener dette er et klokt standpunkt, men mer er enn to år etter at erklæringen ble lagt fram har en fortsatt ikke tatt konsekvensen av dette.

Innsatsområde 3: En meningsfull hverdag

Komiteen viser til at regjeringen gjennom Likeverdsreformen vil legge til rette for at familier som har eller venter barn med alvorlig sykdom, skade eller funksjonsnedsettelse, skal ha en meningsfull hverdag. Det betyr at de skal oppleve trygghet og tilhørighet, åpenhet og kunnskap, tilgjengelighet og tilrettelegging. Komiteen deler dette målet. Komiteen merker seg at regjeringen har fremmet strategien: Et samfunn for alle, om likestilling av mennesker med funksjonsnedsettelse. Komiteen merker seg at regjeringen viser til flere andre gjennomførte eller pågående tiltak. Komiteen ønsker å fremheve Empo TV, Norges første TV-kanal for mennesker med utviklingshemming, og TV BRA, en nett-TV-kanal av og for utviklingshemmede tilknyttet Media City Bergen. Slike kanaler er med å gi viktig informasjon, og bidra til åpenhet og kunnskap, i tillegg til opplæring og arbeidsplasser til personer med utviklingshemming.

Komiteen vil fremheve at tidlig innsats og en inkludere barnehage og skole er viktige innsatsområder. Komiteen merker seg at regjeringen i meldingen viser til Meld. St. 6 (2019–2020) Tett på – tidlig innsats og inkluderende fellesskap i barnehage, skole og SFO. Komiteen merker seg også at forslag til ny opplæringslov sendes på høring sommeren 2021, og regjeringen har lagt fram Fullføringsreformen, jf. (Meld. St. 21 (2020–2021).

Komiteen viser til at regjeringen vil innføre en nasjonal rammeplan for SFO, som skal bidra til en inkluderende praksis.

Komiteen viser til at overgang til ordinært arbeidsliv eller tilrettelagt arbeid ofte kan være krevende for ungdom med funksjonsnedsettelser. Ofte opplever de at det ikke er noe arbeidstilbud til dem når de går ut av skolen. Komiteen registrerer at skolene etterlyser at Nav kommer tidligere inn i prosessen i forbindelse med overgangen fra skole til arbeid. Komiteen merker seg at regjeringen ønsker å utrede hvordan virkemiddelapparatet for Likeverdsreformens målgrupper kan utvikles når det gjelder overgangen fra skole til arbeid. Komiteen viser til at regjeringen i 2018 startet opp en «inkluderingsdugnad» med mål om at minst fem prosent av nyansatte i staten skulle være personer med nedsatt funksjonsevne eller hull i cv-en. Komiteen vil løfte fram behovet for flere varig tilrettelagte arbeidsplasser (VTA), og vil minne om at Norge gjennom FNs konvensjon om mennesker med nedsatt funksjonsevne, er forpliktet til å trygge og fremme virkeliggjøringen av rett til arbeid for funksjonshemmede. Komiteen merker seg at regjeringen har mål om å styrke VTA- ordningen og at utviklingshemmede skal være en prioritert gruppe ved inntak til VTA, og at VTA-plasser i ordinære bedrifter skal vektlegges. Komiteen vil fremheve frivillighetens rolle i det å skape deltakelse for alle, uansett bakgrunn, og merker seg at regjeringen i meldingen viser til Meld. St. 10 (2018–2019) Frivilligheita – sterk, sjølvstendig, mangfaldig – Den statlege frivilligheitspolitikken.

Komiteens flertall, medlemmene fra Høyre, Fremskrittspartiet, Senterpartiet, Venstre og Kristelig Folkeparti, ønsker et samfunn der alle har like muligheter til å leve et meningsfylt liv, og til å delta på den måten de ønsker. Barn og unge med funksjonsnedsettelser og kronisk sykdom skal kunne leve frie og selvstendige liv. Flertallet peker på at en meningsfull fritid er viktig for både fysisk og psykisk helse, og vil senke terskelen for deltakelse slik at alle har like muligheter for en aktiv og meningsfylt fritid. Flertallet viser til at regjeringen har satt i gang et prøveprosjekt med nasjonal fritidskortordning for å gi alle barn og unge muligheten til å delta i fritidsaktiviteter. Den pågående utprøvingen har som formål å kartlegge hvordan ordningen kan innrettes på en treffsikker og effektiv måte, og vil også gi mer kunnskap om hvordan supplerende arbeid for å bidra til at de gruppene som i mindre grad deltar i dag, som barn og unge med funksjonsnedsettelse, kan sikres deltakelse der de ønsker det i fremtiden.

Komiteens medlemmer fra Arbeiderpartiet, Senterpartiet og Sosialistisk Venstreparti viser til at varig tilrettelagt arbeid (VTA) er et statlig arbeidsmarkedstiltak som gir arbeidstilbud i en skjermet virksomhet til personer som har problemer med å få arbeid innenfor det ordinære arbeidslivet.

Disse medlemmer mener at ungdom som trenger varig tilrettelagt arbeid ikke skal måtte vente på det etter endt utdanning. På denne bakgrunn fremmes følgende forslag:

«Stortinget ber regjeringen utarbeide modeller som sørger for en sømløs overgang fra videregående skole til VTA (varig tilrettelagt arbeid) for ungdom som har behov for dette.»

Komiteens medlem fra Senterpartietviser til at Senterpartiet har etterlyst en nasjonal oversikt over hvor mange som i dag venter på en VTA-plass, og behovet for nye VTA-plasser, jf. (Dokument 8:128 S (2018–2019).

Komiteens medlemmer fra Arbeiderpartiet, Senterpartiet og Sosialistisk Venstreparti viser til at de respektive partier mener at det bør innføres regulert arbeidsinnvandring i Norge, og at man må sikre politisk styring av arbeidslivsektoren. Disse medlemmer vil også ha strengere regulering i bruk av bemanningsbyråer som erstatter faste stillinger. Disse medlemmer mener at en sterkere styring av arbeidslivspolitikken vil gjøre det lettere å involvere flere i ordinært arbeidsliv i Norge, for å inkludere de som i dag faller utenfor. Disse medlemmer merker seg at regjeringen har satt mål at fem prosent av ansatte i staten skal være personer med nedsatt funksjonsevne eller har «hull i CV-en». Disse medlemmer merker seg at så langt har man ikke klart å nå denne målsettingen.

Komiteens flertall, medlemmene fra Høyre, Fremskrittspartiet, Venstre og Kristelig Folkeparti, viser til at regjeringens inkluderingsdugnad startet i 2018, og at resultatene måles årlig. Flertallet vil peke på at det er gjort flere grep for å sikre et mer helhetlig grep om arbeidet, blant annet gjennom handlingsplaner. Flertallet viser til at koronapandemien og smitteverntiltakene har gitt store endringer i arbeidsmarkedet, og at ledigheten har økt som følge av dette. Flertallet viser til at regjeringen i samarbeid med Fremskrittspartiet i 2021 legger opp til en betydelig satsing på arbeidsmarkedstiltak for å redusere ledighet og unngå at utsatte grupper skyves lenger unna arbeidsmarkedet, og at partene i arbeidslivet er involvert i inkluderingsdugnaden, blant annet gjennom samarbeidsprosjektet med Nav «Vi inkluderer!», som videreføres i 2021.

Innsatsområde 4: Ivareta og inkludere pårørende

Komiteen viser til målet om at alle pårørende skal oppleve medbestemmelse og tilhørighet, reell likestilling og tilgjengelighet og tilrettelegging. Komiteen vil understreke at mange pårørende yter stor innsats, og at de ofte står i krevende omsorgssituasjoner. Komiteen mener at arbeidet pårørende gjør må anerkjennes og respekteres, og at pårørende må få den hjelp og støtte som de trenger. Komiteen vil spesielt fremheve pårørende sitt behov for avlastning. Komiteen merker seg at regjeringen vil opprette en egen tilskuddsordning for utvikling av mer fleksible former for avlastning. Komiteen viser også til at regjeringen vil utrede en ordning med husvikar ved kortvarig sykdom hos pårørende til barn med store omsorgsbehov. Komiteen viser til at regjeringen i meldingen viser til flere andre gjennomførte og pågående tiltak for å forbedre pårørende sin situasjon. Komiteen merker seg at regjeringen arbeider med en utredning av ulike mulige ordninger for økonomisk trygghet for foreldre som ikke har opparbeidet seg rettigheter i dagens pleiepengeordning. Komiteen viser til at det er lagt fram en samlet pårørendestrategi og handlingsplan for perioden 2021–2025. Komiteen merker seg at Pårørendeprogrammet ble avsluttet i 2020, men at satsingene blir videreført som del av Pårørendestrategien. Komiteen merker seg også at regjeringen ønsker å vurdere ulike modeller for samarbeid med pårørende. Det skal etableres en kontaktfamilieordning for gravide som skal føde et barn med en diagnose som er påvist i svangerskapet, og for gravide med foster hvor det er påvist en diagnose og hvor kvinnen er usikker på om hun vil søke om å avbryte svangerskapet. Komiteen er kjent med at det er gode erfaringer med liknende ordning i Danmark, og imøteser at dette innføres.

Komiteen viser til at mange pårørende yter en stor innsats, og ofte står i krevende omsorgssituasjoner over flere år, og at pårørende må anerkjennes og støttes slik at de kan hjelpe og støtte sine nære uten selv å bli utslitt. Komiteen peker på at smittevernstiltakene i forbindelse med koronapandemien har rammet mange barn og unge, og ofte også avlastningstilbudene deres pårørende har behov for. Som følge av dette har pårørendes belastinger økt. Komiteen viser til at det er bevilget midler til blant annet aktivitets- og avlastningstilbud i regi av både kommuner og frivillige organisasjoner.

Komiteen har merket seg at regjeringen ønsker å gjennomføre en utredning av ulike mulige ordninger som kan skape økonomisk trygghet for foreldre som ikke har opparbeidet seg rettigheter i dagens pleiepengeordning, og at det er gjennomført viktige forbedringer i permisjons- og stønadsordningene for flerlingforeldre og foreldre til premature barn.

Komiteens flertall, medlemmene fra Høyre, Fremskrittspartiet, Venstre og Kristelig Folkeparti, viser til at regjeringen i desember 2020 la frem en samlet pårørendestrategi og handlingsplan for perioden 2021–2025. Strategien omhandler pårørende i vid forstand og er uavhengig av pasient/brukers diagnose. Flertallet peker på at pårørendestrategien ser helhetlig på pårørendes situasjon og peker på utfordringer, behov og mulige løsninger for bedre å ivareta pårørende.

Komiteens medlemmer fra Arbeiderpartiet, Senterpartiet og Sosialistisk Venstreparti mener det er et stort behov for en ny og moderne pårørendepolitikk i Norge. Det må sikres tydelig og forutsigbar støtte til pårørende som har omfattende omsorgsoppgaver. Særlig foreldre til barn med alvorlig sykdom, skade eller funksjonshemming opplever situasjonen som tilfeldig og urettferdig. Disse medlemmer mener at en ny pårørendepolitikk må kjennetegnes av synliggjøring, fleksibilitet, likestilling, veiledning, avlastning og verdsetting.

Komiteens medlem fra Senterpartiet viser til representantforslag fra Senterpartiet om en ny og moderne pårørendepolitikk, jf. (Dokument 181 S (2018–2019). I denne saken ble det fremmet flere forslag med mål om å sikre alle pårørende rett til avlastning, opplæring, fridager, veiledning og tiltak for å ta vare på egen helse. Senterpartiet fremmet også forslag om en styrking av omsorgsstønadsordningen, innføring av nasjonale retningslinjer for tildeling og utmåling av omsorgsstønad. I tillegg fremmet Senterpartiet forslag om en nasjonal opptrappingsplan for utbygging av dagaktivitetsplasser og korttidsopphold, for å sikre avlastning og trygghet for de pårørende.

Komiteen viser til forslaget om å etablere en kontaktordning for familier som venter barn som har en kjent sykdom/diagnose påvist i svangerskapet. Komiteen er glad for at det innføres en slik ordning, som man allerede har gode erfaringen med i Danmark. Komiteen har merket seg at dette er etterlyst av foreldre som venter barn med trisomier, og at det kan ha stor verdi å få snakke med og komme i kontakt med andre familier som er i samme situasjon. Komiteen vil understreke at dette tilbudet bør utformes i tett kontakt med foreldrenettverk og brukerorganisasjoner.

Komiteens flertall, medlemmene fra Høyre, Fremskrittspartiet, Venstre og Kristelig Folkeparti, viser til at det ved behandlingen av Prop. 1 S (2020–2021) ble bevilget 30 mill. kroner til kontaktfamilieordningen, og at midlene skal fordeles mellom et søkbart tilskudd for pasientorganisasjonene direkte, og mellom helseforetak og pasientorganisasjonene i samarbeid for å utforme ordningen på en god måte.

Plan for gjennomføring, og økonomiske og administrative konsekvenser

Komiteen merker seg at regjeringen i meldingen skriver at ansvaret for å utvikle tjenestene i tråd med reformen ligger hos kommunene, fylkeskommunene og de regionale helseforetakene. De ulike departementene har ansvar for at nasjonale rammebetingelser, som lovverk og finansieringsordninger, understøtter den ønskede utviklingen. Komiteen viser til at regjeringen vil komme tilbake med status og gjennomføring av reformen i de enkelte års budsjetter, og at det tas forbehold om at enkelttiltak først vil kunne gjennomføres når det er budsjettmessig dekning. Komiteen merker seg at det er en gjennomgående forutsetning at gjennomføringen av reformen skal skje innenfor de til enhver tid gjeldende rammer for kommuner, helseforetak, departement og departementenes underliggende etater. Eventuelle forslag til bevilgningsøkning vil fremmes i den ordinære budsjettprosessen.

Komiteens medlemmer fra Arbeiderpartiet, Senterpartiet og Sosialistisk Venstreparti merker seg organisasjonen Unge funksjonshemmede som sier seg svært skuffa over at regjeringen har valgt seg en såpass snever målgruppe for stortingsmeldingen. Målet med reformen er i stor grad å gjøre hverdagen enklere for familier som har eller venter barn med funksjonsnedsettinger. Dette er selvsagt svært viktig, men meldingen overser store deler av mangfoldet blant funksjonshemmede og kronisk syke. Særlig gjelder dette ungdom og unge voksne. Nesten 60 prosent av unge funksjonshemmede forteller at de ikke lever et meningsfullt liv, ifølge SSBs rapport «Unge med nedsatt funksjonsevne har dårligere livskvalitet» (2017).

Komiteens medlem fra Sosialistisk Venstreparti fremmer følgende forslag:

«Stortinget ber regjeringen utrede og fremme sak for Stortinget med tiltak for å sikre at ungdom og unge voksne med funksjonsnedsettinger og kronisk sykdom kan leve frie og selvstendige liv. Tiltakene bør dekke alle samfunnsområder, inkludert skole og høyere utdanning, ungdomshelse, arbeidsliv, og møtet med hjelpeapparatet. Brukerorganisasjonene skal involveres tett i arbeidet.»

Dette medlem deler synspunktene til organisasjonen Unge funksjonshemmede når den sier:

«Unge funksjonshemmede er særleg kritisk til at formålet til stortingsmeldinga er å sikre likeverd, og ikkje likestilling. For å kunne leve eit likeverdig liv, må ein vere likestilt og ha like moglegheiter til å delta i samfunnet.»

Komiteens flertall, medlemmene fra Høyre, Fremskrittspartiet, Venstre og Kristelig Folkeparti, viser til at likestilling av mennesker med funksjonsnedsettelse handler om like rettigheter, men at det også handler om like muligheter, om å få bidra i samfunnet og være den man er. Flertallet viser til at regjeringen følger opp handlingsplanen for likestilling av personer med funksjonsnedsettelse, og at satsingsområdene i handlingsplanen og denne reformen henger tett sammen. Flertallet peker på at regjeringen har oppnevnt et mangfoldsutvalg, som blant annet skal kartlegge holdninger og utviklingstrekk i samfunnet, økonomi og teknologi som kan føre til et samfunn med mindre rom for mangfold og annerledeshet. Dette utvalget skal videre vurdere og foreslå tiltak og strategiske innsatser som kan bidra til å redusere fordommer, og bidra til en bevisstgjøring av rettighetene til personer med funksjonsnedsettelse gjennom hele livsløpet og på alle samfunnsarenaer. Flertallet viser også til at flere av tiltakene i reformen vil kunne omfatte hele befolkningen – som for eksempel informasjonskampanjer for å redusere stigma eller skape bevissthet om hatefulle ytringer.

Komiteens medlemmer fra Arbeiderpartiet, Senterpartiet og Sosialistisk Venstreparti er bekymret for at funksjonshemmede og andre som har behov for omfattende og sammensatte tjenestetilbud får et kvalitativt og kvantitativt tjenestetilbud avhengig av kommuner, og internt mellom bydeler i de større byene. Det trengs et bedre kunnskapsgrunnlag om disse forskjellene, for å kartlegge omfang og årsaker i tilgang til rettigheter for funksjonshemmede. Det kan ikke være slik at vi har velferdsflyktninger, hvor hjelpetrengende må flytte for å få hjelpetiltakene de trenger.

Komiteens flertall, medlemmene fra Arbeiderpartiet, Fremskrittspartiet, Senterpartiet og Sosialistisk Venstreparti, merker seg at særlig barn og familier med barn som har sammensatte behov må bruke svært mye tid på «å sloss» med hjelpeapparatet, og særlig kommunen. Et hjelpeapparat som de ofte føler som en motpart. Forvaltningen vektlegger i altfor liten grad at det er barna og familiene selv som sitter på den største spisskompetanse på deres eget liv. Familiene – som ellers har mer enn nok å streve med i sin hverdag – påføres en betydelig tilleggsbelastning ved å måtte bruke tid på å klage på urimelige vedtak. Vedtak som ofte blir omgjort gjennom klagebehandlingen. Det er en tilleggsbelastning at klagesaksbehandlingen hos statsforvalteren tar urimelig lang tid.

Flertallet fremmer følgende forslag:

«Stortinget ber regjeringen sørge for at saksbehandlingstiden hos statsforvalteren i klagesaker på helse-, sosial- og omsorgssektoren reduseres. Stortinget orienteres på egnet måte.»