Jeg viser til brev 18. april fra Stortingets president vedlagt representantforslag om en helhetlig plan for autisme. Representantforslaget har følgende forslag:

• 1. Stortinget ber regjeringen gjennomføre en helhetlig offentlig utredning (NOU) av autismefeltet, med bredt sammensatt representasjon inklusive brukere og pårørende.

• 2. Stortinget ber regjeringen om en ny og oppdatert nasjonal oversikt over diagnostikk knyttet til barn med autismespekterforstyrrelser (ASF), med utgangspunkt i data fra Norsk pasientregister (NPR).

• 3. Stortinget ber regjeringen sørge for at det opprettes et nasjonalt kvalitetsregister og pasientregister for ASF-populasjonen, hvor ansvaret legges til en nasjonal enhet for autismespekterforstyrrelser.

• 4. Stortinget ber regjeringen sørge for at helseforetakene og sykehusene prioriterer tidlig diagnostisering, oppfølging/veiledning av autismespekterforstyrrelser (ASF), samt stimulerer til forpliktende samarbeidsavtaler mellom helseforetak/sykehus og kommuner.

Jeg viser til interpellasjonsdebatten 7. februar 2017 hvor det var bred enighet om at det er en for stor variasjon i tilbudet til mennesker med autisme. Dette gjelder både kommunenes og sykehusenes tilbud, og i samhandlingen mellom tjenestene i kommuner og sykehus. Kompetansen er varierende og mange brukere og pårørende forteller om at de selv må koordinere tjenestetilbudet.

Autisme er en diagnose som ofte krever livslang tilrettelegging og oppfølging. Mennesker med autisme klarer seg bedre hvis de har et kunnskapsbasert tilbud, trygghet og kontinuitet i tjenesteytingen.

Vi vet at det gjøres et godt arbeid i mange kommuner og sykehus, og i de regionale og den nasjonale kompetansetjenesten for autisme, som har et nært samarbeid med brukerne blant annet gjennom Autismeforeningen. Kompetansetjenestene tilbyr veiledning, kurs og faglig støtte til sykehus og kommuner.

Det er utarbeidet faglig retningslinje for utredning og diagnostisering av autismespekterforstyrrelser hos barn, unge og voksne. Denne er i bruk ved en rekke sykehus i hele landet. Retningslinjen og annet materiell som kan støtte klinisk praksis i kommuner og sykehus er tilgjengelig for alle på Helsebiblioteket.no. Helsebiblioteket har nylig også publisert en fagprosedyre for tidlig og intensiv behandling som vil være et godt verktøy i arbeidet med å redusere uønsket variasjon i tilbudet.

Forbedringsarbeid blir gjennomført i mange kommuner og i spesialisthelsetjenesten, og jeg vil fremheve at samarbeid med brukerne er grunnleggende for at endringer skjer i tråd med brukernes behov.

Jeg sa i mitt innlegg i interpellasjonsdebatten at det er behov for å styrke tjenestene til mennesker med autismespekterforstyrrelser, både i spesialisthelsetjenesten og i kommunene. Representantforslaget gir en fremstilling av tilbudet til mennesker med autisme i tråd med det som alle partier i Stortinget sluttet seg til under Stortingets behandling.

Jeg vil her kommentere de enkelte forslagene:

Forslag 1:

Forslag 1 gjelder en NOU om autismetilbudet. En NOU om autismetilbudet kan være en egnet måte å skaffe en helhetlig oversikt over tilbudet og utrede aktuelle tiltak for å forbedre dette. En offentlig utredning krever imidlertid store ressurser og det bør gjøres en grundig vurdering av innhold/ avgrensing og nytten av et slikt arbeid.

Jeg oppfatter at utfordringene som beskrives er koordinering av tjenester, habiliteringstiltak og arbeid, fritids og boligtilbud. Dette er utfordringer som også kjennetegner andre med behov for flere tjenester fra helse- og velferdsetatene. Spørsmålet er om dette egner seg for å utrede diagnosebasert, eller om det heller bør følges opp i forbedringer av tilbudene og reguleringene av dette generelt.

Forslag 2:

Forslag 2 gjelder å bruke data fra Norsk pasientregister for å skaffe en oppdatert oversikt over diagnostikk knyttet til barn med autismeforstyrrelser. Det er kjent gjennom forskning at det er stor variasjon i registrert forekomst av autismeforstyrrelser. Forskere mener dette kan påvirke helsetilbudet til barna. Jeg støtter derfor forslaget og vil be Helsedirektoratet vurdere hvordan vi på en hensiktsmessig måte kan bruke NPR-data til å få en bedre oversikt over diagnostikken.

Forslag 3:

Forslag 3 gjelder opprettelsen av et nasjonalt kvalitetsregister.

Departementet initierer ikke opprettelse av nasjonale medisinske kvalitetsregistre. De regionale helseforetakene har ansvar for etablering, utvikling og drift av kvalitetsregistre. Bred forankring i fagmiljøet er en forutsetning for å sikre kvalitet i innregistrering til registrene og bruk av registrene til kvalitetsforbedring og forskning. Etablering av nye kvalitetsregistre må også vurderes ut fra hvor det er behov for kunnskap og hvor forutsetningene for å etablere kvalitetsregister er til stede.

Det er etablert et system for etablering og status som nasjonalt medisinsk kvalitetsregister. Helsedirektoratet har utarbeidet en veileder for nasjonale medisinske kvalitetsregistre som beskriver kriterier for at et kvalitetsregister skal få nasjonal status, samt krav til drift og rapportering for registeret. Helsedirektoratet har også utarbeidet en overordnet rapport om områder i helsetjenesten med mangelfullt kunnskapsgrunnlag og mulig etablering av kvalitetsregistre. Helsedirektoratet beslutter nasjonal status for medisinske kvalitetsregistre, basert på en anbefaling fra de regionale helseforetakene.

Flere av dagens kvalitetsregistre er knyttet til en nasjonal kompetansetjeneste. Den nasjonale kompetansetjenesten for autisme vil kunne ta kontakt med servicemiljøet i Helse Sør-Øst RHF eller Nasjonalt servicemiljø i Senter for klinisk dokumentasjon og evaluering (SKDE) i Helse Nord og få bistand og rådgivning knyttet til å etablere et register. Ansvaret for et eventuelt register vil kunne legges til den nasjonale tjenesten, slik representantene foreslår.

Forslag 4:

Forslag 4 dreier seg om at helseforetakene må prioritere tidlig diagnostisering, oppfølging, veiledning og stimulere til forpliktende samarbeid mellom helseforetak og kommuner. Dette var et sentralt tema i interpellasjonsdebatten 7.februar. Jeg tok i debatten opp betydningen av tidlig og intensiv behandling. Jeg sa også at brukerens behov best sikres gjennom avtaler om veiledning og klare ansvarsforhold mellom kommuner og sykehus. Det er varierende kapasitet og kompetanse i kommunene, og for å kompensere for ulikheter mellom kommunene presiserte jeg at det er behov for å sikre veiledning fra en lett tilgjengelig spesialisthelsetjeneste. Samtidig vil jeg understreke at for pasienter og brukere med behov for langvarige og koordinerte tjenester, skal kommunen og spesialisthelsetjenesten tilby en koordinator og en individuell plan for å bidra til et helthetlig tilbud.

Jeg vil vurdere hvordan vi sikrer at helseforetakene ivaretar sitt ansvar for diagnose, behandling og veiledning og for at det etableres avtaler mellom kommuner og sykehus som i praksis hjelper brukerne til mer helhetlige tjenester.