8.1 Sammendrag

       Ultralydundersøkelser av gravide ble tatt i alminnelig bruk i Norge mot slutten av 1970-årene. På bakgrunn av en konsensuskonferanse om bruk av ultralyd i svangerskapet i 1986 ble det etablert et tilbud om en ultralydundersøkelse i 17.-18. svangerskapsuke til alle gravide. Om lag 98 % gjennomgår i dag en slik undersøkelse.

       Det redegjøres for den tekniske utviklingen av ultralyd og for de muligheter en nå har for gjennom bruk av dette å diagnostisere utviklingsavvik tidlig i svangerskapet.

       Det gis videre i kapitlet en orientering om den generelle svangerskapsomsorgen. Det vises bl.a. til at det er bred enighet om bruk av ultralyd på medisinsk indikasjon, og det gis en oversikt over de vanligste årsakene til at slike undersøkelser foretas.

       Det påpekes at ultralydundersøkelse i svangerskapsuke 18 gir sikrere fastsettelse av fødselstidspunkt, diagnostisering av flerlinger og morkakens plassering. Ved ultralydundersøkelser blir det påvist utviklingsavvik hos ca 1,2 %. Forekomst av utviklingsavvik i befokningen generelt er ca 3 %. Det redegjøres for praksis dersom en finner utviklingsavvik gjennom ultralydundersøkelse.

       I forbindelse med arbeidet med meldingen har Sosial- og helsedepartementet fått gjennomført to undersøkelser ved Nasjonalt Senter for Fostermedisin i Trondheim om bruk av ultralyd i svangerskapet og konsekvenser av dette, herunder svangerskapsavbrudd. Videre har departementet bedt Rikshospitalet om en oversikt over svangerskapsavbrudd etter ultralydfunn i 1994.

       Den ene undersøkelsen omfattet over 19.000 fødsler i perioden 1987-93. Det ble totalt påvist utviklingsavvik hos 2,9 % fostre eller nyfødte innen en uke etter fødselen. Hos dem som fikk utført ultralydundersøkelse, ble det påvist utviklingsavvik hos 1,2 %. Av de utviklingsavvik som ble påvist med ultralyd, ble 62 % påvist ved såkalt rutinemessig ultralydundersøkelse, 30 % på medisinsk indikasjon, og 8 % av funnene ble gjort ved målrettet undersøkelse, f.eks. i forbindelse med fostervannsundersøkelse pga aldersindikasjon. Av dem som fikk påvist utviklingsavvik ved ultralydundersøkelse, ble det i 35 % av tilfellene utført svangerskapsavbrudd. 65 % valgte å fortsette svangerskapet. Hos noen av disse var de påviste utviklingsavvikene dødelige/ikke forenlig med liv. Av 35 funn med Down syndrom ble 16 diagnostisert ved fostervannsprøve og/eller ultralyd. Av de 16 som ble funnet, ble det utført svangerskapsavbrudd i 11 tilfeller, 3 fullførte svangerskapet, mens 2 fikk stilt diagnosen sent i svangerskapet.

       En annen undersøkelse omfattet 442 gravide som i perioden 1987-93 ble henvist pga påvist utviklingsavvik ved ultralydfunn, antatte utviklingsavvik eller at de representerte en risikogruppe med tanke på påvisning av utviklingsavvik. Det ble utført svangerskapsavbrudd hos 39 %, mens 61 % fortsatte svangerskapet. Av dem som fortsatte svangerskapet, døde en tredjedel av fostrene enten før eller like etter fødselen.

       Av ca 1.000 utførte ultralydundersøkelser på ulike indikasjoner ved Rikshospitalet i 1994 ble det funnet utviklingsavvik hos 97 pasienter, og av disse valgte 35 å begjære svangerskapsavbrudd. Det forelå i 60-70 % av disse tilfellene dødelige tilstander.

       Når det gjelder faglige råd om bruk av ultralyd i svangerskapet, framholdes særlig den konsensuskonferansen som Norges forskningsråd arrangerte våren 1995 på anmodning fra Sosial- og helsedepartementet. Uttalelsen fra konferansen danner en del av grunnlagsmaterialet for Regjeringens vurdering og tilrådning om bruk av ultralyd i svangerskapet.

       Som konklusjon på drøftingen av bruk av ultralyd i svangerskapet vises det bl.a. til at det reises etiske problemstillinger rundt diagnostisering av utviklingsavvik. Det uttales at så lenge diagnostiseringen skjer innen de fastsatte rammer, er det ikke diagnostiseringen av utviklingsavvik som reiser dilemmaet, men at dette oppstår når påvisningen av avviket fører til spørsmål om hvorvidt svangerskapet skal fullføres eller ikke. På bakgrunn av det framlagte materialet og de faglige råd, konkluderes det i meldingen med at det gode som ultralydundersøkelse i svangerskapsuke 18 representerer, må veie tyngre enn de vanskelige situasjonene som kan oppstå hos litt over én prosent av alle gravide som får utført ultralydundersøkelse. Alle gravide skal derfor gis tilbud om én ultralydundersøkelse i svangerskapsuke 18. Kvinnen skal være kjent med at undersøkelsen er frivillig, og at den kan avdekke forhold som kan ha konsekvenser for fosteret, kvinnen, paret og familien. Informasjon og veiledning til kvinnen er regulert i lov om medisinsk bruk av bioteknologi.

       Det understrekes at dersom det påvises eller er mistanke om utviklingsavvik, må kvinnen følges opp raskt med tanke på å få en så sikker medisinsk diagnose som mulig og at dette er i samsvar med dagens praksis.

       Det framholdes at den medisinske vurderingen av fosterets tilstand må i tillegg til en sikring av diagnosen , omfatte en vurdering av framtidige plager, funksjonsnivå og risiko for død eller alvorlig sykdom. I noen av tilfellene vil det være nødvendig å foreta en individuell vurdering av fosterets levedyktighet. Det må tas hensyn til at én og samme sykdom (diagnose) kan ha ulike alvorlighetsgrader og tilleggsavvik. Det betyr at man må akseptere at det på grunnlag av den medisinske vurderingen foretas sannsynlighetsvurderinger hva gjelder alvorlighetsgrad og konsekvensene av dette.

       Det uttales at det ikke er holdepunkter for å hevde at det er i ferd med å utvikle seg en praksis i abortnemndene som som ikke er i tråd med bestemmelsene og intensjonene i lov om svangerskapsavbrudd. Det er hovedsakelig svært alvorlige og dødelige utviklingsavvik som fører til begjæring om svangerskapsavbrudd.

       Etter Regjeringens syn ivaretar dagens lov om svangerskapsavbrudd hensynet til fosteret og hensynet til moren på en balansert måte også hva gjelder indikasjon for innvilgelse av begjæring om svangerskapsavbrudd etter lovens § 2 c. Det framholdes imidlertid at det på grunn av den medisinskteknologiske utviklingen bør skje en oppdatering av forskrift og veiledning til lov om svangerskapsavbrudd.

8.2 Komiteens merknader

       Komiteen vil understreke at den teknologiske utviklingen av ultralydundersøkelser først og fremst har skjedd for å forebygge, lindre og behandle sykdom. Gjennom økt kunnskap er det mulighet å gi bedre og tidligere behandling både til mor og foster om det skulle fremkomme tegn til komplikasjoner.

       Komiteens flertall, medlemmene fra Arbeiderpartiet, Senterpartiet, Høyre, Sosialistisk Venstreparti og Kristelig Folkeparti, mener bruk av ultralyd i 18. svangerskapsuke er nyttig. Det primære ved undersøkelsen er å fastslå om det vil bli flerlinger, morkakens plassering og en nærmere fastsettelse av fødselstidspunktet. Flertallet vil imidlertid presisere at ultralydundersøkelse er et tilbud til den gravide, og er ikke en obligatorisk undersøkelse. Bruk av ultralydundersøkelser bør begrenses der det ikke er behov. Flertallet mener at det som hovedregel ikke bør tilbys mer enn én undersøkelse, med mindre det er forhold ved mor eller fosteret som indikerer at det er medisinske grunner for flere. Flertallet mener det er viktig at den som utfører ultralydundersøkelser, har kunnskaper og kompetanse for å gjøre en slik jobb. Flertallet ber Regjeringen følge opp dette.

       Et annet flertall, medlemmene fra Arbeiderpartiet, Høyre, Sosialistisk Venstreparti og Fremskrittspartiet, viser til at fostervannsprøve er et tilbud til gravide over 38 år eller gravide som er i en risikogruppe. I de tilfellene hvor det påvises eller er mistanke om utviklingsavvik etter ultralydfunn, vil dette flertallet understreke nødvendigheten av at kvinnen får rask oppfølging, enten ved ytterligere ultralydundersøkelser foretatt av annen uavhengig spesialistkompetanse eller ved genetisk fosterdiagnostikk som kan bekrefte eller avkrefte unormale funn. Dette flertallet mener gravide som har fått påvist et alvorlig utviklingsavvik ved fosteret, må få tilbud om å møte familier som har vært i samme situasjon. Videre mener dette flertallet det er riktig at gravide blir satt i kontakt med fagfolk og interesseorganisasjoner som kan bidra med informasjon og veiledning.

       Dette flertallet viser ellers til at det i de spesielle merknader til § 5-3 Genetisk veiledning og informasjon i Ot.prp. nr. 37 (1993-1994) heter:

« Ved funn av tilstander som ikke er dødelige, bør kvinnen/paret tilbys kontakt med ikke-medisinsk personell som har erfaring med funksjonshemmede. Det kan være naturlig å legge slik foreldreveiledning til habiliteringsteamene for funksjonshemmede barn eller kompetansesentrene for sjeldne diagnosegrupper. Eksempler på ikke-medisinsk fagpersonell kan også være foreldre med funksjonshemmede barn eller foreldreorganisasjoner dersom paret selv ønsker det. »

       Komiteens flertall, medlemmene fra Arbeiderpartiet Fremskrittspartiet og medlemmet Annelise Høegh fra Høyre, viser til meldingen hvor det fremkommer at abortnemndene har relativt lik praksis både når det gjelder begjæring om svangerskapsavbrudd og vurdering av fosterets levedyktighet. Begjæring og innvilgelse av svangerskapsavbrudd fremmes i hovedsak der det er svært alvorlige eller dødelige utviklingsavvik. Flertallet mener abortnemndene fungerer etter intensjonen og har en betryggende praksis.

       Komiteens medlemmer fra Senterpartiet, Sosialistisk Venstreparti og Kristelig Folkeparti viser til at utviklingen innen moderne medisinsk teknologi har ført til at praktiseringen av lov om svangerskapsavbrudd stiller den enkelte kvinne overfor nye problemstillinger. Blodprøver, fostertester og ultralyd kan etterhvert fortelle om fosterskader alt 4-5 uker ut i svangerskapet.

       Disse medlemmer viser til at det i 1995 ble foretatt 144 aborter etter 12. uke som følge av påviste skader eller misdannelser hos fosteret. Dette er 34 flere enn året før. Undersøkelser foretatt av Statens helsetilsyn viser at økningen i hovedsak skyldes flere ultralydpåviste skader.

       Komiteens flertall, medlemmene fra Arbeiderpartiet, Senterpartiet, Høyre, Sosialistisk Venstreparti og Kristelig Folkeparti, viser til uttalelsen fra Norges forskningsråds konsensuskonferanse om bruk av ultralyddiagnostikk i svangerskap som konkluderer med at rutinemessig bruk av ultralyd ikke har vist noen vesentlig medisinsk nytteverdi. Ifølge lov om medisinsk bruk av bioteknologi regnes ultralyd som fosterdiagnostikk og skal ikke være en del av den rutinemessige svangerskapsomsorgen for alle gravide.

       Disse medlemmer mener at fosterdiagnostikk, herunder ultralyd, ikke skal være obligatorisk, men at det kan være et tilbud til de som ønsker det. Det må informeres om hva som kan sees på en slik prøve, slik at foreldrene på forhånd er klar over hvilke problemstillinger de kan bli stilt overfor etter en slik undersøkelse.

       Komiteens medlemmer fra Senterpartiet, Sosialistisk Venstreparti og Kristelig Folkeparti er kjent med at det i dag ikke praktiseres noen godkjenningsordning for bruk av ultralydundersøkelser i svangerskapet, men at de fleste privatpraktiserende gynekologer gir tilbud om denne type undersøkelser.

       Disse medlemmer vil kreve at institusjoner som ønsker å foreta ultralydundersøkelser, samt personell som skal utføre ultralydundersøkelser, skal omfattes av godkjenningsplikt på lik linje med de som driver med de tradisjonelle formene for fosterdiagnostikk.

       Disse medlemmer fremmer følgende forslag:

       « Stortinget ber Regjeringen fremme forslag til godkjenningsordning for institusjoner og personell som skal utføre ultralydundersøkelser, på lik linje med godkjenningsordningen som gjelder for annen fosterdiagnostikk. »

       Disse medlemmer har merket seg at den raske utviklingen av ultralydteknikken har gjort det mulig å fastslå utviklingsavvik med større sikkerhet enn før. Det er også mulig å oppdage langt flere og til dels mindre alvorlige utviklingsavvik. På konsensuskonferansen om bruk av ultralyd i svangerskapet i 1995 kom det også fram at teknikken raskt vil utvikle seg videre i denne retning i årene som kommer.

       Disse medlemmer vil peke på at den rutinemessige ultralydundersøkelse i 18. svangerskapsuke medfører store etiske dilemmaer. Den opprinnelige intensjonen med ultralyd var å finne antall fostre, fødselstermin og morkakeplassering med sikte på å redde liv. I dag brukes ultralyd like mye for å finne utviklingsavvik. Funnene som blir gjort, avgjør i stor grad om fosteret skal få leve eller ikke. På denne måten er ultralydundersøkelsene blitt et redskap for sortering av mennesker.

       Disse medlemmer vil understreke at mange kvinner er totalt uforberedt på den situasjonen som kan oppstå dersom ultralyd gir indikasjon om utviklingsavvik ved det barn hun bærer på. Dette setter mange gravide kvinner i en vanskelig valgsituasjon - et valg hun burde sluppet å ta.

       Disse medlemmer mener ultralydundersøkelse for å finne mulige funksjonshemminger, kan innebære en nedvurdering av funksjonshemmedes menneskeverd.

       Komiteens medlem fra Kristelig Folkeparti og medlemmet Kvalbukt fra Senterpartiet vil understreke at det ikke må være en rett for den enkelte å få et funksjonsfriskt barn. Fosterets menneskeverd må være overordnet foreldrenes rett til å velge i denne sammenheng. Når norsk lov gjør det etisk legitimt å abortere foster med f.eks. Down syndrom, er dette med på å påvirke folks holdninger til funksjonshemmede. Disse medlemmer vil derfor foreslå å oppheve § 2 c i lov om svangerskapsavbrudd slik at det ikke lenger blir tillatt med abort ut fra eugeniske indikasjoner. Det vises til merknader og forslag om dette under kap. 9.

       Komiteens medlem fra Fremskrittspartiet viser til sine merknader under kap. 1.