Vedlegg 2
Det vises til brev fra Stortinget datert 18. mai 2009 vedrørende ovennevnte. Saksordfører Olav Gunnar Ballo ber i brevet om departementets vurdering av de spørsmålene og problemstillingene som reises i brevet fra Allmennlegeforeningen til Stortingets helse- og omsorgskomité.
Allmennlegeforeningen fremhever i brevet fire forhold, inntatt i kulepunkter innledningsvis i brevet. I svarbrevet til Stortinget vil jeg ta utgangspunkt i disse (gjengitt nedenfor i kursiv). Deretter vil jeg knytte noen kommentarer til de to siste setningene i brevet fra Allmennlegeforeningen.
Det er helt nødvendig å ha fokus på de grunnleggende elementene i elektronisk kommunikasjon i helsetjenesten, slik at man ikke får energi- og ressurslekkasjer fra det viktige fundamentale arbeidet med målrettet meldingsutveksling mellom helsevirksomheter - hvor mye arbeid dessverre fortsatt gjenstår - over i prestisjeprosjekter med enda høyere kompleksitet og stor risiko.
Elektronisk meldingsutveksling er en av flere muligheter for elektronisk samhandling i helsetjenesten. Det vil fra helseforvaltningens side fortsatt være stort fokus på arbeidet med målrettet meldingsutveksling. Foreliggende lovforslag vil ikke endre dette. Behovet for å kommunisere pasientopplysninger på andre måter enn det som er mulig i dag, er imidlertid fremhevet i flere sammenhenger. En arbeidsgruppe nedsatt av de regionale helseforetakene med representanter fra alle regionenes helseforetak avga i desember 2006 en rapport (Tilgang til elektronisk pasientjournalsystem) til Helse- og omsorgsdepartementet hvor behovene for tilgang til helseopplysninger på tvers av virksomheter i spesialisthelsetjenesten er utredet.
Norsk senter for elektronisk pasientjournal (NSEP) gjorde en utredning for Helsedirektoratet i 2007 (Medisinskfaglig analyse av behovet for enklere kommunikasjon i tilknytning til bruken av elektronisk pasientjournal).
Jeg er enig i de vurderinger som gjøres i disse utredningene.
Jeg viser også til Anders Grimsmo sin gjennomgang av forskningslitteraturen i Stortinget den 30. april 2009, hvor det blant annet ble fremhevet at det er et økende samarbeid på tvers av virksomheter og den tradisjonelle informasjonsutvekslingen med henvising, og epikrise, rekvisisjon og svar strekker ikke til på alle områder. Det ble videre vist til at det er utstrakt bruk av muntlig kommunikasjon ved tett samarbeid som blir dårlig dokumentert og ikke sammenholdt at stemmer overens i pasientens ulike journaler hos samarbeidspartnere. Det gjelder i første rekke beslutninger som blir tatt.
Vi opplever ikke at det er redegjort i tilstrekkelig grad for hvilken nytte behandlere vil ha av elektronisk virksomhetsovergripende tilgang målt opp mot de omfattende kostnader og den usikre nytte som ligger i et slikt prosjekt.
Jeg viser til avsnittene ovenfor. Det er dessuten relativt godt dokumentert at mangelfull informasjon har negativ innflytelse på pasientforløpet. Det brukes lengre tid og mer ressurser, og pasienten lider mer. I den akuttmedisinske første fase brukes standardiserte rutiner og i mindre grad journalinformasjon. Opplysninger i pasientjournalen får betydning senere i akuttmottaket når spesifikk behandling og diagnostikk starter.
Behov for kommunikasjon på tvers av virksomheter vil først og fremst gjelde ved samarbeid mellom sykehus og ved samarbeid om pasienter med store og kompliserte behov i pleie- og omsorgstjenesten.
Kostnadene ved tilpasning og utviklingskostnader for de enkelte elektroniske pasientjournalsystemene som er i bruk og de evt. nye behandlingsrettede helseregistrene vil variere sterkt. Dette skyldes at de aktørene som skal samhandle har mange ulike systemer av forskjellig teknisk kompleksitet. Mange komponenter inngår i et samlet kostnadsbilde, for eksempel operativsystem/programvare, hvilket pasientjournalsystem brukes, maskinvare, systemversjon osv. Nytten for helsepersonell vil variere alt ettersom hvilket behov de har for elektronisk virksomhetsovergripende tilgang eller om de bare velger å samhandle elektronisk i form av elektroniske meldinger.
Man signaliserer slik vi leser det også et behov for et personidentifiserbart register som skal kartlegge alle bevegelser for alle brukere av helsetjenester i helse-Norge. Dette fremstår som en teknisk betingelse for tversgående tilgang men reiser omfattende personvernmessige utfordringer
Det er ulike behov for elektronisk samhandling i helsetjenesten, jf. ovenfor. En kommunikasjonsform som fungerer godt i en del av helsetjenesten trenger ikke nødvendigvis være det som fungerer best i en annen del av helsetjenesten. Tilgang til nødvendige journalopplysninger på tvers av tjenestenivåer vil i enkelte tilfeller være helt avgjørende for å kunne gi pasienten forsvarlig helsehjelp.
Komplementære løsninger vil kunne gi flere muligheter for i alle deler av helsetjenesten å gi pasienten best mulig helsehjelp. Utviklingsarbeidet med elektroniske meldinger vil derfor foregå som før og vurderes i et helhetlig utviklingsarbeid.
Det er under utredning om det skal etableres et nasjonalt behandlingsrettet helseregister, inntil videre omtalt som kjernejournal. Sentralt står vurderingen av hvilke opplysninger som skal inngå i registeret, ansvar for helseopplysningene og ivaretakelse av personvernet. Et register med kontaktoversikt (pasientindeks) er omtalt i høringsnotatet, men ikke i odeltingsproposisjonen. Lovforslaget slik det nå lyder gir ikke gir hjemmel for en nasjonal kontaktoversikt.
AF anser at elektronisk tilgang til behandlingsrettede helseregistre på tvers av virksomhetsgrenser og etablering av virksomhetsovergripende behandlingsrettede helseregistre er teknisk prematurt, personvernmessig svært uheldig og feil signal til både helsetjenesten og befolkningen i dagens situasjon.
Tilgang til journalopplysninger på tvers av virksomhetsgrenser skal bare kunne gis der det er behov for det, for å kunne gi pasienten helsehjelp i planlagte eller akutte situasjoner. Journalene må være strukturerte slik at andre som yter helsehjelp bare gis tilgang til nødvendige helseopplysninger. Den direkte tilgangen fra en virksomhet til pasientjournal i en annen virksomhet må avgrenses slik at eksterne søkere bare kan få frem den spesifikke informasjonen de har tjenstlig behov for, og det må foreligge en forhåndsgodkjenning av definert og strukturert informasjon som det skal kunne gis tilgang til.
Effektiv kontroll med tilgangsstyringen (internkontroll), sammen med økt fokus på opplæring, kunnskap og holdninger vil være viktige tiltak for å fremme informasjonssikkerheten. Logging av informasjon om hvem som har hatt tilgang til taushetsbelagte opplysninger vil bidra til å bedre informasjonssikkerheten.
Forutsetningene for tilgang til helseopplysninger på tvers av virksomheter er at det i eget system er en eksplisitt mulighet til å autorisere en bruker for ”rett til å forespørre informasjon i ekstern virksomhet”. Det er nødvendig for å forhindre at alle brukere som har et tjenstlig behov for tilgang til elektronisk pasientjournal i egen virksomhet automatisk kan forespørre informasjon i ekstern virksomhet. I den eksterne virksomheten skal det tilsvarende være et system for å autorisere de brukere som kan logge seg på virksomhetens elektroniske pasientjournalsystem. Alle oppslag skal logges.
De krav som stilles betyr tilpasninger i de elektroniske journalsystemene slik at de i alle deler av helsevesenet blir strukturert slik at nødvendige helseopplysninger kan skilles fra annen sensitiv personinformasjon. I spesialisthelsetjenesten pågår eksempelvis et langsiktig og omfattende arbeid med å skifte ut eksisterende elektroniske pasientjournalsystemer med nye systemer som har forbedret funksjonalitet til pasientbehandling og sikkerhet. Tilpasningene til nye krav i sektoren vil måtte gjøres over lang tid. Det vil ikke være tillatt å åpne for tilgang på tvers før begge virksomhetene kan etterleve sikkerhetskrav som vil bli stilt i forskrift.
Avslutningsvis i brevet uttaler allmennlegeforeningen:
Det forekommer oss som en svært vanskelig tanke at vi heretter eventuelt skulle måtte informere våre pasienter om at denne type informasjon, allerede i dag samlet over inntil 25 år for den enkelte person skal være tilgjengelig for kanskje 150.000 helsearbeidere når man måtte "finne det nødvendig". Som fastleger ville vi måtte vurdere en plakat på venteværelset med svært tydelig informasjon om risiko for informasjonsspredning og reservasjonsmuligheter.
Vi ville dessverre også måtte gjøre pasientene oppmerksomme på muligheten for å la være å tillitsfullt informere sin behandler om livets aller vanskeligste ting, fordi man ikke lenger kan love at "det blir hos meg."
Foreliggende uttalelse må bero på en misforståelse. Foreliggende lovforslag åpner ikke for at det gis elektronisk tilgang til andre helseopplysninger - fra en ekstern virksomhet – enn det den virksomhet som gir tilgang - har vurdert, avgrenset og strukturert på en slik måte at det kan gis tilgang.
Fastlegen vil også i fremtiden kunne si til sin pasient at ”det blir hos meg.” Fastlegen må da registrere opplysningene på en slik måte at andre enn ham selv ikke har tilgang til opplysningene. Dersom fastlegen ikke har et elektronisk journalsystem som muliggjør dette, kan han eller hun ikke gi andre virksomheter, eventuelt annet helsepersonell i egen virksomhet, tilgang til journalen.