1. Innledning
Helse- og omsorgsdepartementet legger i proposisjonen fram forslag til endringer i helseregisterloven og helsepersonelloven. Formålet med lovendringene er å fjerne regler som hindrer effektiv og trygg kommunikasjon av helseopplysninger i helsetjenesten, samtidig som pasientens rett til konfidensialitet og vern om personlig integritet ivaretas.
Det vises til at behovet for å vurdere nye måter å kommunisere pasientopplysninger på har vært framhevet i flere sammenhenger, og at det også flere ganger de siste årene har vært tema i Stortinget.
Det vises videre til strategiplanen "Samspill 2.0 Nasjonal strategi for elektronisk samhandling i helse- og omsorgssektoren 2008–2013" der ett av planens 11 innsatsområder omhandler tilgang til pasientinformasjon, herunder tilgang til informasjon på tvers av virksomheter. Lovforslaget er en oppfølging av innsatsområde 5, tiltak 1 i strategiplanen.
Det framholdes at det er både teknologiske og helsefaglige grunner til at det bør vurderes å åpne for nye informasjonssystemer og mer fleksibel tilgang til disse for å løse helsefaglige behov. Det skjer en utvikling innen helsesektoren som gir nye undersøkelses- og behandlingsmetoder, og som medfører økende spesialisering. Dette betyr at pasienten oftere behandles av samarbeidende personell som tilhører forskjellige virksomheter, og som alle trenger tilgang til pasientdata.
Det er departementets vurdering at lovendringene vil være et godt virkemiddel for bruk av IKT-løsninger ved ytelse av helsehjelp til beste for pasienter samtidig som taushetsplikten og personvernet ivaretas.
Det framholdes at økende spesialisering og funksjonsdeling skaper et økende behov for å utnytte kompetanse på tvers av virksomhetene i pasientbehandlingen, og at det er behov for en bedre og tettere samhandling enn det som den tradisjonelle henvisnings- og epikriseutvekslingen gir anledning til.
I dag er det ingen samordning av oppdateringen av pasienters medisinkort mellom de ulike aktørene som deltar i behandlingen av en pasient. Departementet mener det er behov for et system som viser en oppdatert og samlet oversikt over hvilke legemidler pasienten bruker til enhver tid.
Departementet sendte forslag til endringer i helseregisterloven, forslag til endringer av helsepersonelloven og forslag til forskrift om informasjonssikkerhet og elektronisk tilgang til helseopplysninger i behandlingsrettede helseregistre på høring i oktober 2008 med høringsfrist i januar 2009.
57 høringsinstanser hadde merknader til ett eller flere av spørsmålene i høringsforslaget.
Det redegjøres i proposisjonen for relevant gjeldende rett slik en finner det i helsepersonelloven, pasientrettighetsloven, helseregisterloven og personopplysningsloven.
Det foretas også en drøfting avforholdet til menneskerettighetene.
Det foretas videre en drøfting av personvern og informasjonssikkerhet, og det vises bl.a. til NOU 2009:1 Individ og integritet som Personvernkommisjonen la fram i januar 2009.
Muligheter og utfordringer ved tilgangskontroll ved henholdsvis bruk av papirjournal og bruk av elektronisk pasientjournal drøftes særskilt.
Det redegjøres for relevant regulering i Sverige, Danmark, Finland, Skottland, Nederland, England og Frankrike.
Komiteens flertall, medlemmene fra Fremskrittspartiet, Jan-Henrik Fredriksen, Vigdis Giltun og lederen Harald T. Nesvik, fra Høyre, Inge Lønning og Sonja Irene Sjøli, fra Sosialistisk Venstreparti, Olav Gunnar Ballo, fra Kristelig Folkeparti, Knut Arild Hareide, og fra Venstre, Gunvald Ludvigsen, viser til sine forslag i innstillingen til Dokument nr. 8:70 (2008–2009) om helse og personvern, hvor flertallet blant annet foreslår opprettelse av en kjernejournal hvor livsnødvendige opplysninger om eksempelvis bruk av hjertemedisin eller livstruende allergier blir lagret, slik at de er tilgjengelige i alvorlige situasjoner hvor pasientens liv er i fare.
Komiteens medlemmer fra Høyre, Kristelig Folkeparti og Venstre anser at Ot.prp. nr. 51 (2008–2009) er en trussel mot personvernet og potensielt i strid med menneskerettighetene og privatlivets fred.
Komiteens medlemmer fra Høyre, Sosialistisk Venstreparti, Kristelig Folkeparti og Venstre viser til at Allmennlegeforeningen i brev av 13. mai 2009 skriver:
"Det er helt nødvendig å ha fokus på de grunnleggende elementene i elektronisk kommunikasjon i helsetjenesten, slik at man ikke får energi- og ressurslekkasjer fra det viktige fundamentale arbeidet med målrettet meldingsutveksling mellom helsevirksomheter – hvor mye arbeid dessverre fortsatt gjenstår – over i prestisjeprosjekter med enda høyere kompleksitet og stor risiko. Vi opplever ikke at det er redegjort i tilstrekkelig grad for hvilken nytte behandlere vil ha av elektronisk virksomhetsovergripende tilgang målt opp mot de omfattende kostnader og den usikre nytte som ligger i et slikt prosjekt. Man signaliserer slik vi leser det også et behov for et personidentifiserbart register som skal kartlegge alle bevegelser for alle brukere av helsetjenester i helse-Norge."
Disse medlemmer viser videre til at Allmennlegeforeningen anser at elektronisk tilgang til behandlingsrettede helseregistre på tvers av virksomhetsgrenser og etablering av virksomhetsovergripende, behandlingsrettede helseregistre er teknisk prematurt, personvernmessig svært uheldig og feil signal.
Disse medlemmer viser også til at investeringskostnadene ved utviklingen av et slikt system vil være svært omfattende, og at dette må sees i sammenheng med andre og mer påkrevde prioriteter i utviklingen av elektronisk samhandling i helsetjenesten.
Komiteens medlem fra Sosialistisk Venstreparti viser til at det har vært uenighet mellom partiene hva gjelder de personvernmessige konsekvensene av lovforslagene, og at lovendringene slik de nå er foreslått av Arbeiderpartiet og Senterpartiet imøtekommer noen av disse innsigelsene. Sosialistisk Venstreparti ville helst valgt en løsning som ikke innebar at helsepersonell fra en annen virksomhet får direkte tilgang til opplysninger på tvers, men mener at de øvrige endringene som nå har kommet inn i stortingsbehandlingen, er av så stor betydning at Sosialistisk Venstrepartis representanter vil støtte forslagene og merknadene fra Arbeiderpartiet og Senterpartiet.
Dette medlem viser til sine merknader. Dette medlem mener at disse merknadene best synliggjør de motforestillingene som er reist fra tilsynsmyndigheter, fagmiljøer og pasientorganisasjoner til Regjeringens lovforslag. Dette medlem mener også at mindretallets alternative lovforslag best ivaretar de motforestillingene som er reist mot Regjeringens lovforslag med hensyn til personvern, og fremmer derfor alternative lovforslag i tråd med disse innvendingene.