Forslag fra Fremskrittspartiet:

Forslag 1

I lov 5. august 1994 nr. 56 om medisinsk bruk av bioteknologi gjøres følgende endringer:

§ 1-2 skal lyde:

§ 1-2 Virkeområde

Loven gjelder for medisinsk bruk av bioteknologi på mennesket. Loven gjelder ikke forskning. Unntatt fra dette er bestemmelsene i §§ 3-1 og 3a-1.

§ 6a-1 skal lyde:

§ 6a-1 Oppsøkende genetisk virksomhet i slekter med genetisk sykdom eller sykdomsrisiko

Slektninger til en pasient som er disponert for eller har en arvelig sykdom, har rett til å få vite det, dersom de kan ha økt sykdomsrisiko, og forutsetningene for oppsøkende medisinsk genetisk virksomhet er til stede. Slektninger har rett til å avslå å ta imot slik informasjon.

Når det er dokumentert eller sannsynliggjort at en pasient er disponert for eller har en arvelig sykdom som kan gjøres til gjenstand for oppsøkende medisinsk virksomhet i slekten, skal pasienten anmodes om å orientere familiemedlemmene om at de kan ha økt sykdomsrisiko, og derfor kan få nytte av genetiske undersøkelser og veiledning om tiltak for å redusere sykdomsrisikoen eller sikre diagnose på et tidligst mulig tidspunkt. Legen bør ta på seg å kvalitetssikre slik informasjon fra pasienten.

Dersom pasienten finner det vanskelig eller av andre grunner ikke selv kan eller vil informere berørte slektninger, skal legen påta seg å informere disse, dersom vilkårene i femte ledd er oppfylt.

Dersom pasienten ikke kan eller vil samtykke til at legen informerer berørte slektninger, skal legen likevel gjøre dette, hvis vilkårene i femte ledd er oppfylt.

Før legen tar kontakt med slektningene skal han eller hun vurdere om

1. det gjelder en sykdom med vesentlige konsekvenser for den enkeltes liv eller helse,

2. det er rimelig grad av sannsynlighet for at også slektningene har et arvelig anlegg som kan føre til sykdom senere i livet,

3. sykdommen kan forebygges eller behandles.

Dersom slektningen er under 16 år skal bare foreldrene eller andre med foreldreansvar informeres.

Forslag fra Sosialistisk Venstreparti:

Forslag 2

I lov 5. august 1994 nr. 56 om medisinsk bruk av bioteknologi skal § 6a-1 fjerde ledd pkt. 3 lyde:

3. det foreligger en sikker dokumentert sammenheng mellom det arvelige sykdomsanlegget og utvikling av sykdom,