1. Innledning
Det foreslås i proposisjonen to endringer i bioteknologiloven.
For det første foreslås det en presisering av lovens virkeområde slik at det klart framgår at lovens bestemmelser i utgangspunktet bare gjelder forskning som har diagnostiske eller behandlingsmessige konsekvenser for forsøkspersonen, eller hvor opplysninger om den enkelte føres tilbake til vedkommende. Det foreslås imidlertid en hjemmel for Kongen til i forskrift eller i det enkelte tilfelle å bestemme at lovens bestemmelser helt eller delvis skal gjelde også for annen type forskning.
For det andre foreslår departementet å regulere adgangen til å drive oppsøkende genetisk virksomhet slik at det på nærmere bestemte vilkår skal være adgang for en lege til å oppsøke en pasients slektninger med sikte på å tilby genetisk veiledning, undersøkelse og eventuelt behandling.
Komiteen, medlemmene fra Arbeiderpartiet, Bendiks H. Arnesen, Reidun Gravdahl, Asmund Kristoffersen, Karin Lian, Einar Olav Skogholt og Gunhild Øyangen, fra Fremskrittspartiet, lederen John I. Alvheim og Harald T. Nesvik, fra Kristelig Folkeparti, Åse Gunhild Woie Duesund og Are Næss, fra Høyre, Annelise Høegh og Sonja Irene Sjøli, fra Senterpartiet, Ola D. Gløtvold, og fra Sosialistisk Venstreparti, Olav Gunnar Ballo, avventer evalueringen av bioteknologiloven, men ønsker å foreta en nødvendig presisering av lovens virkeområde når det gjelder forskning og regulering av adgangen til å drive oppsøkende genetisk virksomhet nå.
Det er etter komiteens mening viktig å legge vekt på holdningsskapende arbeid og gjensidig åpenhet i forholdet mellom politikere og fagmiljøer, slik at den etiske og prinsipielle diskusjon mest mulig kommer i forkant av den tekniske utvikling.
Det er også viktig, som påpekt i proposisjonen, at den informasjon som gis om genetiske disposisjoner, enten det er til den enkelte pasient eller til dennes slektninger, er saklig og av god kvalitet. Komiteen vil derfor anbefale at det utarbeides skriftlig materiale til hjelp for de pasienter som selv ønsker å informere sin familie.
Komiteen mener at en ikke må lage lovforbud som gjør det vanskelig for legen/genetikeren å handle til beste for pasienter og familier i de mange uforutsigbare situasjoner som kan inntreffe i forbindelse med genetisk sykdom eller sykdomsdisposisjon. Det er etter komiteens mening vanskelig å forestille seg en lov som fullt ut kan dekke alle tenkelige og mulige situasjoner som kan oppstå. Lover på dette området bør derfor være holdningsskapende. Det er ikke gitt at en overordnet kontrollmyndighet vil treffe avgjørelser som etisk er riktigere og bedre for pasienter og familier enn helsearbeidere som står nærmest familiene i en gitt situasjon.
Komiteen vil videre uttale at det er særdeles viktig at en i Norge ikke innfører så rigide bestemmelser omkring forskning, at viktig og etisk forsvarlig forskning som kunne ha ført til en bedre livssituasjon for pasienter og familier, blir hindret eller vanskeliggjort.
Komiteens flertall, medlemmene fra Arbeiderpartiet, Kristelig Folkeparti, Høyre, Senterpartiet og Sosialistisk Venstreparti, vil peke på at lovgivning innen medisinsk forskning, diagnostikk og behandling kan være vanskelig, ikke minst på grunn av etiske problemstillinger. Det må likevel være politikernes ansvar som folkevalgte å trekke opp de overordnede retningslinjer i lovs form. Historien har vist at det ikke alltid er samsvar mellom forskningsmessig og vitenskapelig kompetanse og etisk vurderingsevne.
Komiteens medlemmer fra Fremskrittspartiet vil peke på at loven om medisinsk bruk av bioteknologi er blant de strengeste i verden. Dette kan ha vært bra på det tidspunkt loven ble utformet, da en la maksimal vekt på føre-var-prinsippet. Når det de årene siden loven ble vedtatt, ikke synes å ha fremkommet noe eksempel på at det har vært et reelt behov for en så streng lov, bør det utvises moderasjon med hensyn til å skjerpe lovgivningen på dette området. Den beste garanti for at virksomhet i relasjon til genetisk sykdom skjer i etisk akseptable former, vil i alle fall være holdningene til dem som står for dette arbeidet. Det er ikke fremkommet noe som tyder på at holdningene blant norske genetikere, helsearbeidere eller forskere gir grunn til bekymring.