1. Sammendrag

       Sosial- og helsedepartementet legger i proposisjonen fram forslag til endringer i lov av 5. august 1994 nr. 56 om medisinsk bruk av bioteknologi. Departementet foreslår å innføre forbud mot bruk av genetisk testing av kjønnstilhørighet for annet enn medisinske formål.

       Bakgrunnen for forslaget er behov for å klargjøre rettstilstanden. Da det er oppstått tvil om lovens anvendelse på dette området, finner departementet det nødvendig å fremme forslag om et klart formulert forbud mot genetisk testing av kjønnstilhørighet for annet enn medisinske formål.

       Det vises til at internasjonal testing av kjønnstilhørighet av kvinnelige idrettsutøvere har vært gjennomført siden tidlig på 1960- tallet fordi man hadde mistanke om at enkelte utøvere som deltok i kvinneklassen enten var menn som utga seg som kvinner, eller var personer hvis kjønnsidentitet det hersket åpenbar tvil om. Ulike metoder til å bestemme idrettsutøvernes kjønn har vært benyttet, både klinisk undersøkelse, kromosomundersøkelser og DNA-undersøkelser. Det framholdes at det de senere år har framkommet økende kritikk av testene, både fordi de ikke er 100 prosent sikre, og fordi det oppleves som nedverdigende for kvinnelige utøvere å bevise at de er kvinner.

       Den internasjonale olympiske komité krever at alle kvinner som deltar i OL må gjennom kjønnstest i arrangørens regi, og mens flere store internasjonale særforbund som det internasjonale friidrettsforbundet og det internasjonale håndballforbundet har avskaffet krav om kjønnskontroll, opprettholdes det av en rekke andre særforbund.

       Det framholdes i proposisjonen at kjønnstilhørighet kan bestemmes på bakgrunn av undersøkelser av kromosomer eller av arvestoff (DNA) i celler, men også ut fra etter hvilke indre og ytre kjønnsorganer vedkommende har etter sekundære kjønnskarakteristika som utvikles ved puberteten, eller på grunnlag av det psykologiske kjønn. I de fleste tilfeller er det full overensstemmelse mellom disse. Dersom dette ikke er tilfellet, vil det ikke være mulig å fastslå et klart skille mellom kvinner og menn verken ved undersøkelser av kjønnskromosomer eller på arvestoffnivå. Det understrekes at det ikke alltid er mulig å fastslå et klart skille mellom kvinner og menn ved genetiske undersøkelser, og at enkelte som vil bli oppfattet som « menn » ved testing av kvinnelige idrettsutøvere, ikke har spesielle konkurransefortrinn i idrettssammenheng.

       Om gjeldende rett uttales bl.a. at det er et krav i lovens § 6-2 at genetiske undersøkelser bare skal anvendes til medisinske formål med diagnostiske og/eller behandlingsmessige siktemål. Alle former for genetiske undersøkelser bortsett fra sykdomsdiagnostikk krever godkjenning, skriftlig samtykke og rett til genetisk veiledning. Det er videre forbudt å spørre om genetiske undersøkelser har vært utført.

       Av de nordiske land er det bare Sverige som har lovgivning som regulerer bruk av genteknologi på mennesker. Det svenske sosialdepartementet anser ikke at loven omfatter forbud mot genetisk testing av kjønnstilhørighet for annet enn medisinske formål.

       Forslag til lovendring har vært sendt på høring til berørte departementer, idrettsorganisasjoner, medisinske miljøer, Bioteknologinemnda og Likestillingsombudet. 12 instanser har svart. De fleste høringsinstanser er positive til lovforslaget, men mener at genetisk testing av kjønnstilhørighet allerede er forbudt i gjeldende lov.

       Etter departementets syn er intensjonen med lov om medisinsk bruk av bioteknologi at slike undersøkelser bør falle inn under loven, og derved forbys, jf. lovens formålsparagraf. På bakgrunn av den tvil som er oppstått om lovens anvendelse på dette området, finner departementet det nødvendig å fremme forslag til lovendring slik at loven klart forbyr bruk av genetiske undersøkelser for å bestemme kjønnstilhørighet for annet enn medisinske formål. Forbudet innebærer forbud mot bruk av genetiske laboratorietester for å bestemme kjønnstilhørighet i idrettssammenheng.

       Loven har tidligere ikke omfattet genetiske undersøkelser med sikte på identifikasjon. For å klargjøre rettstilstanden foreslår departementet i lovforslaget at bruk av genetiske laboratorieundersøkelser for identifikasjonsformål er unntatt fra definisjonen av genetiske undersøkelser for å bestemme kjønnstilhørighet.

       Det uttales at forslaget ikke medfører økonomiske eller administrative konsekvenser.

2. Komiteens merknader

       Komiteen, medlemmene fra Arbeiderpartiet, lederen, Bjørnstad, Bæivi, Hornslien, Kristoffersen og Tveiten, medlemmene fra Senterpartiet, Gløtvold, Kvalbukt og Viken, medlemmene fra Høyre, Gabrielsen og Høegh, medlemmet fra Sosialistisk Venstreparti, Sortåsløkken, medlemmet fra Kristelig Folkeparti, Svarstad Haugland, og medlemmet fra Fremskrittspartiet, Alvheim, var av den oppfatning da lov om medisinsk bruk av bioteknologi ble vedtatt den 5.august 1994, at genetiske undersøkelser bare skulle være tillatt i forbindelse med terapeutiske eller diagnostiske formål; i klart medisinsk sammenheng.

       Komiteen sa da enstemmig i sin innstilling ( Innst.O.nr.67 (1993-1994)) at:

       I lovens § 1-1 om lovens formål blir det presisert at den medisinske bruk av bioteknologi skal skje i samsvar med prinsipper om respekt for menneskeverd, menneskelige rettigheter og personlig integritet og uten diskriminering på grunnlag av arveanlegg. Anvendelsesområder for genetiske undersøkelser presiseres i § 6-2 Anvendelse av genetiske undersøkelser:

       Komiteen mener at å foreta genetisk kjønnstesting av idrettsjenter for å fastslå deres kjønn er i strid med lovens forutsetninger.

       Den internasjonale olympiske komité krever fremdeles at alle kvinner som deltar i OL, må gjennom en kjønnstest, selv om flere store internasjonale særforbund innen idretten har forlatt dette kravet og avskaffet denne praksisen. Kravet om kjønnstest opprettholdes også av Det internasjonale skiforbundet, Basketballforbundet, Volleyballforbundet, Vektløfterforbundet og Judoforbundet.

       Komiteen mener at ved å fastslå at kjønnstest er forbudt i Norge, er vi med å påvirke holdning og praksis innen den delen av idretten som fremdeles forlanger kjønnstest av sine kvinnelige utøvere i en retning som vil kunne føre til avskaffelse av denne diskriminerende praksis. Komiteen vil også med dette støtte Norges Idrettsforbunds sitt arbeid i kampen mot kjønnstester i idrettslig sammenheng.

       Komiteen er av den formening at kjønnstest i idrettslig sammenheng er klart diskriminerende og har åpenbare betenkelige konsekvenser. I de tilfeller der jenter/kvinner tester positivt ved at undersøkelsen påviser et avvikende kjønnskromosommønster, frambringes det svært følsomme opplysninger som for de fleste vil føre til store påkjenninger.

       Tilstedeværelse av et « mannlig » kromosommønster vil innebære at kvinnen ikke har fått eller vil få utviklet de biologiske forutsetninger for å få barn. Det forhold at fravær av menstruasjon er vanlig blant hardt trenede jenter/kvinner, bidrar til at en positiv test som oftest vil komme fullstendig uforberedt på den det gjelder. Det er også viktig å minne om at norske genetikere har inntatt det standpunkt at de ikke vil medvirke til genetisk kjønnstesting i forbindelse med norske idrettsarrangement, noe som blant annet førte til at man under Lillehammer-OL fikk hjelp av en fransk biokjemiker som foresto selve analysedelen.

       Da det ble reist tvil om hvorvidt bioteknologiloven forbyr kjønnstest eller ikke, tok Bioteknologinemnda kontakt med lagdommer Rune Voll som foretok en juridisk vurdering og konkluderte slik:

       Dette synet støttes av Bioteknologinemnda, som i høringsuttalelser til Ot.prp.nr.27 (1996-1997) sier:

       Komiteen har merket seg at de fleste høringsuttalelsene er positive til lovpresiseringen. Komiteen vil påpeke at siden det har hersket ulike syn på hvorvidt loven tillot kjønnstesting eller ikke, er det riktig av departementet å skjære igjennom med en egen og utvetydig presisering. Med denne bakgrunn og det som er sagt ovenfor, vil derfor komiteen slutte seg til det framlagte forslag om endringer i lov om medisinsk bruk av bioteknologi (forbud mot genetisk testing av kjønnstilhørighet for annet enn medisinske formål).

3. Komiteens tilrådning

       Komiteen viser for øvrig til proposisjonen og det som står foran, og rår Odelstinget til å gjøre slikt

       I lov av 5. august 1994 nr. 56 om medisinsk bruk av bioteknologi gjøres følgende endringer:

§ 6-1 Skal lyde:

§ 6-1. Definisjon

       Med genetiske undersøkelser etter fødselen forstås i denne lov:

§ 6-5 skal lyde:

§ 6-5. Genetisk veiledning og informasjon

       Ved genetiske undersøkelser etter fødselen skal den som undersøkes gis omfattende genetisk veiledning både før, under og etter at undersøkelsen er foretatt.

       Dersom den som undersøkes er et barn under 16 år, skal genetisk veiledning også gis til barnets foreldre eller andre foresatte.

       Unntatt fra første ledd er genetisk undersøkelse for å stille sykdomsdiagnose, jfr § 6-1 bokstav a og genetiske laboratorieundersøkelser for å bestemme kjønnstilhørighet, jf § 6-1 bokstav e.

§ 6-6 skal lyde:

§ 6-6. Genetisk undersøkelse av barn

       Genetisk undersøkelse av barn skal ikke utføres før barnet er fylt 16 år, med mindre undersøkelsen kan påvise forhold som ved behandling kan forhindre eller redusere helseskade hos barnet.

       Dersom tidlig diagnostikk er av vesentlig betydning for bedring av prognosen, kan foreldrene kreve å få undersøkelsen utført.

       Unntatt fra første ledd er genetisk undersøkelse for å stille sykdomsdiagnose, jf § 6-1 bokstav a og genetiske laboratorieundersøkelser for å bestemme kjønnstilhørighet, jf § 6-1 bokstav e.

§ 6-7 skal lyde:

§ 6-7. Forbud mot bruk av genetiske opplysninger

       Det er forbudt å be om, motta, besitte, eller bruke opplysninger om en annen person som er fremkommet ved genetiske undersøkelser.

       Det er forbudt å spørre om genetiske undersøkelser har vært utført.

       Forbudene i første og annet ledd omfatter ikke helseinstitusjoner som er godkjent etter § 8-1 til å utføre genetiske undersøkelser omtalt i § 6-1 eller til forskningsformål. Dersom genetiske opplysninger skal benyttes til forskningsformål må den opplysningene gjelder ha gitt samtykke til dette.

       Unntatt fra forbudet i første ledd er opplysninger om diagnose stilt ved genetisk undersøkelse som omfattes av § 6-1 bokstav a og opplysninger om kjønnstilhørighet stilt ved genetiske laboratorieundersøkelser som omfattes av § 6-1 bokstav e.

       Unntatt fra forbudet i første og annet ledd er leger som trenger opplysningene i diagnostisk og behandlingsmessig øyemed.

       Loven trer i kraft fra det tidspunkt Kongen bestemmer.