7. Genetisk testing etter fødselen
I lovens kapittel 6 er det foreslått bestemmelser om genetiske undersøkelser etter fødselen. Kapittelet inneholder også forslag til bestemmelser om bruk av genetiske opplysninger. Forslaget inneholder bestemmelser om følgende:
| - | Definisjon av genetiske undersøkelser etter fødselen; genetisk undersøkelse for å påvise sykdom/stille sykdomsdiagnose, genetiske presymptomatiske undersøkelser, genetiske prediktive undersøkelser og genetiske undersøkelser for å påvise eller utelukke bærertilstand for arvelige sykdommer som først viser seg i senere generasjoner. |
| - | Genetiske undersøkelser etter fødselen skal bare utføres når det har et diagnostisk og/eller behandlingsmessig siktemål. |
| - | Anvendelse av presymptomatiske undersøkelser (som kan forutsi arvelig sykdom i framtiden) og prediktive undersøkelser (som kan forutsi arvelig risiko for mulig framtidig sykdom) krever godkjenning fra departementet før en ny undersøkelse tas i bruk. |
| - | Genetisk undersøkelse av barn skal ikke utføres før barnet er fylt 16 år med mindre undersøkelsen kan påvise forhold som ved behandling kan forhindre eller redusere helseskade hos barnet. Dette gjelder ikke genetisk undersøkelse for å stille sykdomsdiagnose. Dersom tidlig diagnostikk er av vesentlig betydning for bedring av prognosen, har foreldrene rett til å få undersøkelsen utført. |
| - | Før enhver genetisk undersøkelse foretas, skal den som undersøkes, ha avgitt skriftlig samtykke. |
| - | Ved genetiske undersøkelser skal det gis omfattende genetisk veiledning både før, under og etter at undersøkelsen er foretatt. |
| - | Det er forbudt å be om, motta, besitte eller bruke opplysninger framkommet ved genetiske undersøkelser om en annen person. |
| - | Forbudet mot å be om, motta, besitte eller bruke genetiske opplysninger om en annen person gjelder ikke for de institusjoner som har godkjenning til å utføre denne type undersøkelser eller til forskningsformål. Den opplysningen gjelder, må samtykke til at opplysninger benyttes til forskningsformål. |
Komiteens merknader
Komiteen viser til merknadene i Innst.S.nr.214 (1992-1993).
Komiteen vil understreke både det som framgår av proposisjonen og av ovennevnte innstilling om nødvendigheten av et totalforbud mot all bruk av opplysninger om en persons arveanlegg, og at ingen andre enn den som har fått utført en genetisk undersøkelse, skal ha adgang til opplysningene om undersøkelsesresultatet. Dette stiller følgelig store krav til dem som oppbevarer disse.
Komiteen viser til at mulighetene når det gjelder genetisk testing, er i en rivende utvikling. Slike tester kan fremskaffe kunnskap som kan være til beste for det individ det gjelder, men de kan også lett misbrukes dersom de kommer i hendene på feil personer. Genetiske tester bør bare rutinemessig utføres når det har et klart diagnostisk og/eller terapeutisk siktemål. Masseundersøkelse må bare finne sted, dersom det har klare behandlingsmessige konsekvenser for den enkelte.
Komiteen har forståelse for at mennesker som tilhører familier med dominante sykdommer som først bryter ut senere i livet, kan ha ønske om å få vite om de selv vil få en slik sykdom. En slik visshet kan gi den enkelte og deres nære slektninger muligheten for å tilpasse sitt liv til denne situasjonen. For enkelte sykdommer vil det også kunne utvikles gode behandlingsmetoder. Før det gis tilbud om ulike gentester, må det bygges opp et støtteapparat som kan hjelpe de som får konstatert lidelser eller anlegg for lidelser.
Komiteen er enig med Regjeringen i at genetisk testing av barn ikke bør foretas før barnet er 16 år, med mindre testen kan påvise forhold som ved behandling kan redusere helseskade hos barnet. Foreldre skal ha rett til å få undersøkelsen foretatt, dersom en tidlig diagnostikk er av vesentlig betydning for bedring av prognosen.
Komiteen mener det er viktig med et regelverk for å forhindre misbruk av genetiske tester og støtter Regjeringens forslag på dette området. Komiteen forstår loven slik at den forbyr at arbeidsgiver og forsikringsselskap kan be om genetiske tester, og at de i sin vurdering av henholdsvis ansettelser eller vilkår for forsikring ikke kan legge til grunn resultater av genetiske undersøkelser.
Komiteens flertall, medlemmene fra Arbeiderpartiet, Høyre og Fremskrittspartiet, finner at forbudet mot å gi opplysninger må gjøre unntak for leger. I mange situasjoner må behandlende leger, både i og utenfor institusjon, ha mulighet for å få tilgang på opplysninger, eventuelt genetiske opplysninger, som måtte foreligge, både for den aktuelle pasient og dennes familie. Flertallet fremmer følgende forslag:
« I lov om medisinsk bruk av bioteknologi skal § 6-7 femte ledd lyde:
Unntatt fra forbudet i første og annet ledd er leger som trenger opplysningene i diagnostisk og behandlingsmessig øyemed. »
Komiteens medlem fra Sosialistisk Venstreparti har merket seg at departementet i Ot.prp. nr. 37 skriver at « Dersom tidlig diagnostikk er vesentlig for bedring av prognosen, skal foreldrene ha rett til å få undersøkelsen utført ». Det vises i den forbindelse til Dok.nr.8:17 (1991-1992), Innst.S.nr.135 (1991-1992) og til Innst.S.nr.214 (1992-1993).
Dette medlem vil minne om at Stortinget i Innst.S.nr.135 (1991-1992) vedtok følgende forslag:
| « Stortinget ber Regjeringen legge fram forslag om at alle nyfødte i Norge skal ha rett til blodscreening for å avdekke medfødt phenylketonuri og hypothyreose. » |
Dette medlem forutsetter at Stortingets vedtak, nå godt og vel to år senere, blir iverksatt slik et enstemmig Storting har forutsatt.
Komiteens medlem fra Fremskrittspartiet, vil som en naturlig følge av forslaget om tilføyelse til § 1-2 fremme følgende forslag:
« I lov om medisinsk bruk av bioteknologi skal § 6-1 andre ledd lyde:
Undersøkelser på protein- og enzymnivå omfattes ikke av bestemmelsene i dette kapittel. »
Dette medlem fremmer videre følgende forslag:
« I lov om medisinsk bruk av bioteknologi skal § 6-2 lyde:
Anvendelse av genetiske undersøkelser
Genetiske undersøkelser skal bare anvendes til medisinske formål med diagnostiske, forebyggende eller behandlingsmessige siktemål. »