Det foreslås at bruk av fosterdiagnostikk lovreguleres for å sikre anvendelse i tråd med de etiske retningslinjer som er lagt til grunn i St.meld. nr. 25 (1992-1993). Forslaget inneholder bestemmelser om:

-	Definisjon av fosterdiagnostikk; undersøkelse av foster eller gravid for å påvise eller utelukke genetisk sykdom eller utviklingsavvik hos fosteret samt ultralydundersøkelse av gravide.

-	Metoder og typer for undersøkelser og tester av et foster som kan påvises eller utelukke genetisk sykdom eller utviklingsavvik, skal godkjennes av departementet.

-	Opplysninger om fosterets kjønn før 12. svangerskapsuke forbys unntatt ved alvorlig arvelig kjønnsbundet sykdom.

       For øvrig inneholder kapittelet bestemmelser om at kvinnen eller paret skal gis informasjon om at undersøkelsen er frivillig, om hva en fosterundersøkelse kan avdekke, og om hvilke konsekvenser dette kan få for barnet og kvinnen, paret eller familien.

       Det understrekes at fosterdiagnostikk ikke skal være en del av den rutinemessige svangerskapsomsorgen. Sosialkomiteens flertall ba i Innst.S.nr.214 (1992-1993) om en nærmere utredning av hensiktsmessigheten av å kreve skriftlig samtykke til ultralydundersøkelse. Etter en nærmere vurdering har departementet funnet ikke å foreslå et lovfestet krav til skriftlig samtykke før slike undersøkelser foretas.

Komiteens merknader

       Komiteen vil peke på at den teknologiske utviklingen har gått svært hurtig innenfor feltet fosterdiagnostikk. Mens spørsmålet om barnet var velskapt eller ikke, tidligere ble stående ubesvart inntil fødselen, har man i dag kommet langt på vei i kartleggingen av menneskenes samlede arveanlegg. Dette medfører at man i dag allerede på fosterstadiet kan diagnostisere en lang rekke arvelige sykdommer og tilstander av forskjellig alvorlighetsgrad, samt flere normale egenskaper. Komiteen vil for øvrig vise til flertallsmerknadene i Innst.S.nr.214 (1992-1993) med hensyn til kontroll og krav til de institusjoner som kan utføre denne typen arbeid.

       Komiteen vil også understreke den store betydning ultralydscreening har på andre områder enn å avdekke misdannelser. Slike undersøkelser vil være av betydning for å fastsette riktig fødselstidspunkt, flerlinger og finne setet for morkaken slik at det er mulig å fastslå om kvinnen eventuelt kan få livstruende blødning seinere i svangerskapet. Tidlig avdekking av misdannelser kan også klargjøre hvorvidt utsiktene kan forbedres enten ved inngrep på fosteret eller umiddelbart etter fødselen.

       Komiteen mener imidlertid at fosterdiagnostikken kan reise vanskelige etiske spørsmål på bakgrunn av koplingen mellom fosterdiagnostikk og svangerskapsavbrudd. Dette skyldes i første rekke dagens manglende behandlingsmuligheter for de aller fleste genetiske sykdommer og tilstander.

       Komiteens flertall, medlemmene fra Arbeiderpartiet, Høyre og Fremskrittspartiet, er innforstått med at bruk av fosterdiagnostikk i en viss grad kan øke presset på å få innvilget abort etter 12. svangerskapsuke. Flertallet vil understreke at tilbudene om såvel ultralyd som fostervannsprøver er frivillige og vil presisere at 6 av 10 kvinner over 38 år i dag sier nei til tilbud om fostervannsprøve.

       Fosterdiagnostikk stiller store krav til den veiledning som må gis overfor foreldrene. Flertallet vil derfor understreke lovutkastets tekst, hvor det heter:

« Før fosterdiagnostikk foretas skal kvinnen eller paret gis informasjon om at undersøkelsen er frivillig, om hva undersøkelsen kan avdekke og om hvilke konsekvenser dette kan få for barnet, kvinnen, paret og familien. »

       Flertallet vil understreke at formålet med fosterdiagnostikk må være å gi trygghet i svangerskapet for gravide som tilhører familier med alvorlig arvelig sykdom, eller hvor det av andre grunner foreligger økt risiko for at fosteret har alvorlig skade eller sykdom.

       Komiteens medlemmer fra Senterpartiet, Sosialistisk Venstreparti og Kristelig Folkeparti vil foreslå:

       « Stortinget ber Regjeringen etablere et fast medisinsk/etisk utvalg organisatorisk lagt inn under Statens helsetilsyn som overvåker abortpraksisen ved norske sykehus.

       Det enkelte sykehus som foretar abort, skal rapportere til utvalget om sykehusets praksis for abort etter 12. svangerskapsuke i henhold til gjeldende lov og forskrifter. »

       « Stortinget ber Regjeringen utarbeide klarere retningslinjer for når abort skal kunne innvilges etter henholdsvis 12. og 18. svangerskapsuke med sikte på en mer samordnet praksis ved norske sykehus. »

       Komiteens medlem fra Senterpartiet og Kristelig Folkeparti vil understreke at fosterdiagnostikk i utgangspunktet er positivt. Hensikten med fosterundersøkelser har vært å bidra til trygghet i svangerskapet og har hatt et livreddende formål.

       Disse medlemmer mener at fosterdiagnostikk ikke skal være et obligatorisk tilbud for alle, men et tilbud som den enkelte må svare skriftlig på. Det må informeres om hva som kan sees på en slik prøve, slik at foreldrene på forhånd er klar over hvilke problemstillinger de kan bli stilt overfor etter en slik undersøkelse.

       Disse medlemmer finner det alvorlig at det utføres ca 15.000 aborter årlig, og ser det som en viktig målsetting å redusere antall aborter. I denne sammenheng er det svært viktig hvordan den abortsøkende kvinnen blir møtt hos legen. En kvinne som vurderer abort, bør bli møtt med et tilbud som skisserer en alternativ løsning. Det innebærer at gjeldende abortlov må styrkes når det gjelder plikt til å gi veiledning. Det er også nødvendig med oppfølging av konkrete tiltak som er innrettet mot å bedre den abortsøkendes livssituasjon.

       Disse medlemmer fremmer forslag om lovfesting av obligatorisk rådgiving overfor abortsøkende. Det offentlige skal ha plikt til å gi rådgivning overfor abortsøkende. Dette må også gjelde når det søkes om abort på medisinske kriterier. I denne sammenheng må de funksjonshemmedes organisasjoner være representert i rådgivingstjenesten. Samfunnet må legge forholdene til rette for funksjonshemmede, slik at barn med funksjonsfeil trygt kan fødes.

       Disse medlemmer mener fosterundersøkelse med det formål å se om fosteret har en funksjonshemming eller alvorlig sykdom, kan innebære en nedvurdering av funksjonshemmedes menneskeverd. Abort foretas ofte, når det oppdages funksjonshemminger. Dette kan føre til at det blir en allment akseptert oppfatning at det er en rett for den enkelte å få et funksjonsfriskt barn. På lengre sikt kan dette være med å påvirke samfunnets og folk flests holdninger til funksjonshemmede i negativ retning.

       Disse medlemmer vil peke på at funksjonshemmede har samme menneskeverd som andre og samme rett til å leve opp. Funksjonshemmede barn må ha samme rett til hjelp og støtte fra samfunnets side enten funksjonshemmingen er påvist ved fosterundersøkelser eller ikke. Ulike hjelpeordninger for funksjonshemmede må bygges videre ut. Det er helt nødvendig for at funksjonshemmede skal kunne delta i samfunnslivet på linje med andre. Foreldre som venter funksjonshemmede barn, må få hjelp og støtte også i svangerskapet. Samtaler med andre foreldre som er i samme situasjon kan være til god hjelp. Rådgivningstjeneste i samarbeid med funksjonshemmedes organisasjoner må bygges ut over hele landet.

       Disse medlemmer viser til at det på tross av at partiene har ulike syn på abortlovgivningen, er viktig å sette i verk tiltak som kan føre til færre aborter. Disse medlemmer fremmer følgende forslag:

       « Stortinget ber Regjeringen gjennomføre en ordning med at det foretas en ny uavhengig vurdering før et svangerskap eventuelt blir avbrutt hvis ultralydfunn alene indikerer funksjonsfeil på et foster. »

       Disse medlemmer fremmer videre følgende forslag:

       « Stortinget ber Regjeringen fremme forslag til en ny bestemmelse i lov om svangerskapsavbrudd som pålegger obligatorisk rådgivning til alle abortsøkende kvinner. »

       Komiteens medlemmer fra Senterpartiet mener at abort utover 12-ukersgrensen bare bør tillates når det er fare for kvinnens liv, eller det er påvist så store defekter ved fosteret at det ikke er forenlig med liv. Påvist funksjonshemming skal ikke automatisk være abortgrunn. Det må legges vekt på kvinnens og familiens livssituasjon og samfunnets støtteordninger.

       Komiteens medlemmer fra Senterpartiet, Sosialistisk Venstreparti og Kristelig Folkeparti fremmer følgende forslag:

       « I lov om medisinsk bruk av bioteknologi skal § 5-3 lyde:

Genetisk veiledning og informasjon

       Før fosterdiagnostikk foretas, skal kvinnen eller paret gis skriftlig informasjon om at undersøkelsen er frivillig, om hva undersøkelsen kan avdekke og om hvilke konsekvenser dette kan få for barnet, kvinnen, paret og familien. Det skal svares skriftlig om en ønsker et slikt tilbud. »

       Komiteens medlem fra Sosialistisk Venstreparti vil minne om at da ulike former for genetisk testing ble tatt i bruk for 15-20 år siden, var det for å være et hjelpemiddel for familier med høy risiko for å få et barn med avvik. Testene ble sett på som en medisinsk landevinning som betydde mye for dem det gjaldt. Formålet med foster-undersøkelser var altså å gi trygghet i svangerskapet.

       I dag opplever dette medlem at det motsatte er i ferd med å skje. Når helsevesenet i dag stiller tester til rådighet, og skaden som påvises ikke kan behandles, knyttes det sterke forventninger til kvinnen om å ta abort.

       Frykten for at dette skulle skje var bl.a. bakgrunnen for at flertallet i Innst.S.nr.91 (1982-1983) uttalte følgende:

« hele tjenesten må bygge på en vurdering av kvinnens/familiens totale livssituasjon i forhold til den belastning det vil være og den omsorg et funksjonshemmet barn vil trenge. Tilbudet må derfor begrenses til dem som vil komme i en uholdbar totalsituasjon. Mistanke om skade kan derfor ikke i seg selv være grunn nok til å gi tilbud om fostervannsdiagnostikk. »

       Ut fra flertallets klare tilrådning mener dette medlem det derfor er uventet og merkverdig at Regjeringen i St.meld. nr. 25 (1992-1993) skriver at

« Praksis har ikke bygget på de tilrådninger flertallet i sosialkomiteen ga i innstilling i Innst.S.nr.91 (1982-1983) ... »

       I forbindelse med Regjeringens forslag til lov om medisinsk bruk av bioteknologi har derfor Sosialistisk Venstreparti lagt stor vekt på å vurdere forholdet mellom tilgangen på stadig mer informasjon om fosterets helsetilstand og kriterier og praksis ved dagens abortlovgivning.

       Dette medlem vil slå fast at Sosialistisk Venstreparti forsvarer lov om svangerskapsavbrudd. I Innst.S.nr.214 (1992-1993) har Sosialistisk Venstreparti imidlertid gjort klart at denne retten i første omgang er knyttet til valget om å få eller ikke få barn.

       Med et slikt utgangspunkt, og med erkjennelsen av fosterdiagnostikkens mange muligheter, mener dette medlem det er viktig å tilstrebe en felles lovforståelse og ensartet praksis ved innvilgelse av svangerskapsavbrudd etter 12. uke - en praksis i tråd med lovgivers intensjon.

       Dette medlem vil i den sammenheng vise til en arbeidsgruppe nedsatt av Helsedirektoratet som fikk i mandat å se nærmere på abortpraksisen etter 18. svangerskapsuke ved norske sykehus og foreta en lovlighetsvurdering av denne.

       I arbeidsgruppens hovedkonklusjon i Helsedirektoratets utredningsserie nr. 8-90 bruker de ord som « relativt » og ikke « vesentlige forskjeller » for å beskrive abortpraksisen ved de sykehusene materialet omfatter. Likevel slår de fast at:

« For en del nemnders vedkommende framgikk det at forståelsen av de her relevante deler av lovverket avvek ganske sterkt fra det som er lagt til grunn for gjeldende rett. Når dette ikke i den observerte periode slo ut i en direkte motsetningsfylt praksis, skyldes det dels at vedkommende nemnd ikke hadde hatt til behandling søknader som falt inn under spørreundersøkelsen, og dels at man kom fram til samme resultat (som regel innvilgelse) tross den feilaktige eller tvilsomme lovtolkningen. »

       Dette medlem finner disse opplysningene svært interessante og har merket seg at arbeidsgruppen i sin tilrådning skriver at

« Hvis man velger å beholde det eksisterende regelverk som i dag, er det imidlertid etter arbeidsgruppens oppfatning av stor betydning at de sentrale myndigheter gir nemdene klarere retningslinjer/instrukser med hensyn til den generelle lovforståelse. »

       Sosialistisk Venstreparti mener det er viktig å følge nøye med i praktiseringen av den abortloven partiet har vært med på å kjempe fram. Når den samme arbeidsgruppen som tidligere referert slår fast at de fleste nemnder omtaler Downs syndrom som isolert sett « en allment vedtatt abortindikasjon » også etter 18. uke, finner dette medlem grunn til å minne om at det i abortloven av 13. juni 1975 står at:

« Etter utgangen av attende svangerskapsuke kan et svangerskap ikke avbrytes med mindre det er særlig tungtveiende grunner til det. Er det grunn til å anta at fosteret er levedyktig, kan tillatelse til svangerskapsavbrudd ikke gis. »

       Gjennom kartlegging og evaluering av abortpraksis etter bl.a. 18. uke er det fastslått at det enkelte sykehus tolker lovtekstens bruk av begrepet « levedyktig » forskjellig og i visse tilfelle i strid med lovgivers intensjon. Dette har resultert i ulik geografisk praksis, noe dette medlem finner svært uheldig.

       Dette medlem ser derfor i likhet med arbeidsgruppen klart behovet for å presisere retningslinjene for de skjønnsmessige vurderinger nemdene bør og skal ta i slike situasjoner.

       Dette medlem vil presisere at foreldres ønske om å få et friskt barn snarere enn et sykt/funksjonshemmet barn i seg selv ikke er etisk problematisk, men når samfunnet legger til rette for og aksepterer at opplysninger om fosterets helsetilstand i stadig større omfang vil kunne danne grunnlag for abort etter 12. svangerskapsuke, er dette et etisk problem.

       Som tidligere nevnt forsvarer Sosialistisk Venstreparti dagens abortlovgivning. Dette innebærer at det også etter 12. svangerskapsuke må kunne gis abort ved påvisning av alvorlig sykdom ved fosteret.

       Dette medlem er imidlertid av den oppfatning at Downs syndrom og andre diagnoser som tilsier at fosteret vil kunne være levedyktig, alene ikke automatisk bør gi grunnlag for abort. Det er viktig at det er kvinnens og familiens samlede livssituasjon som vektlegges i en slik vurdering.

       Dette medlem vil understreke at det i denne debatten er viktig å sette fokus på de forhold funksjonshemmede barn og deres foreldre lever under, slik at det å føde det handikappede barnet framstår som et reelt alternativ. Det er en nær sammenheng mellom det menneskesyn en forfekter, og det tilbud samfunnet gir til funksjonshemmede barn og deres foreldre.

       Dette medlem deler oppfatningen til de som hevder at bruk av fosterdiagnostikken over tid vil kunne endre vårt syn på det å få et funksjonshemmet barn. Når vi fra USA hører at enkelte sykeforsikringer ikke lenger dekker utgiftene til f.eks. barn med Downs syndrom, er dette eksempel på en utvikling Sosialistisk Venstreparti vil advare mot. Utviklingen i USA bekrefter at det er en reell fare for at anvendelse av ny bio- og genteknologi på sikt vil kunne endre folks holdninger, normer og verdier på en slik måte at det undergraver det menneskesyn vi i andre sammenhenger forfekter.

       Dette medlem mener at lovgiverne har et spesielt ansvar i forhold til å fremme reell likestilling mellom funksjonshemmede og funksjonsfriske. En teknologi og praksis som innebærer utstrakt grad av seleksjon vil derfor på sikt kunne undergrave et mangeårig tverrpolitisk mål om likestilling og integrering av funksjonshemmede i vårt samfunn. En slik utvikling mener dette medlem også vil være i strid med det etiske perspektiv lov om medisinsk bruk av bioteknologi bør være tuftet på.

       Siden dette medlem klart innser nødvendigheten av å innvilge abort både etter 12. og 18. svangerskapsuke på grunn av fosterets tilstand eller gitte situasjoner i kvinnens/familiens liv, erkjenner Sosialistisk Venstreparti at vi også i framtida må leve med en kontinuerlig debatt om hvilke diagnoser som skal gi grunnlag for abort etter 12. svangerskapsuke. Spørsmålet om hvem som skal ha rett til å bestemme om hva som er et verdig liv å leve, og hva som gir et menneske verdi, vil stå sentralt i en slik debatt.

       Det er dette medlems oppfatning at de etiske problemene knyttet til et eventuelt svangerskapsavbrudd eller ikke på bakgrunn av informasjon om fosterets helsetilstand, er en av hovedutfordringene ved bruk av fosterdiagnostikk sett i et etisk perspektiv.

       På bakgrunn av de etiske vurderingene Sosialistisk Venstreparti har foretatt, vil derfor dette medlem gå inn for at fosterdiagnostikk skal være et tilbud til den gravide der den enkelte skal svare skriftlig på henvendelsen. Helsevesenet skal ha plikt til å gi en grundig informasjon om bl.a. hvilke problemstillinger slike undersøkelser kan stille de gravide og familien overfor.

       For dette medlem er det viktig å fastslå som en grunnholdning at selve livet innebærer en usikkerhet, det gjelder ikke minst livets start. En garanti for å få et velskapt barn finnes ikke. Et velskapt barn har man i utgangspunktet bare kunnet ønske seg.

       Komiteens medlemmer fra Senterpartiet, Sosialistisk Venstreparti og Kristelig Folkeparti fremmer følgende forslag:

       « Stortinget ber Regjeringen fremme forslag om ulike tiltak som tar sikte på å regulere genetiske undersøkelser før 12. svangerskapsuke. »

       Komiteens medlem fra Kristelig Folkeparti vil peke på at når Kristelig Folkeparti har hatt og har en restriktiv holdning til fosterdiagnostikk, begrunnes dette hovedsakelig med dagens abortlov. Med loven om fri abort og muligheten for abort på eugeniske indikasjoner, kan fosterundersøkelser fungere motsatt av å være livreddende.

       Dette medlem mener et hovedproblem med fosterundersøkelse er kombineringen med selektiv abort. Det er derfor et etisk dilemma, hvis forsterundersøkelse er en rutinemessig del av svangerskapsomsorgen. Det gjelder både ultralyd og fostervannsprøver. Virksomheten på dette området har økt sterkt. Nå er fostervannsprøver nærmest en rutineundersøkelse for gravide over en viss alder, og de aller fleste gravide tar imot tilbudet om ultralydundersøkelse. Formålet med slike undersøkelser må være å redde liv, og ikke å forhindre at barn med ulike sykdommer og funksjonshemminger blir født. Formålet med fosterundersøkelse må primært være å kunne påvise lidelse som det kan gis behandling for.

       Dette medlem går inn for at fosterundersøkelse bare bør tillates i den utstrekning det tas prøver for å påvise lidelse det er mulig å behandle. Også i den utstrekning undersøkelsen vil gi større trygghet for barnet og moren i forbindelse med fødselen, må det være tillatt å bruke fosterundersøkelser. For å unngå at selvbestemmelsesretten i lov om svangerskapsavbrudd benyttes i tilknytning til fosterundersøkelse, bør slik undersøkelse bare unntaksvis tillates før 12. svangerskapsuke. Det må i så fall være hvis det kan påvises lidelser som bør og kan behandles på et så tidlig stadium i svangerskapet. Det er svært viktig at kvinner som skal gjennomgå fosterundersøkelse, får vite hva hun begir seg inn på, og hvilke valg hun kan måtte bli nødt til å ta. Kristelig Folkeparti legger til grunn at svangerskapsavbrudd som følge av opplysninger framkommet ved fosterundersøkelse bare må tillates, når det er fare for morens liv.

       Dette medlem fremmer følgende forslag:

       « I lov om medisinsk bruk av bioteknologi skal § 5-2 lyde:

Godkjenning av fosterdiagnostikk

       Fosterdiagnostikk er bare tillatt for å påvise lidelser det er mulig å behandle og/eller for å gi moren og barnet større trygghet i forbindelse med fødselen.

       Departementet utarbeider en liste over lidelser det er behandlingsmuligheter for, og som det er tillatt å undersøke.

       I lovforslaget blir §§ 5-2 til 5-4 til §§ 5-3 til 5-5. »

       Som endringsforslag til proposisjonens § 5-4 (§ 5-5 hvis forslaget ovenfor blir vedtatt) foreslår dette medlem følgende:

       « I lov om medisinsk bruk av bioteknologi skal § 5-5 lyde:

Opplysning om kjønn og funksjonssvikt

       Opplysning om fosterets kjønn og/eller funksjonssvikt som ikke kan behandles, er forbudt før 12. svangerskapsuke. »