Spørsmål

Anne Grethe Hauan (FrP): Meiner statsråden at Stortinget si føresetnad om eit likeverdig behandlingstilbod til pasientar med sjeldne sjukdommar er oppfylt når pasientar med same diagnose kan få ulik tilgang til behandling avhengig av om dei fekk behandling før eller etter at finansieringsansvaret vart flytta frå folketrygda til sjukehusa i 2019, og vil statsråden ta initiativ til å evaluera konsekvensane av denne omlegginga for pasientar med sjeldne sjukdommar?

Begrunnelse

VG omtalte 27. mai situasjonen for pasientar med Pompes sjukdom. Ifølgje saka får fire pasientar behandling, medan andre pasientar med same diagnose ikkje får tilgang til tilsvarande behandling.
For pasientane framstår dette som vanskeleg å forstå. Når pasientar har same diagnose og same sjukdomsbilete, forventar folk flest at dei også skal ha same moglegheit til behandling.
Då Stortinget behandla prioriteringsmeldinga, vart det understreka at pasientar med sjeldne sjukdommar framleis skulle ha eit likeverdig behandlingstilbod etter at finansieringsansvaret for fleire legemiddel vart flytta frå folketrygda til spesialisthelsetenesta. Samtidig vart det peikt på behovet for å følgja utviklinga for desse pasientgruppene særskilt opp.
I 2019 overtok dei regionale helseføretaka finansieringsansvaret for legemiddel til sjeldne sjukdommar, og nye pasientar vart deretter omfatta av systemet for Nye metodar. Pasientar som allereie stod på behandling, fekk som hovudregel halda fram.
Saka reiser derfor eit meir grunnleggjande spørsmål om Stortinget si føresetnad om likeverdig tilgang til behandling faktisk er oppfylt i praksis. Dersom tidspunktet for når ein pasient kom inn i systemet får avgjerande betydning for tilgangen til behandling, er det grunn til å spørja om intensjonen bak omlegginga er oppnådd.
Statsråden blir derfor beden om å gjera greie for om regjeringa har evaluert konsekvensane av omlegginga for pasientar med sjeldne sjukdommar, og om han meiner dagens ordning gir eit reelt likeverdig behandlingstilbod.

Svar

Jan Christian Vestre: Regjeringen legger til grunn Stortingets forutsetning om at pasienter med sjeldne sykdommer skal ha et likeverdig behandlingstilbud. Dette er et grunnleggende prinsipp i prioriteringspolitikken.
Omleggingen i 2019, der finansieringsansvaret for en rekke legemidler ble overført fra folketrygden til de regionale helseforetakene, er ikke formelt evaluert. Det ble den gang overført i overkant av seksti legemidler til behandling av sjeldne sykdommer. Av disse legemidlene var om lag 10 ikke i bruk ved overføring, og er heller ikke i bruk i dag. For de øvrige legemidlene ble behovet for metodevurdering vurdert, og om lag 40 metoder er i ettertid blitt vurdert gjennom systemet for Nye metoder. Av disse har langt de fleste blitt innført og er i dag i bruk til kostnadseffektiv pris, også for nye brukere. En håndfull legemidler er vurdert, men ikke innført for nye brukere, fordi de ikke oppfyller de vedtatte prinsippene for prioritering. Dette tyder på at hovedparten av metodene som ble omfattet av overføringen i 2019, er videreført i bruk i helseforetakene. Samtidig er det enkelte metoder som etter en faglig vurdering ikke er innført, fordi de ikke oppfyller de vedtatte prinsippene for prioritering.
Bakgrunnen for regelverksendringene i 2018 og overføringen i 2019 var nettopp et behov for å sikre at også legemidler til sjeldne sykdommer vurderes etter de samme prioriteringskriteriene som annen behandling i spesialisthelsetjenesten. Før overføringen ble mange slike legemidler finansiert over folketrygden gjennom individuell stønad, ofte uten at det forelå dokumentasjon som muliggjorde vurdering av nytte, ressursbruk og alvorlighet. I praksis innebar dette at mange av disse legemidlene ble tatt i bruk til maksimalpris uten en systematisk vurdering av om de ga tilstrekkelig helsegevinst sett opp mot kostnadene. Dette kunne igjen gå på bekostning av andre viktige tiltak, innenfor en fast budsjettramme, og bidro til mindre likeverdig prioritering samlet sett.
Gjennom systemet for Nye metoder har man i ettertid fått bedre grunnlag for å vurdere disse legemidlene. For flere behandlinger har dette også bidratt til prisreduksjoner slik at de kan tas i bruk til kostnadseffektivt nivå. For noen behandlinger har det imidlertid ikke vært mulig å oppnå dette, enten fordi dokumentasjon ikke er levert eller fordi kostnadene ikke står i et rimelig forhold til forventet nytte.
Systemet for Nye metoder skal sikre at alle nye behandlinger vurderes på en kunnskapsbasert og rettferdig måte. Samtidig følger helsetjenesten et grunnleggende prinsipp om at behandling som er startet, som hovedregel ikke avsluttes dersom det fortsatt foreligger medisinsk indikasjon. Dette innebærer at enkelte pasienter kan fortsette behandling som ble startet før overføringen av finansieringsansvaret og beslutningen i Nye metoder, selv om behandlingen senere ikke innføres for nye pasienter.
Jeg har forståelse for at dette kan oppleves som urimelig for pasienter som ikke får tilgang til behandling. Samtidig illustrerer sakene betydningen av at leverandørene legger frem nødvendig dokumentasjon slik at behandlinger kan vurderes i tråd med de prioriteringskriteriene Stortinget har vedtatt, og slik at vurderingene kan gjennomføres så raskt som mulig.