Tone Wilhelmsen Trøen (H): Jeg ber helseministeren redegjøre for hvordan Støre-regjeringen har fulgt opp Nasjonal strategi for sjeldne diagnoser fra 2021.
Kan jeg i svaret be om konkrete svar på hvordan de 10 tiltakene i kapittel 10 i strategien er fulgt opp?
Begrunnelse
I august 2021 ble den første norske strategien for sjeldne diagnoser lansert. Bakgrunnen for strategien var at en rekke brukere, pårørende, brukerorganisasjoner og fagpersoner mente at mange av de tilbud og ordninger som var etablert ikke fungerer godt nok eller ikke godt nok dekker behovene til personer med sjeldne diagnoser og tilstander. Strategien skulle bidra til et målrettet arbeid for å sikre at tilbudet blir bedre. Solberg-regjeringens mål med strategien var:
• at det legges til rette for brukermedvirkning på individ-, tjeneste- og systemnivå
• at personer med sjeldne diagnoser og tilstander får likeverdig og rask tilgang til tverrfaglig utredning, diagnostikk og pasientbehandling av god kvalitet
• at personer med sjeldne diagnoser og tilstander får gode, helhetlige pasientforløp og koordinerte tjenester i et livsløpsperspektiv
• at det gis likeverdig tilbud om tverrfaglig utredning og kartlegging av funksjon (kognisjon/fysiske og psykososiale forhold) med fokus på mestring, aktivitet og deltakelse
• at forskning og kunnskapsutvikling på sjeldne lidelser og diagnoser styrkes gjennom nasjonalt og internasjonalt forsknings- og nettverkssamarbeid
• at kunnskapen om utredning, diagnostikk og behandling og oppfølging av sjeldne sykdommer og tilstander styrkes i helsetjenesten.