Sylvi Listhaug (FrP): For at de eldre pasientene med den sjeldne sykdommen hjerteamyloidose skal slippe å leve med frykt og engstelse gjennom sommeren, kan helseministeren snarest gripe inn og finne en bedre løsning for disse pasientene enn å råde dem til å gå til søksmål mot staten?
Begrunnelse
Jeg viser til mine tidligere spørsmål til helseministeren angående den sjeldne hjertesykdommen ATTR-CM. Norge tilbyr ikke disse alvorlig syke pasientene den eneste tilgjengelige behandlingen. Videre viser jeg til helseministeren sitt siste svar av 30.05.22, der det gjøres rede for intensjonene i systemet. Spørsmålet handlet konkret om en gitt gruppe pasienter får sine rettigheter og behov oppfylt, og det er det på vegne av disse pasientene jeg nå spør igjen.
Ledende klinikere har uttalt seg i Dagens Medisin om at pasientene utsettes for en prosess der de reelt sett ikke har noen klagemulighet. Det betegnes som en «runddans i ansvarsfraskriving». Legemiddelverket anslår et pasientgrunnlag på mellom 400 og 3 000. Ledende klinikere anslår rundt 300. Samtidig skriver Beslutningsforum i sitt siste avslag at «budsjettkonsekvensene er store».
Det finnes ingen alternativer til behandling av denne sykdommen. I Prioriteringsmeldingen er et «mangel på alternative tiltak» drøftet. Dette står:
«Forlatt av helsetjenesten. At personer med en tilstand uten etablert tilbud om noe som helst tiltak er forlatt, sviktet eller oppgitt av helsetjenesten. Ideen er at innføringen av det første tiltaket da blir ekstra viktig, og at slike tiltak uten alternativer bør prioriteres.»
Det konkluderes med at et slikt kriterium ikke innføres fordi alvorlighetskriteriet vil fange opp dette. Pasientenes høye alder gjør at sykdommen hjerteamyloidose vurderes å være lite alvorlig, og fanges ikke opp av alvorlighetskriteriet. Poenget mitt er at hjerteamyloidose havner i en blindsone mht. prioritering. Intensjonen i prioriteringsmeldingen, og det norske systemet, er å hensynta de som er uten alternativer.
Disse pasientene utsettes for en klageprosess som er forhåndsdømt til å føre til avslag, og da ser det ut som de holdes for narr av den norske helsetjenesten. Helseministeren sitt råd om å gå til sak mot staten er åpenbart ingen reell «rettssikkerhetsgaranti» for disse pasientene da de har for kort forventet levetid uten behandling. Derfor spør jeg konkret om hva disse pasientene, i denne bestemte gruppen, nå skal gjøre for å få tilgang til den eneste behandling av denne sykdommen.
Det er uverdig at eldre, som har vært uheldige å få en sjelden sykdom, skal utsettes for dette.