Skriftlig spørsmål fra Kjersti Toppe (Sp) til helse- og omsorgsministeren

Dokument nr. 15:1658 (2019-2020)
Innlevert: 17.05.2020
Sendt: 18.05.2020
Besvart: 26.05.2020 av helse- og omsorgsminister Bent Høie

Kjersti Toppe (Sp)

Spørsmål

Kjersti Toppe (Sp): Hva er helseministerens begrunnelse for å støtte opprettelsen av et privat barnehospice med friske midler, når dette verken ønskes av fagmiljøer, helsemyndigheter eller foreldreforeninger, og hva er begrunnelsen for ikke heller å styrke de barnepalliative teamene i sykehusene?

Begrunnelse

Helsedirektoratet har utlyst tilskudd til «private og ideelle aktører» som vil «etablere lindrende enheter som drives etter hospice-filosofien», særlig rettet mot barn og unge som behøver palliasjon.
Et overveldende flertall i NOU2017:16, alle unntatt ett medlem, gikk tydelig imot barnehospice: «Barn bør få leve og avslutte livet hjemme. Dersom dette ikke er mulig, bør barnet i størst mulig grad få være så nær hjemmet som mulig. Flertallet i utvalget (…) mener at egne hospiceinstitusjoner for barn ikke er egnet til å ivareta dette formålet. Disse medlemmene mener at et eget barnehospice vil innebære at barn og familie må oppholde seg langt hjemmefra i en livssituasjon der vi vet at nærhet til familie, venner og nettverk er viktig.»
Barn som er døende og barn som får lindrende behandling sendes som regel inn og ut av sykehus en rekke ganger før de dør. Disse barna kjenner spesialisthelsetjenesten godt gjennom lang tid og det skapes viktige bånd mellom helsepersonell i barneavdelinger og barnehabiliteringer og familiene.
Spesialisthelsetjenesten har plikt til samarbeide godt med kommunene, og dette samarbeidet avhenger av at det legges gode planer i regi av tverrfaglige barnepalliative team. Barna og familiene skal bli ivaretatt av de barnepalliative teamene som vil sørge for at familiens ønsker blir fulgt uansett hvilken fase i palliasjonen de er i.
Ifølge fagfolk på området har det manglet helhetlig struktur på dette arbeidet, frem til nå. Det er laget nasjonale retningslinjer for barnepalliasjon, der opprettelse av barnepalliative team er helt sentralt. Regjeringens oppdragsdokument har også presisert at det er et krav om å opprette slike team på alle sykehus med barneavdeling.
Det sterkt motstand fra foreldreforeninger og fagmiljøer mot opprettelse av barnehospice, både offentlig og privat. Opprettelse av barnehospice er på tvers av Helsedirektoratets egen retningslinje for barnepalliasjon fra 2017, som er utarbeidet av nettopp foreldrene i samarbeid med fagmiljøet. Deres primære behov er å få etablert gode barnepalliative team på hvert sykehus.

Bent Høie (H)

Svar

Bent Høie: Regjeringen la fram stortingsmeldingen om lindrende behandling og omsorg den 7. mai. Stortingsmeldingen inneholder forslag til hvordan lindrende behandling og omsorg kan utvikles til å møte dagens og framtidens utfordringer.
Regjeringen vil legge til rette for medvirkning, økt valgfrihet og større mangfold i tjenestetilbudet. For å få til dette vil regjeringen legge til rette for at flere aktører kan få anledning til å styrke og etablere lindrende enheter gjennom en egen tilskuddsordning. Gjennom denne tilskuddordningen ønsker regjeringen å stimulere til etablering av barnehospice med funksjoner som avlastningsopphold og pårørendestøtte i regi av frivillige og ideelle organisasjoner. Dette skal ikke være en erstatning for det gode faglige tilbudet som finnes og som nå skal videreutvikles i det offentlige. Dette skal være et tilbud til foreldre og barn som ønsker seg noe i tillegg til det tilbudet det offentlige gir.
Alvorlig syke barn og unge bør så langt det er mulig få være hjemme, og leve et så normalt liv som mulig sammen med foreldre, søsken og venner. Regjeringen vil derfor legge til rette for at disse barna skal få helsehjelp hjemme så langt det er mulig. Mest mulig tid i eget hjem kan bidra til en mer normal hverdag og økt livskvalitet.
Jeg er enig med stortingsrepresentant Toppe i at det viktigste er å etablere barnepalliative team i sykehusene. I stortingsmeldingen om lindrende behandling og omsorg som nylig ble lagt fram, har regjeringen foreslått flere tiltak for å gi alvorlig syke barn og unge og deres pårørende best mulig hjelp slik at de kan leve et så normalt liv som mulig. For å skape trygghet i en vanskelig livssituasjon, er det viktig at barn og unge og deres familier møter kompetent helsepersonell. Dyktige fagfolk skal sikre alvorlig syke barn og unge behandling med god kvalitet og legge til rette for gode og sammenhengende pasientforløp. Derfor har jeg i årets oppdragsdokument gitt de regionale helseforetakene i oppdrag å etablere barnepalliative team i de fire helseregionene, i tråd med anbefalingene i Helsedirektoratets nasjonale faglige retningslinje for palliasjon til barn og unge.
De barnepalliative teamene skal ha hovedansvaret for fag- og kompetanseutvikling i sin region og være rådgivende både for lokale barneavdelinger og for den kommunale helse- og omsorgstjenesten. På den måten kan barnepalliative team bidra til at barn og unge og deres familier kan være mer hjemme. Mange sykehus i Helse Sør-Øst har allerede etablert lokale barnepalliative team, og flere helseforetak i andre helseregioner har planer om å etablere dette. Disse teamene vil være motoren som skal drive fram gode kvalitative tjenester til alvorlig syke barn og unge både i spesialisthelsetjenesten og i den kommunale helse- og omsorgstjenesten.
Flere sykehus har etablert Avansert hjemmesykehus for barn. Tilbud om hjemmesykehus er ofte en forutsetning for at barn og unge med en alvorlig og livsbegrensende tilstand kan få mest mulig hjemmetid. Regjeringen ønsker å evaluere Avansert hjemmesykehus for barn for å høste erfaringer og videreutvikle tilbudet. Regjeringen foreslår videre å lovfeste en koordinatorordning for familier som har eller venter barn med alvorlig sykdom, skade eller nedsatt funksjonsevne, og som har eller vil ha behov for sammensatte helse- og omsorgstjenester og andre velferdstjenester.
For å øke kompetansen innen barnepalliasjon er det etablert et videreutdanningstilbud i barnepalliasjon på masternivå ved OsloMet. Målgruppen er personell i helse- og omsorgstjenesten, og videreutdanningen skal bidra til å styrke kompetansen om lindrende behandling og omsorg til barn og unge. Et mål med utdanningen er at studentene etter endt utdanning skal kunne lede, drifte og bidra med faglig kompetanse i regionale eller lokale barnepalliative team.
Dette er noen av de tiltakene regjeringen foreslår i stortingsmeldingen om lindrende behandling og omsorg og som til sammen skal utgjøre bærebjelken i helse- og omsorgstjenester til alvorlig syke barn og unge.