Skriftlig spørsmål fra Tore Hagebakken (A) til helse- og omsorgsministeren

Dokument nr. 15:1449 (2019-2020)
Innlevert: 28.04.2020
Sendt: 28.04.2020
Besvart: 06.05.2020 av helse- og omsorgsminister Bent Høie

Tore Hagebakken (A)

Spørsmål

Tore Hagebakken (A): Hvordan vil statsråden sørge for at personer som ble diagnostisert som lettere psykisk utviklingshemmet på bakgrunn av WISC lll i perioden 2003 til 2009 får tilbud om ny vurdering (helst før fylte 18 år), og at det fremover stilles krav til at testing gjøres på gjentatte tidspunkt for å sikre at diagnosen er korrekt?

Begrunnelse

26.04.2020 publiserte NRK historien om en ung kvinne som ble feildiagnostisert som lettere psykisk utviklingshemmet med WISC lll (Wechsler Intelligence Scale for Children-Third Edition). En slik feildiagnostisering kan få store psykiske og sosiale påkjenninger -- og i tillegg medføre uriktige begrensninger på et liv, herunder nedsatt selvbestemmelse. WISC lll ble brukt på tusenvis av barn og unge mellom 2003 og 2009, for å avdekke psykisk utviklingshemming. På bakgrunn av metodens svakheter, og at den ikke er tilpasset norske barn og norske forhold, benyttes den ikke lenger. Enkelte risikerte å skåre 20-30 IQ-poeng lavere enn de burde, noe som har ført til diagnose på feilaktig grunnlag. Diagnosen lettere psykisk utviklingshemmet kan være vanskelig å stille. Det er nå økt kunnskap om at evnetester påvirkes negativt av både dårlig psyke og stress i omgivelsene. I en rapport Helsedirektoratet kom med i fjor påpekes det at det er en diagnostisk utfordring at barn er i utvikling, og at det ikke stilles noen krav til at testen gjøres på gjentatte tidspunkter (med dagens diagnostiske kodeverk til WHO, ICD-10). Dette er særlige utfordringer der diagnoser blir gitt til barn/unge som er i grensesonen for å fylle kriteriene for psykisk utviklingshemming. Det foreligger ikke noe sentralt register over antallet barn/unge som har blitt diagnostisert som lettere psykisk utviklingshemmet i løpet av perioden 2003 og 2009 da WISC lll metoden ble benyttet – og uten at en ny test har blitt gjennomført før fylte 18 år, slik det faglig anbefales. Dette betyr at det kan finnes mange mennesker som på feil grunnlag bærer en diagnose som er gitt på feil grunnlag, med de belastninger det medfører.

Bent Høie (H)

Svar

Bent Høie: Fylkesmannen i Vestland, Statens sivilrettsforvaltning og Statens helsetilsyn avga i februar 2019 rapport om den såkalte Tolgasaken. Gjennomgangen viste feilførte diagnoser hos personer som var registrert med utviklingshemming og at diagnoser var brukt på feil måte.
Helsedirektoratet fikk i oppfølgingen i oppdrag å sørge for å tydeliggjøre kriteriene for å stille diagnosen psykisk utviklingshemmet, og for at disse kriteriene gjøres godt kjent for helse- og omsorgstjenesten. I tillegg ba departementet om en vurdering av behovet for nasjonale faglige retningslinjer på området.
Representanten Hagebakken stiller spørsmål om testen WISC-III i intelligensutredning av barn og krav om retesting. En faglig vurdering i den kliniske virksomheten som står for utredningen skal ligge til grunn for hvilke tester som blir benyttet i slike sammenhenger. Helsedirektoratet er departementets rådgiver i faglige spørsmål. Helsedirektoratet har også et lovfestet mandat til å utgi nasjonale faglige retningslinjer for fagområder i helsetjenesten.
Helse- og omsorgsdepartementet har derfor bedt direktoratet om en vurdering av representantens spørsmål. Svaret gjengis her i sin helhet:
Diagnosen lettere psykisk utviklingshemming kan være vanskelig å stille, og kan ha store konsekvenser for den det gjelder, både positive og negative. Diagnosen og utredningen som ligger til grunn for diagnosen, kan gi personen og omgivelsene en bedre forståelse av vedkommendes utfordringer, bidra til at personen kan få best mulig hjelp og støtte og utløse visse pasientrettigheter. Dessverre kan diagnosen oppleves stigmatiserende for noen. Dette er en av viktig utfordring som vi som samfunn er nødt til å jobbe med.
Som stortingsrepresentant Hagebakken viser til, var det for noen år tilbake en del oppmerksomhet rettet mot bruken av WISC-III i diagnostisering av psykisk utviklingshemming her i landet. Det finnes ingen sentral oversikt over hvor mange personer i Norge som har fått diagnosen utviklingshemming der det er brukt WISC-III. Det er viktig å bemerke at utfordringene knyttet til bruken av WISC-III i årene 2003-2009 primært gjelder dem som var i grenselandet for å bli diagnostisert med utviklingshemming. Hvor mange det er snakk om som vil kunne få rettet opp en eventuell feildiagnose med en senere test, vet vi ikke.
Det er også viktig å understreke at diagnosen utviklingshemming ikke skal stilles på bakgrunn av en enkelt evnetest, men ut fra en samlet helhetlig vurdering. Sammen skal testing og kartlegginger av blant annet motorikk, kommunikasjon og evner til å klare seg i hverdagen danne grunnlaget for en helthetlig klinisk vurdering. Her vil også andre forhold som selve testsituasjonen, samtidige lidelser og annet som kan påvirke testresultatet tas med i betraktning.
Utfordringen med WISC-III er kjent i fagmiljøene, og vi har tillitt til at helsetjenesten gjør en fornyet vurdering av personer hvor det er tvil om diagnosen er korrekt. Men det vil også være nødvendig at personer som har fått en diagnose, og som selv er i tvil om diagnosen er riktig tar kontakt med helsetjenesten for å få en ny vurdering. I forbindelse med Tolga-saken, ble det informert på Helsedirektoratet.no om hvordan man kan gå frem for å klage på en diagnose.
Barn er hele tiden i utvikling, og det kan ta tid før konsekvenser av annerledes og avvikende utvikling viser seg. Lettere psykisk utviklingshemming kan noen ganger også være vanskelig å skille fra andre beslektede diagnoser. Det er viktig å følge barnets/ungdommens utvikling. Helsedirektoratet har i rapport til Helse- og omsorgsdepartementet, 18. desember 2019, foreslått at det utarbeides en Nasjonal faglig retningslinje for utredning og diagnostisering av utviklingshemming. Hvorvidt det skal være et krav med gjentatt testing, kan vurderes i utarbeidelsen av en slik retningslinje.