Du bruker en gammel nettleser. For å kunne bruke all funksjonalitet i nettsidene må du bytte til en nyere og oppdatert nettleser. Se oversikt over støttede nettlesere.
Dokument nr. 15:633 (2018-2019) Innlevert: 18.12.2018 Sendt: 19.12.2018 Besvart: 04.01.2019 av helseminister Bent Høie
Ruth Grung (A): Under Arendals uken ble det gjennomført en konstruktiv debatt og dialog om arbeidet med en strategi for sjeldne sykdommer. Det ble enighet om å arbeide videre med definisjonen av målgruppen før man gikk videre med prosessen. Er det blitt en forent forståelse av målgruppe og hvordan er den videre fremdriften med å utarbeide en strategi for sjeldne sykdommer?
Bent Høie: Helsedirektoratet fikk i brev fra Helse- og omsorgsdepartementet 20.august 2018 i oppdrag å utarbeide utkast til strategi for sjeldne diagnoser. Oppdraget skal gjennomføres i samarbeid med representanter fra brukerorganisasjonene og fagmiljøene.Som representanten Grung er inne på, har det vært enighet om at det er hensiktsmessig først å avklare om Norge skal endre vår definisjon av sjeldne diagnoser, før Helsedirektoratet utarbeider forslag til en nasjonal strategi. Departementet delte derfor oppdraget med å utarbeide ny strategi. Innen 1.desember 2018 skulle Helsedirektoratet vurdere ny definisjon.Helsedirektoratet har tidligere anbefalt at Norge bør endre definisjonen, og benytte den som gjelder i de fleste EU- land. Funksjonshemmedes fellesorganisasjon(FFO) har i møter med departementet gitt uttrykk for et annet syn enn Helsedirektoratet. I arbeidet skulle det derfor både tas hensyn til motforestillingene fra FFO og til et arbeid som pågår i Socialstyrelsen i Sverige med sikte på endre den svenske definisjonen. Sverige har i dag en definisjon som likner den vi har i Norge. Etter avklaring av definisjonen skal Helsedirektoratet ifølge mandatet utarbeide utkast til strategi innen 1.desember 2019.I brev til Helse- og omsorgsdepartementet 10.desember 2018 informerte Helsedirektoratet om at arbeidet med ny definisjon i Sverige vil bli ferdigstilt i første kvartal 2019. Helsedirektoratet finner det hensiktsmessig å kunne dra nytte av det svenske arbeidet, og mener det vil kunne være fordeler ved at Norge og Sverige har samme definisjon, selv om denne skulle avvike fra den som er mest vanlig i EU. Helsedirektoratet kunne derfor ikke besvare oppdraget om endret definisjon innen fristen 1.desember 2018. Helsedirektoratet har informert departementet om at det har blitt avholdt møter med FFO, Samarbeidsforumet av funksjonshemmedes organisasjoner(SAFO) og Unge funksjonshemmede om definisjonen av sjeldne diagnoser og arbeidet med en nasjonal strategi for sjeldne diagnoser. Kreftforeningen var også invitert til møtet, men møtte ikke. Det er avtalt nytt møte i midten av januar 2019.Etter min vurdering vil arbeidet som gjennomføres i Sverige og Sveriges konklusjon være nyttig for arbeidet i Norge. Samtidig ønsker jeg i størst mulig grad å unngå forsinkelser i arbeidet med en nasjonal strategi for sjeldne diagnoser. Jeg vil derfor be om ytterligere informasjon fra Helsedirektoratet vedrørende Helsedirektoratets forslag om å avvente Socialstyrelsens konklusjon, for å forsikre meg om at oppdraget med å utarbeide forslag til nasjonal strategi for sjeldne diagnoser ikke blir unødvendig forsinket i påvente av en endelig avklaring av definisjonen. Avslutningsvis vil jeg understreke at jeg vil forsikre meg om at departementet får et best mulig beslutningsgrunnlag for departementets endelige beslutning om den norske definisjonen av sjeldne diagnoser.