Skriftlig spørsmål fra Sveinung Stensland (H) til helseministeren

Dokument nr. 15:1031 (2017-2018)
Innlevert: 26.02.2018
Sendt: 27.02.2018
Besvart: 16.03.2018 av helseminister Bent Høie

Sveinung Stensland (H)

Spørsmål

Sveinung Stensland (H): Hvordan vil helseministeren sørge for at nasjonal statistikk om medikamentell kreftbehandling blir tilgjengelig via Kreftregisteret?

Begrunnelse

Vi bruker i dag over 2 milliarder kroner i året på kreftlegemidler (Kreft i Norge — kostnader for pasientene, helsetjenesten og samfunnet, Oslo Economics, 16. juni 2016). Dette tallet vil sannsynligvis øke. Dette er både fordi det blir flere krefttilfeller når de store fødselskullene etter 1945 er kommet opp i «kreftalder», og fordi det er en rivende rask medisinsk utvikling som medfører at det stadig blir flere nye og dyre kreftlegemidler. Utfordringen er at vi ikke vet noe om hvordan disse legemidlene brukes, om de har den effekten vi tror de har, og om det er lik tilgang over hele landet.
Kreftregisteret har siden 1950 tallet hatt komplett oversikt over antall krefttilfeller i Norge. Registeret har også god oversikt over kirurgi og strålebehandling som gis til kreftpasienter. Slike data publiseres offentlig årlig, og sykehusene kan hente sine tall fra Kreftregisterets nettløsninger. Det som derimot mangler er oversikt over den medikamentelle kreftbehandlingen som gis i sykehus. Det finner i dag ikke landsdekkende statistikk over hvilke pasienter som mottar slik behandling. Statistikken som kan hentes ut i dag fra eksempelvis legemiddelforbruk.no eller sykehusapotekenes legemiddelstatistikk, representerer sykehusenes totale innkjøp av kreftlegemidler. Fra Kreftregisteret kan man hente ut data legene har rapportert inn, men når det gjelder medikamentell behandling er dataene dessverre svært mangelfulle. Dette til tross for at slik behandling skal meldes til Kreftregisteret. Vi vet altså ikke fullt ut hvem som får hva av legemidler mot kreft, en medikamentgruppe som er en stor kostnadsdriver. Det gjør oss i dårligere stand til å måle effekten av ulik behandling og påvirker både leger og andre beslutningstakeres evne til å ta optimale valg.
En løsning er at kreftlegene blir bedre til å rapportere medikamentell behandling til Kreftregisteret. Men, en annen mulighet er å sørge for at slike data ble meldt direkte fra sykehusapotek systemene til Kreftregisteret. Kreftregisteret ville da kunne bidra til at medikamentell kreftbehandling ble monitorert i forhold til om legemidlene gir ønsket effekt i pasientgruppen, om de er trygge å bruke, og om de er likt tilgjengelige over hele landet, på lik linje med annen kreftbehandling.

Bent Høie (H)

Svar

Bent Høie: Kreftregisteret har et bredt formål og kan inneholde helseopplysninger om alle personer i Norge som har eller har hatt kreft. Av kreftregisterforskriften § 1-7 følger at registeret kan inneholde opplysninger om kreftbehandling den registrerte har mottatt, indikasjoner og kontraindikasjoner for behandlingen, behandlingsmetode, samt eventuelle komplikasjoner eller bivirkninger. Dette inkluderer medikamentell behandling, som representant Stensland påpeker.
Helsepersonell er pålagt å rapportere data om kreftbehandling til Kreftregisteret. Som representanten Stensland fremholder, fungerer denne innrapporteringen godt for kirurgi og strålebehandling. For medikamentell kreftbehandling er innrapporteringen vesentlig dårligere. Årsakene er at det mangler gode systemer for rapportering av medikamentell behandling, at det ikke har vært tradisjon for slik innrapportering og at de manuelle innrapporteringssystemene er tidkrevende.
Jeg er, som representanten, opptatt av at vi har gode data om kreftbehandlingen i Norge og at helsepersonell ivaretar rapporteringsplikten til Kreftregisteret. Jeg vil understreke viktigheten av å sørge for innrapportering av data, og jeg forventer at de regionale helseforetakene jobber aktivt med å legge til rette for effektiv innrapportering.
Dessverre er dette tungvint i dag. Jeg er enig med representant Stensland i at rapporteringen må forenkles. For å oppnå representantens ønske arbeider vi for at rapporteringen skal skje gjennom automatisk uttrekk fra fagsystemene som benyttes for administrasjon av legemidler. Dette gjelder relevante fagsystemer for medikamentell behandling, som elektronisk pasientjournal, elektronisk legemiddelkurve og sykehusapoteksystemene. En viktig del av dette arbeidet vil være å etablere en felles struktur for dataene som skal rapporteres inn. Sektoren må i tett samarbeid definere en felles standard for hvordan legemiddelinformasjon skal registreres i systemene. Hovedansvaret for helsefaglige kodeverk, terminologier og IKT-standarder ligger hos Direktoratet for e-helse. Videre må systemene i helseforetak tilrettelegges for automatisk uttrekk og registrene må tilrettelegges for mottak av data. Dette er et omfattende arbeid.
Kostbare legemidler benyttes også på andre sykdomsgrupper enn kreft. Problemstillingen stortingsrepresentanten reiser favner derfor videre enn direkterapportering fra sykehusene til Kreftregisteret. Reseptregisteret er hovedkilden til oversikt over legemiddelbruken i Norge. Reseptregisteret er i dag pseudonymt og kan derfor i liten grad benyttes som kilde til kunnskap om hvordan legemidlene brukes, om de har den effekten vi tror de har, og om det er lik tilgang over hele landet. Stortinget har derfor bedt meg om å utvikle et personidentifiserbart legemiddelregister som skal bygge videre på det eksisterende reseptregisteret. Videre vil arbeidet vi gjør gjennom det nasjonale Helsedataprogrammet bidra til bedre utnyttelse, bedre kvalitet, enklere innrapportering til og sikrere håndtering av data i de nasjonale helseregistrene.
Som nevnt, er arbeidet med automatisk rapportering til registre et omfattende arbeid som berører flere aktører. Det må etableres et samarbeid slik at ulike tiltak og prosesser ses i sammenheng, og at det er tydelig hvem som har ansvar for hva. Jeg vil derfor invitere de regionale helseforetakene til et møte sammen med blant annet Direktoratet for e-helse, Helsedirektoratet, Statens Legemiddelverk og ev. andre sentrale aktører, for at vi sammen skal finne ut hvordan vi kan få til bedre rapportering om legemidler til registrene.