Bakgrunn
Det er sannsynligvis
mellom 10 000 og 20 000 mennesker i Norge som har myalgisk encefalomyelitt, også
kalt kronisk utmattelsessyndrom (CFS/ME). Denne sykdommen legger
store begrensninger på livsutfoldelsen, og mange ME-syke vil være
ute av stand til å arbeide i lang tid. Mange av dem støter allikevel
på problemer i trygdesystemet. Forslagsstillerne mener det må ryddes
opp i praksisen, slik at ME-syke ikke presses til å gjennomgå behandling
de må betale av egen lomme, og som faktisk kan gjøre dem sykere.
Det engelske ekspertorganet
NICE kom høsten 2021 med nye retningslinjer for CFS/ME som frarådet
bruken av de psykososiale tilbudene, samt gradert fysisk trening, som
behandling. Ut fra nyere forskning har de i USA sluttet å anbefale
disse. Når NICE fraråder denne typen behandlinger, er det fordi
gjennomgang av forskning ikke påviser noen effekt, og mange pasienter
rapporterer at de blir verre av det. Likevel er det ifølge den norske
veilederen fra 2014 følgende kriterier for uføretrygd:
«Legeerklæring fra
fastlege/spesialist i allmennmedisin og som hovedregel fra en annen
relevant spesialist i tillegg, med dokumentasjon av gjennomgått
medisinsk utredning og behandling (eks. gradert trening, kognitiv
terapi, mestringskurs).»
Etter de nye retningslinjene
fra NICE kom det et rundskriv som fastholder at disse tiltakene
skal være forsøkt, men som samtidig åpner for at noen vil være for syke
til å nyttiggjøre seg av slike tiltak, og at behandlende lege må
vurdere dette og eventuelt dokumentere hvorfor det ikke er gjennomført.
En spørreundersøkelse
fra det pågående forskningsprosjektet fra Sintef og Fafo, «Tjenesten
og MEg», viser at spesielt de pasientene som oppfyller de strengeste
diagnosekriteriene for ME, blir sykere av tilbudene Nav krever at
de deltar i. Opptil 70 pst. av disse følte seg noe verre eller mye
verre etter rehabiliteringsopphold. Mer enn 90 pst. av pasientene
ble sykere etter arbeidsutprøvingstiltak.
Når internasjonal
og nasjonal forskning finner at disse behandlingene ikke er effektive,
men tvert imot kan øke sykdomsbelastningen, mener forslagsstillerne det
er uheldig at disse kriteriene fortsatt består. Det fører til en
økt belastning på pasienten, som risikerer å bli presset til å gjennomføre
uhensiktsmessig behandling med risiko for forverring av symptomene
for å oppnå trygderettigheter. Det fører også til uhensiktsmessig
ressursbruk i en allerede hardt presset helsetjeneste.
Det er også et problem
at diagnosen ME/CFS ikke nødvendigvis gir rett til behandlingen
Nav etterspør. Veilederen angir at utredningen og diagnostiseringen utføres
av fastlegen, fortrinnsvis av spesialist i allmennmedisin, men Nav
kan kreve vurdering av spesialist og at pasienten gjennomgår psykologisk
behandling som kognitiv terapi og rehabilitering. ME-diagnose utløser ikke
rett til spesialistvurdering eller psykiske helsetjenester som Nav
i mange tilfeller krever at pasientene skal ha mottatt. Dermed blir
ikke ME-pasientenes henvisninger prioritert i spesialisthelsetjenesten,
og henvisningene blir avslått, eller ventetidene blir så lange at
pasientene må få gjort utredningen privat og betale av egen lomme
for å få dokumentasjonen og utredningen Nav krever innen rimelig
tid.
Forslagsstillerne
mener at det er på høy tid at Nav sin vurdering av ME-sykes rett
til uføretrygd forholder seg til oppdatert forskning.