Barn som har nedsatt funksjonsevne, og deres familier, må som alle andre få leve slik de selv ønsker. Livskvalitet og mestring av hverdagen er målet. Barn med nedsatt funksjonsevne og deres foreldre har, for å oppnå dette, behov for en rekke tiltak, både helsetjenester, tilrettelegging i hjemmet, assistanse, pedagogiske tiltak og, ikke minst, hjelp til koordinering av tjenestene.

Det kan være utfordrende å vokse opp og utvikle selvstendighet og uavhengighet og delta på alle samfunnets arenaer når man lever med en funksjonsnedsettelse. Videre kan det være utfordrende å kombinere omsorgen for et barn med nedsatt funksjonsevne med deltakelse i arbeidsliv og samfunn. Undersøkelser viser at en større andel av foreldre med barn med nedsatt funksjonsevne jobber deltid, sammenliknet med andre foreldre. En Sintef-undersøkelse viser at mange ordninger for denne gruppen ikke fungerer godt nok. Koordineringsansvaret for de mange tiltak rundt barnet og familien påfører foreldrene et betydelig merarbeid. Tilbudet er ofte fragmentert. Mange savner muligheten til å leve slik de selv ønsker, og opplever at de må bruke mye tid og krefter på å kjempe for sine rettigheter.

Det har i den senere tid kommet krav fra flere hold om innføring av ultralyd for alle gravide i 11.–13. uke. Ifølge en rapport fra Kunnskapssenteret for helsetjenester har en slik undersøkelse primært den effekt at det gjør det enklere å påvise fostre med Downs syndrom. Forslagsstillerne er av den oppfatning at et slikt screeningliknende tilbud kan føre til at barn med Downs syndrom systematisk blir sortert bort. Dette er en utvikling som ikke er ønskelig fordi det bryter med grunnverdien om at menneskelivet har uendelig verdi, og at vi ønsker et samfunn i tråd med bioteknologilovens formålsparagraf om et samfunn med plass til alle. Det bør heller iverksettes tiltak for å lette hverdagen for barn med Downs syndrom og deres familier.