Torill Selsvold Nyborg (KrF) [12:19:18] (ordførar for saka): Representantforslag 117 S for 2019–2020 inneheld 14 forslag knytte til sikring av rettar og tryggleik for familiar med store omsorgsbehov. Takk til dei sju representantane frå SV for initiativet, og takk til komiteen og administrasjonen for godt arbeid.

Statsråd Høie har gjort greie for reformarbeidet og utgreiinga til regjeringa nettopp for å vareta interessene til denne gruppa på ein betre måte. Eg vil seia litt om nokre av forslaga og reknar med at partia gjer greie for sine syn etter kvart.

Granavolden-plattforma varsla ei likeverdsreform, der eitt av dei sentrale måla er at familiar med barn med behov for samansette tenester skal få samansette og gode tenester, og at pårørande skal oppleva å få hjelp i prosessen.

Det er lett å vera samd med forslagsstillarane i at regelverket er viktig for å sikra familiar med behov og hjelp god oppfølging. Regelverket bør sikra at alle får den nødvendige hjelpa dei treng. På den måten vil vi oppnå eit samfunn tilpassa alle.

Forslag nr. 1, om familievikarar, er under utgreiing. Enkelte kommunar tilbyr allereie i dag familievikar, og kartlegginga vil visa om og på kva måte tilbodet bør utvidast til alle kommunar.

Forslag nr. 2, om oppfølging og rettleiing i samband med tidleg fosterdiagnostikk, er omhandla i høyringsnotatet til regjeringa, der regjeringa vil føreslå lovfesting av barnekoordinatorordninga for familiar som har eller ventar barn med alvorleg sjukdom.

Forslaga som omhandlar koordinering og samhandling, forslaga nr. 3 og 4 og 7 og 8, og forenkling av dokumentasjonskrav, forslag nr. 6, er punkt som er tekne inn i likeverdsreforma, og som difor er under utgreiing.

Retten til koordinator, forslag nr. 5, er allereie lovfesta rett etter helse- og omsorgstenestelova.

Forslaga nr. 9 og 10 gjeld barnehagetilsette og kompetanse på funksjonsvariasjon og tverrfagleg kompetanse i barnehage og skule som allereie inngår som element i kompetanseløftet.

Universell utforming, forslag nr. 11, er ein nødvendig føresetnad for at alle skal ha lik moglegheit til å delta i barnehage eller skule, og Bufdir har eit pågåande arbeid med å kartleggja behovet for endringar i grunnskulane. Nyetablering av barnehage- og skulebygg kjem inn under dagens bygningsreglar, som har strenge krav til utforming med tanke på tilgjenge for alle.

Forslaget om oppsøkjande verksemd, forslag nr. 13, må sjåast i samanheng med dagens regelverk, der heimebesøk allereie i dag kan vera påkravd og nødvendig. Retten for den einskilde til å velja kan i tilfelle koma i konflikt med behovet for offentleg hjelp. Nav har ei rettleiingsplikt i dag, og i tilfelle der det er nødvendig, skal det gjennomførast oppsøkjande verksemd.

Det siste punktet, forslag nr. 14, omhandlar avlasting av familiar generelt og i pandemitider spesielt. Regjeringa har løyvd 75 mill. kr til avlasting og aktivitetstilbod til barn med behov for samansette tenester.

Intensjonane og måla med desse 14 forslaga – og tilleggsforslaga – er anten varetekne av dagens regelverk eller i ein prosess med tanke på å avdekkja behovet og finna dei beste løysingane for å vareta barna og familiane. Det er behov for kartlegging av fleire av dei tenestene som forslaga omhandlar, men vi vil påpeika at likeverdsreforma varetek mange av dei aspekta som er tekne opp her. Pårørandestrategien, handlingsplanen for likestilling av menneske med funksjonshemming og stortingsmelding om menneskerettar for utviklinghemma er tiltak som også vedkjem nettopp familiar med store omsorgsbehov. Reforma er under arbeid, og tiltaka vert presenterte fortløpande med sikte på ein heilskapleg presentasjon for Stortinget våren 2021.

God informasjon til brukarane og samarbeid mellom instansane er ein føresetnad for at tenestene skal fungera. Vi må setja vår lit til at Nav og andre involverte instansar etterlever regelverket og oppfyller intensjonane med det.

Dei 14 forslaga som føreligg – og dei 49 tilleggsforslaga – er varetekne av det heilskaplege arbeidet regjeringa gjer på dette området. Fleirtalet vil difor ikkje støtta framlegget.

Elise Bjørnebekk-Waagen (A) [12:24:24]: Jeg vil takke forslagsstillerne for å sette denne saken på dagsordenen.

Representantforslaget innledes med at fellesskapet må stille opp gjennom solidariske ordninger for å skape et samfunn med plass til alle. Det er selvsagt Arbeiderpartiet helt enig i. Familier med store omsorgsbehov er mangfoldige, men felles er at vi altfor ofte får tilbakemeldinger om at samfunnet og vi som fellesskap ikke stiller godt nok opp. Det finnes selvsagt de som opplever at velferdsstaten er der, og at den fungerer, men det verserer for mange opplevelser av det motsatte – opplevelsen av selv å måtte koordinere hjelpen, av å måtte kjempe for egne og eget barns rettigheter i en ellers tøff hverdag. Det forteller oss at vi ikke er i mål.

Stortinget har gjort viktige vedtak i pleiepengeordningen. Det var nødvendig. Dette representantforslaget omhandler flere andre områder der vi trenger en forbedring for familier med store omsorgsbehov. Regjeringen har, som vi hørte i tidligere innlegg, varslet en likeverdsreform, og det er sendt på høring lovforslag som også går inn i forslagene som vi behandler her i dag.

Vi i Arbeiderpartiet mener at vi likevel vil stille oss bak en rekke av forslagene her i dag. Vi er utålmodige, og vi mener at det ikke er grunnlag for ikke å ta stilling til forslagene. Arbeiderpartiet stiller seg bak de fleste forslagene, men fremmer egne forslag på to av områdene. Det er forslagene om Veikart og om familievikar. Jeg vil nå knytte noen kommentarer til noen av forslagene.

Flertallet, altså regjeringspartiene og Fremskrittspartiet, påpeker at det følger av pasient- og brukerrettighetsloven at det er den enkeltes behov som er avgjørende for tilbudet. Det argumentet går igjen knyttet til forslagene nr. 2, 7 og 8. Det er bra at dette er ivaretatt i intensjonen i lovverket, men vi i Arbeiderpartiet mener at vi ikke kan lene oss tilbake av den grunn. Når tilbakemeldinger viser at det er et sprik mellom intensjon og praksis, må vi sikre familiene de tjenestene som gjør at de får dekket sitt helhetlige behov.

Arbeiderpartiet, Senterpartiet og SV fremmer forslag om Husbankens ordninger. Arbeiderpartiet stemmer ikke for forslaget om å foreslå lovendringer. I forslaget pekes det ikke på hvilke potensielle lovendringer som er relevante, og vi stiller oss tvilende til om det er lovendringer som er nødvendig for å bedre situasjonen. Derfor peker vi heller på virkemidlene og fremmer forslag som omhandler bedre tilpasning av Husbankens ordninger.

Forslag nr. 5 omhandler å sikre foreldre rett til fast rettighetskoordinator og gi kommunene plikt til å stille opp med fast rettighetskoordinator. Dagens ordning med koordinatorfunksjon er ikke tilstrekkelig. I NOU-en På lik linje kan vi lese av en situasjonsgjennomgang at de dokumenterer en mangelfull koordinering og et dårlig samarbeid rundt velferdstjenestene til personer med utviklingshemning. En bedre koordinatorfunksjon er et av tiltakene som kan bedre situasjonen.

Så merker vi oss at regjeringen har ute et høringsnotat om lovfesting av en egen barnekoordinatorfunksjon. Arbeiderpartiet ser fram til å behandle det forslaget i Stortinget.

I forslag nr. 6, om søknadsprosesser, understreker flertallet at søknadsprosessene ikke kan unngås. Dette er Arbeiderpartiet enig i. Søknader er nødvendig for å sikre ivaretakelse av riktige rettigheter, men intensjonen i forslaget er å forenkle søknadsprosessene og gjøre dem mer tilpasset familienes situasjon. Derfor stiller Arbeiderpartiet seg bak forslaget.

Arbeiderpartiet er utålmodig etter å få på plass bedre koordinerte tjenester og å styrke laget rundt familiene med store omsorgsbehov. Ingen av forslagene ser ut til å få flertall her i dag, men i innstillingen vises det til pågående lovarbeid og en kommende rettighetsreform. Vi ser fram til å få disse sakene til Stortinget, men vi er utålmodige.

Jeg vil med det ta opp de forslagene som Arbeiderpartiet er inne i.

Margret Hagerup (H) [12:29:24]: Mange som venter barn med nedsatt funksjonsevne, opplever i dag at samfunnet ikke i tilstrekkelig grad vil stille opp. Dette er pårørende som ofte har store omsorgsoppgaver og behov for tett oppfølging i ulike faser av livet. Det kan være under svangerskap eller ved særskilte overganger i livet, som ved fødsel og ved overgang til barnehage, skole eller voksenlivet. Granavolden-plattformen har vært tydelig på at regjeringen vil jobbe for at disse familiene skal oppleve et samfunn som stiller opp, og der alle har mulighet til å delta og bidra.

Det arbeides nå med en likeverdsreform, der visjonen er et samfunn med bruk for alle. Det har vært flere møter med brukere, pårørende og interesseorganisasjoner, som har gitt verdifulle innspill, erfaringer og forslag til tiltak. Reformen er ventet å komme i 2021, og den vil inneholde konkrete punkter til mange av forslagene som fremmes i dagens sak.

Regjeringen vil styrke oppfølgingen av utsatte barn og unge og deres familier, og foreslår at velferdstjenestene skal ha plikt til å samarbeide med hverandre for å gi det enkelte barn et helhetlig og samordnet tjenestetilbud, samt å innføre en plikt for kommunene til å samordne samarbeidet mellom de ulike velferdstjenestene.

For å få et mer helhetlig bilde av kommunenes tilbud for familier med store omsorgsbehov har Helse- og omsorgsdepartementet inngått avtale med Proba samfunnsanalyse om en kartlegging av ulike former for husvikar- eller familievikartjenester i kommunene i dag, som vil danne utgangspunkt for regjeringens videre arbeid på dette området.

Som en del av likeverdsreformen foreslås det å lovfeste en rett til barnekoordinator i helse- og omsorgstjenesteloven for familier som har eller venter barn med alvorlig sykdom, skade eller nedsatt funksjonsevne, og som vil ha behov for langvarige og sammensatte eller koordinerte helse- og omsorgstjenester eller andre velferdstjenester. Det er viktig at familier med barn som får nedsatt funksjonsevne, sikres rask og effektiv bistand, sånn at boligen også tilpasses barnets nye livssituasjon. Nav arbeider kontinuerlig for å sikre brukerne like rettigheter til tilpasning av boligen og gi mulighet for brukermedvirkning.

I møte med helse- og omsorgstjenesten skal alle få god og trygg helsehjelp, de skal oppleve respekt, verdighet og åpenhet og få delta i beslutningene om egen behandling og hvordan den skal gjennomføres. Men det er en forutsetning for tjenestens legitimitet at tjenester og ytelser gis til dem som har et konkret behov for nødvendige tjenester, og søknadsprosesser og dokumentasjonskrav er derfor helt nødvendig.

Både pasient- og brukerrettighetsloven og helse- og omsorgstjenesteloven er i utgangspunktet diagnosenøytralt utformet, og det er den enkeltes behov som skal være avgjørende for tildeling av helse- og omsorgstjenester. Høyre har tillit til at fagpersonene ute i tjenestene jobber for å forvalte dette regelverket på en god måte.

Gode avlastnings- og aktivitetstiltak for sårbare barn og unge og deres pårørende er viktig, særlig i disse tider. I revidert nasjonalbudsjett har regjeringen bevilget 75 mill. kr til avlastnings- og aktivitetstilbud for barn med sammensatte tjenester som en del av tiltakspakken for barn og unge. Det er også for 2021 foreslått 100 mill. kr som skal gå til habiliterings- og avlastningstilbud til barn og unge med nedsatt funksjonsevne.

Det er en grunnleggende forutsetning for inkludering i barnehage og skole at alle har lik tilgang til fellesarenaer, læremidler og det pedagogiske tilbudet. Som oppfølging av stortingsmeldingen Tett på har Kunnskapsdepartementet satt i gang et stort kompetanseløft som skal bidra til at alle kommuner og fylkeskommuner skal ha tilstrekkelig kompetanse tett på ungene for å kunne forebygge, fange opp og gi et inkluderende og tilpasset pedagogisk tilbud til alle. Kompetanseløftet starter opp høsten 2020 og skal bygges opp over fem år. Statens bidrag vil være 150–200 mill. kr i året.

Pårørende er en viktig ressurs, både for sine nære, for helse- og omsorgstjenestene og for samfunnet. For å klare å stå i en krevende situasjon og ivareta omsorgsoppgaver over tid er det helt nødvendig at pårørende får avlastning og hjelp. Regjeringen tar sikte på å legge fram en samlet pårørendestrategi og handlingsplan i løpet av 2020. Både pårørendestrategien og likeverdsreformen vil være viktige tiltak for å sørge for et regelverk som sikrer hjelp til familier med behov for sammensatte tjenester. Høyre ser fram til oppfølgingen av dette arbeidet og kommer ikke til å stemme for forslagene som er fremmet i dette forslaget.

Gisle Meininger Saudland (FrP) [12:34:12]: Takk til saksordføreren fra Kristelig Folkeparti for en god gjennomgang av saken.

Sosialistisk Venstreparti har fremmet et fjortenpunkts forslag om rettighetsendring for familier med store omsorgsbehov. I tillegg foreligger det flere andre forslag som har blitt fremmet underveis i behandlingen. Jeg kommer til å gå igjennom en del av dem – ikke nødvendigvis alle samtidig – og Fremskrittspartiets syn.

Først av alt vil jeg si at jeg er enig med forslagsstillerne i viktigheten av å sikre familier med behov for sammensatte tjenester nødvendig oppfølging. Vi skal ha et samfunn med plass til alle. Det tror jeg – med respekt å melde – at ingen her inne er uenig i. Fremskrittspartiet ønsker å gjøre hverdagen enklere for folk. Det er mange som opplever at det er vanskelig å forholde seg til hjelpesystemet. Mange foreldre bruker mye tid på å koordinere og administrere tjenester. Slik skal det ikke være. Vi forventer både forenklinger og et bedre tjenestetilbud. Foreldre må få tid til å være foreldre istedenfor å måtte kjempe mot systemet og maskinbyråkratiet.

Det er også viktig at vi får brukertilpassede tjenester. Alle er forskjellige, og da trenger vi å ha forskjellige løsninger for forskjellige mennesker. Mange av behovene er også sammensatte og involverer både kommunale, regionale og statlige forvaltningsnivåer, i tillegg til familier og eventuelt skole, arbeid og frivillighet, som også fort blir involvert. Men fordi det er sammensatt, trengs det også et større arbeid knyttet til eventuelle endringer. Det betyr ikke at Fremskrittspartiet er imot alle forslagene som sådanne, men vi mener at når regjeringen har varslet en likeverdsreform, som er rett rundt hjørnet, bør mange av de diskusjonene komme i forbindelse med den og tas som en del av behandlingen av den. Mange av tiltakene som foreslås i forbindelse med den reformen er under utredning, og jeg er sikker på at flere av dem vil bli vedtatt etter en grundig saksbehandling og debatt i Stortinget.

Blant de forslagene som er på trappene, og som det jobbes med, er forslag nr. 1 i representantforslaget, om familievikar, forslag nr. 2, om oppfølging og veiledning etter tidlig fosterdiagnostikk, forslagene nr. 3, 4, 6, 7 og 8, om koordinering og samhandlingstiltak og om forenkling av dokumentasjonskrav. Når det kommer til forslag nr. 11, er det iverksatt flere statlige tiltak knyttet til universell utforming av eksisterende bygg, og det er et pågående arbeid med å kartlegge situasjonen i grunnskolen.

Jeg vil likevel utdype noe: Når det gjelder representantforslag nr. 1, er Helse- og omsorgsdepartementet i ferd med å kartlegge husvikartjenester i kommunene. Vi stiller oss positive til den kartleggingen og ser fram til framleggelsen av det.

Til representantforslag nr. 2, om oppfølging og veiledning etter tidlig fosterdiagnostikk: I høringsnotatet fra regjeringen er det varslet et forslag om lovfestet rett til barnekoordinator for familier med barn med alvorlig sykdom og familier som venter barn med alvorlig sykdom.

Når det gjelder representantforslag nr. 5, ble det allerede i juni varslet en lovfesting av egen barnekoordinator og rettighetsfesting av gjeldende koordinatorordning i pasient- og brukerrettighetsloven.

Jeg skal ikke fortsette å kommentere alle forslagene, men det blir for enkelt å ta det man vet det jobbes med, og som er på trappene, og så foreslå dem noen måneder før selve forslagene blir lagt fram. Men det er viktig for meg å understreke at det ikke betyr at regjeringen skal kunne bruke så mye tid de ønsker. Fremskrittspartiet er utålmodige og forventer at statsråden forteller når de forventer at reformen legges fram for Stortinget. Vi var med og forhandlet den fram da vi selv satt i regjering, og vi har klare forventninger om hva den skal inneholde når den kommer.

Per Olaf Lundteigen (Sp) [12:38:28]: Jeg vil takke SV for viktige forslag for å få sterkere rettigheter og trygghet for familier med store omsorgsbehov og familier med barn med alvorlig sjukdom og funksjonsnedsettelser.

Som flere har sagt, dreier det seg om 14 forslag. Senterpartiet har gått særdeles grundig igjennom alle forslagene og har merknader til hvert enkelt punkt, og det har vært en krevende avveining for samtidig å makte å prioritere det som er viktigst å få gjort.

Senterpartiet står for at vi skal stå opp for de menneskene som bor ytterst i samfunnet – det gjelder både geografisk og sosialt. Senterpartiet har en rekke egne forslag, og jeg tar opp Senterpartiets forslag som vi er alene eller sammen med andre om i innstillinga.

Ett av forslagene dreier seg om familievikar. Senterpartiet foreslår at kommunene skal ha en kommunal plikt til å tilby familievikar, men at den enkelte ikke skal ha en lovfestet rett til det. Vi går altså imot at det skal være en lovfestet rett for enkeltpersoner å få en familievikar, fordi det må være kommunestyret som er den beste til å avveie bruken av de ressursene som kommunene har. En står i krevende og vanskelige dilemmaer, og vi som parti er forsiktige med å gå for langt i å overstyre kommunene på det punktet.

Et annet tema som er veldig framme, er å få en oppdatert og balansert informasjon til familier som får beskjed om at barnet de venter, har trisomi 21 eller f.eks. Downs syndrom. Det er da veldig vesentlig at en får tett og god oppfølging og opplæring i forkant av fødselen – og også etter fødselen, sjølsagt.

Et annet tema som er framme, er de lovfestede samarbeidsavtalene mellom helseforetakene og kommunene. Vi er veldig opptatt av at det skal omfatte tjenester til barn og unge, personer med alvorlige psykiske lidelser og rusproblemer, skrøpelige eldre og personer med flere kroniske lidelser.

Det er hele tida også en diskusjon om forholdet mellom diagnoser kontra det å se på de helhetlige behovene til enkeltpersoner og familier, og vi ber regjeringa om å utrede hvorvidt det legges for stor vekt på diagnoser. Det er et krevende spørsmål som departementet har kompetanse til å gå grundig inn i.

Når det gjelder fast kontaktperson eller koordinator, har vi i våre merknader presisert at dette er et tema som regjeringa har sendt på høring. Det er nedfelt i spesialisthelsetjenesteloven, og i lov om kommunale helse- og omsorgstjenester er forslaget om koordinatorer nedfelt, men vi vil sjølsagt avvente regjeringas vurderinger i den saken. Vi ser ikke noen grunn til at en skal rushe det fram når regjeringa har sagt at en skal ha en grundig gjennomgang av det.

Når det gjelder kompetanse i barnehage og skole, er vi sjølsagt klar over hvor viktig det er. Vi er klar over at det er vanskelig for skoler og barnehager til enhver tid å ha den kompetansen som er fullgod for de ungdommene og de barna som kommer inn i det, og vi sier da at det må være opplæringstilbud, altså etterutdanning, og mulighet til at barnehager og skoler får dra veksler på kommunens totale ressurser og også statens ressurser. Det er jo en rekke ulike diagnoser og situasjoner en her har, og det er vanskelig å ha en generell utdanning som dekker opp alt i det ordinære forholdet.

Vi er også veldig opptatt av skole, og det er et av de prioriterte områdene. Vi er opptatt av at vi skal få en ny praksis som betyr veiledning i familiens hjem istedenfor på spesialisthelsetjenestens kontor når det er store avstander.

Til sutt vil jeg bare si at vi er veldig opptatt av en ny og moderne pårørendepolitikk, som sikrer at alle hjemmeboende brukere og pasienter med særlige omsorgsbehov og deres pårørende får tilbud om en samarbeidsavtale. Det vil gi forutsigbarhet for den fantastiske innsatsen pårørende gjør.

Solfrid Lerbrekk (SV) [12:43:43]: Me i SV har lagt fram eit omfattande representantforslag som verkeleg viser forbetringspotensialet som velferdsstaten Noreg har overfor dei familiane som har ekstra store omsorgsbehov. Det er snakk om å letta på situasjonen til dei foreldra som kanskje er landets aller mest hardtarbeidande. Eg trur ikkje det er lett å forstå kor krevjande situasjonen som desse familiane står i, er, utan at ein sjølv har ein tilsvarande situasjon i sin familie. Desto viktigare er det å lytta til dei når dei legg fram dei behova dei har.

Dette er ikkje foreldre som ønskjer å verta borne på gullstol. Det er ikkje mykje å be om at systemet med tilrettelegging og rettleiing skal vera litt meir knirkefritt enn det er i dag. Eg trur folk her i salen kan førestilla seg kor tungt og krevjande det må vera å fylla ut skjema etter skjema for så å leggja fram endå meir dokumentasjon, gong etter gong, på det behovet som er der, og som ikkje forandrar seg. At desse prosessane kan vera svært tunge og vanskelege, trur eg faktisk at dei fleste her i denne salen kan forstå. Regjeringa lettar gjerne på byråkratiet for verksemder og næringsdrivande, men når det gjeld den enkelte familien sitt behov for sterkare lovfesta rettar eller mindre skjemavelde, er det lite vilje å sjå hos dei som styrer landet i dag.

Mange foreldre med ekstra store omsorgsoppgåver føler at dei må bruka meir energi på å krangla med systemet enn på å vera foreldre. Dette meiner me er svært ufortent, og me her i Stortinget kan for veldig mange i ein krevjande situasjon hjelpa til med sterkare lovfesta rettar. Difor fremjar me bl.a. dette forslaget:

«Stortinget ber regjeringen fremme forslag om lovfestet rett til familievikar for familier med særlige omsorgsutfordringer, for eksempel enslige med tvillinger, trillingfamilier, familier med barn som har alvorlig sykdom eller funksjonsnedsettelser, eller familier hvor det er alvorlig sykdom hos foreldrene.»

Eit anna forslag som vert fremja i denne saka, lyder:

«Stortinget ber regjeringen foreslå lovendringer som gir alle foreldre som har fått påvist et foster med Downs syndrom eller annen variasjon eller sykdom, rett til tett oppfølging og veiledning. Foreldre som får barn med sykdom, skade eller annen medfødt tilstand som krever oppfølging, må ha lovfestet rett til opplæring og oppfølging før fødsel.»

Dette er eit forslag som eg stiller meg svært undrande til at Kristeleg Folkeparti ikkje støttar heilhjarta opp om. Greitt nok at dei har ting på gang i regjeringa, men det som vert beskrive av regjeringspartia i tilhøyrande merknad, er på langt nær like tydeleg som det forslaget me fremjar her. Her kunne Kristeleg Folkeparti hatt ein sjanse til å sikra ein lovfesta rett til rettleiing og oppfølging på dette området.

Eg vil berre nemna at dette i si tid var den type forslag som me var einige med Kristeleg Folkeparti om, for å få ned talet på abortar. Eg er ganske sikker på at fleire ville ha våga å bera fram eit sjukt barn dersom ein var sikra god oppfølging og rettleiing.

Det er mange gode forslag i denne saka. Med dette tek eg opp dei forslaga som SV står åleine bak i innstillinga.

Statsråd Bent Høie [12:48:20]: Å gjøre hverdagen enklere for familier som venter eller har barn med behov for sammensatte tjenester, er en viktig prioritet for regjeringen. Vi har derfor i Granavolden-plattformen, som flere av debattantene har vært inne på, varslet en likeverdsreform. Målet med denne er å gjøre det enklere for familier som har barn med behov for sammensatte tjenester.

Jeg vil berømme forslagsstillerne for å ta opp et så viktig tema. Vi får mange tilbakemeldinger fra familier som har eller venter barn med alvorlig sykdom, skade eller nedsatt funksjonsevne, som viser hvor krevende situasjonen for disse er.

Utgangspunktet vårt i Norge er godt. Vi har et godt utbygget helse- og velferdssystem, med gode tjenester, økonomiske ordninger og rettigheter. Til tross for et godt utgangspunkt vet vi at mange av disse familiene møter flere utfordringer når de søker hjelp. Ingen familier er like, og behovene varierer. Men det er noen temaer som går igjen i tilbakemeldingene vi får. Mange opplever stigmatiserende eller negative holdninger. En del opplever å bli sett på som en byrde eller møtt med skepsis og mistro. Slik skal vi ikke ha det. Gjennom likeverdsreformen ønsker vi at disse familiene skal møte et samfunn som stiller opp for dem.

Manglende koordinering er en annen utfordring. Disse familiene er ofte i kontakt med veldig mange ulike sektorer og etater. Dette beskrives som arbeids- og tidkrevende, og mange opplever at de selv må koordinere det offentlige tilbudet. Konsulentfirmaet Comte har i sin rapport oppsummert dette med at familiene «utmattes av unødvendig kompleksitet».

En annen tilbakevendende utfordring er manglende innflytelse over eget liv. Det handler om muligheten til å leve aktive og meningsfylte liv, men også om innflytelse på når og hvordan tjenestene skal utføres. For foreldrene er det viktig at de får bruke tiden sin til å være foreldre og ikke til å koordinere og administrere tjenester, og at det ikke er folk utenfor som skal styre deres liv. Likeverdsreformen skal svare på de utfordringene som disse familiene møter.

Det er gledelig å se at flere av forslagene til forslagsstillerne er identiske med eller innholdsmessig lik punktene i Granavolden-plattformen. Dette gjelder bl.a. familievikar, tilbud til gravide som får vite at fosteret har sykdom eller kromosomavvik, koordinator- og samhandlingstiltak og forenkling av dokumentasjonskrav. Jeg rekker ikke å omtale alle forslagene i løpet av den tildelte tiden, men jeg vil knytte noen kommentarer til noen av punktene i forslaget.

Forslagsstillerne etterlyser en rett og plikt til fast kontaktperson eller koordinator. Her kan jeg opplyse om at regjeringen nylig har avsluttet høringen av et forslag om å harmonisere og ikke minst styrke lovbestemmelsene om samarbeid for barn og unge i sektorlovene. Dette omfatter forslag som skal bidra til å sikre mer helhetlige og koordinerte tjenester til barn og unge. Her foreslår vi også lovfeste en barnekoordinatorordning for familier som har eller venter barn med alvorlig sykdom, skade eller nedsatt funksjonsevne, og som vil ha behov for langvarige og sammensatte eller koordinerte tjenester og andre velferdstjenester. I statsbudsjettet for 2021 har vi foreslått å opprette en kontaktfamilieordning som retter seg mot gravide som venter barn med en alvorlig diagnose som er påvist i svangerskapet. Dette tilbudet skal utvikles i samarbeid med pasientorganisasjonene.

Forslagsstillerne foreslår samvalgsprosesser framfor søknadsprosesser. Regjeringens mål er nettopp å skape pasientens helsetjeneste. Det betyr involvering og å bli hørt i beslutninger som angår en selv. Videre arbeider regjeringen – i samsvar med Granavolden-plattformen – med å forenkle søknadsprosesser og dokumentasjonskrav der det er riktig. Det er et kontinuerlig arbeid, som i noen tilfeller krever regelverksendring, mens det i andre tilfeller handler om å endre praksis. Samtidig er det viktig å påpeke at tjenestene og ytelsene gis til dem som har et konkret behov for nødvendige tjenester. I mange tilfeller er det nødvendig med søknader og dokumentasjonskrav.

Regjeringen er godt i gang med likeverdsreformen. Den skal bidra til at barn og familier med barn med behov for sammensatte tjenester skal motta sammenhengende og gode tjenester, og vi tar sikte på å presentere helheten i reformen for Stortinget våren 2021.