Komiteens merknader
Komiteen, medlemmene fra
Arbeiderpartiet, Kamzy Gunaratnam, Tove Elise Madland, Even A. Røed
og Truls Vasvik, fra Høyre, Sandra Bruflot, Erlend Svardal Bøe og
lederen Tone Wilhelmsen Trøen, fra Senterpartiet, Lisa Marie Ness
Klungland og Siv Mossleth, fra Fremskrittspartiet, Bård Hoksrud,
fra Sosialistisk Venstreparti, Marian Hussein, fra Rødt, Seher Aydar,
fra Kristelig Folkeparti, Hadle Rasmus Bjuland, og fra Pasientfokus,
Irene Ojala, viser til forslagene i Dokument 8:167 S (2023–2024)
om et bedre og mer nyansert informasjonstilbud under svangerskapet.
Komiteen viser til
at det i statsbudsjettet for 2021 ble foreslått å opprette en kontaktfamilieordning
for familier som venter barn med påvist diagnose under svangerskapet. Komiteen viser til at dette ikke ble igangsatt
etter regjeringsskiftet i 2021.
Komiteen viser til
at det fra 1. januar 2022 ble tilbudt NIPT (non-invasiv prenatal
test) til gravide som ved termin er 35 år eller eldre, etter at
bioteknologiloven ble endret av Stortinget i 2020.
Komiteens medlemmer
fra Arbeiderpartiet, Senterpartiet og Sosialistisk Venstreparti viser
til at regjeringen Støre ikke valgte å gå videre med en ordning
med kontaktfamilie, slik regjeringen Solberg hadde foreslått.
Komiteens flertall,
medlemmene fra Arbeiderpartiet, Senterpartiet, Sosialistisk Venstreparti
og Rødt, mener det var riktig å ikke innføre en slik ordning,
og påpeker at flere av de relevante organisasjonene på feltet støttet
det synet. Disse organisasjonene mente det ikke var riktig å be
familier med egne funksjonshemmede barn om å gi informasjon og råd
til familier som står i en valgsituasjon om de skal søke om abort
fordi de vet at fosteret har en sykdom. Foreldre som venter barn
med kromosomvariasjon, har rett på god og nøytral informasjon, og
skal få det. Flertallet påpeker at informasjonen
som kommer fra fagpersoner i helsetjenesten, skal være så verdinøytral
som mulig, og at ingen foreldre skal oppleve press i retning av
å avslutte et svangerskap eller ikke.
Komiteens medlem
fra Kristelig Folkeparti viser til at SAFO (Samarbeidsforumet
av funksjonshemmedes organisasjoner) i et intervju med NRK den 15. november
2021 («Reagerer på kutt i familieordning – mener de blir brukt som
regjeringens alibi») gir utrykk for at dagens regjering brukte dem
som alibi for å trekke støtten til kontaktfamilieordningen for foreldre
som venter barn med eksempelvis Downs syndrom. SAFO beskrev her
et ønske om dialog og styrking av ordningen, slik at deres medlemmer
også skulle kunne delta. I NOU 2023:13 På høy tid – Realisering
av funksjonshindredes rettigheter, oppsummeres organisasjonenes
syn på kontaktfamilieordningen. Dette medlem viser
til s. 76 i utredningen:
«SAFO og Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO)
understreket i brev til Helse- og omsorgsdepartementet at de svært
gjerne støtter et tiltak som kan gjennomgå eksisterende tilbud,
og vurdere forbedringer og tiltak. De vil gjerne bidra i et slikt
arbeid da deres erfaring er at lekmannsprinsippet kan være positivt
som del av et tverrfaglig team.»
Dette medlem viser
videre til Hurdalsplattformen, s. 71:
«Familiar med barn som har særskilte
behov, skal få betre støtte.»
Dette medlem mener
familier som venter barn med særskilte behov, også bør oppleve å
bli ivaretatt før fødsel når de har fått påvist at de venter et
barn med funksjonsvariasjoner.
Dette medlem mener
innføring av mer fostertesting (NIPT) og mulige videre utvidelser
av abortloven kan få ytterligere konsekvenser for mangfoldet i samfunnet,
hvis det ikke aktivt vernes om. På få år har disse utvidelsene av
bioteknologi ført til at det ikke siden 1999 har vært registrert
høyere senaborttall, hvor 3 av 4 svangerskap med Downs syndrom i
Norge nå ender i svangerskapsavbrudd, ifølge tall fra Folkehelseinstituttet.
Dette medlem viser
til at dagens regjering går lenger enn stortingsvedtaket fra 2020
om endringer i bioteknologiloven mv., jf. Innst. 296 L (2019–2020),
når de i år utvider NIPT til gravide også utenfor risikosvangerskap
på offentlige sykehus, mot egenbetaling. Høringssvarene sendt til
Helse- og omsorgsdepartementet vedrørende denne endringen i 2024
viste bred faglig motstand mot endringen, blant annet fordi det
kan skape en opplevelse av at NIPT er en del av svangerskapsomsorgen,
noe det ikke er. Flere instanser pekte også på at gravide kan føle
et tydeligere press til å ta testen, noe som er uheldig da testen
ikke har noen helsegevinst. Når NIPT tas på gravide utenfor risikogruppen,
kan det tvert imot gi økt antall falske positive svar, som kan øke aborttallene
ytterligere.
Dette medlem viser
til høringssvaret fra Ryggmargsbrokk- og Hydrocephalusforeningen
til komiteen:
«Det er viktig å forberede gravide på
hva en undersøkelse innebærer og hvilke valgsituasjoner og dilemmaer
som kan oppstå i etterkant, slik Pasient- og brukerrettighetsloven
§ 3-2 sier.»
Dette medlem mener
det er viktig at kvinner informeres grundig om valg og dilemmaer
knyttet til NIPT, inkludert risikoen for falske positive svar. Dette medlem viser videre til at foreldre
som venter barn med Downs syndrom, forteller om at informasjonen
leger og helsepersonell gir, ofte fokuserer bare på utfordringer
ved eksempelvis Downs syndrom, og at de opplever at de må forsvare
valget sitt om å beholde barnet. Dette skaper usikkerhet og belastning.
På bakgrunn av dette mener dette medlem at
det er nødvendig å gjennomgå informasjonen gravide får i dag, og
sikre at foreldre som får beskjed om at fosteret har en kromosomvariasjon,
gis balansert informasjon. En kontaktfamilieordning, hvor kommende
foreldre kan møte og snakke med familier som har erfaring med å
oppdra et barn med funksjonsvariasjoner, kan være en verdifull løsning
for å gi et mer helhetlig og nyansert bilde.
Komiteens medlemmer
fra Høyre og Fremskrittspartiet viser til viktigheten av at
informasjonen gravide og par får fra helsetjenesten under svangerskapet,
er balansert og nøyaktig. Disse medlemmer mener
det er bekymringsfullt når foreldre forteller at møtet med helsetjenesten
har vært mangelfull og ubalansert, og når de opplever å måtte forsvare valget
om å bære frem et barn med påvist eller mistenkt diagnose i møte
med helsepersonell.
Disse medlemmer deler
intensjonen bak en ordning som er ment for å balansere medisinsk
informasjon, men viser til at en kontaktfamilieordning for foreldre
som venter barn med kromosomvariasjon, eller som får en diagnose
påvist under svangerskapet, reiser en rekke etiske problemstillinger.
I NOU 2023:13 På høy tid – Realisering av funksjonshindredes rettigheter, oppsummeres
organisasjonenes syn på kontaktfamilieordningen, samt argumenter
for og imot en slik ordning. Disse medlemmer viser
til utredningen på s. 77, der følgende argumenter mot ordningen
trekkes frem:
«Et argument mot ordningen var at det
er problematisk å gi et så stort ansvar til kontaktfamiliene når familien
som skal få informasjonen står i en valgsituasjon. Det kan medføre
et for stort ansvar for en kontaktfamilie å skulle formidle informasjon
om livet med et barn som har sammensatte behov, med de gleder og sorger
som det medfører, på en balansert måte. Det vil være utallige variasjonsmuligheter
når det gjelder diagnose, prognose og mulige utfall. Derfor vil
det være vanskelig for en kontaktfamilie å treffe med informasjon
som er helt relevant for den gravides/parets situasjon.»
Disse medlemmer viser
til at tilskuddsordningen som ble innført i budsjettet 2020–2021
som en del av Solberg-regjeringens likeverdsreform, kun ble søkt på
av Down Syndrom Norge (DSN) (jf. NOU 2023: 13 kapittel 6, s. 76). Disse medlemmer er positive til at familier
og par finner hverandre gjennom DSN og sosiale medier, men fremholder
at et slikt likepersonsarbeid bør ligge til organisasjonene, og
ikke være i statlig regi.
Komiteens medlem
fra Kristelig Folkeparti viser til at utvalget i NOU 2023:13
anbefaler å opprette en statlig finansiert oppfølgingstjeneste med likepersonsstøtte
for gravide/par som har fått påvist at de venter et barn med funksjonsvariasjoner.
Utvalget anbefaler også økt offentlig støtte til frivillige organisasjoner
som driver likepersonsarbeid.
«Utvalget ønsker å anbefale et slikt
tiltak da det er svært viktig at den gravide/paret i en vanskelig
valgsituasjon kan få svar på spørsmål ikke bare av medisinsk og sosial
art, men også av mer erfaringsbasert og praktisk karakter. En slik
ordning bør utvikles og iverksettes så snart det lar seg gjøre.»
Dette medlem viser
videre til Norsk Nettverk for Down Syndrom (NNDS) i utredningen
på s. 76 påpeker at:
«NNDS søkte på tilskuddsordningen i 2021
begrunnet i at de trenger mer ressurser for å håndtere alle henvendelsene
de får på en god og forsvarlig måte. Kontaktfamilieordningen og
ressursene som følger med, ville sette dem i stand til å bygge opp
et mer systematisk og kvalitetssikret tilbud.»
For å sikre kvaliteten på tilbudet mener dette medlem at det er viktig med grundige
rutiner for utvelgelse, opplæring og veiledning av kontaktfamiliene. Familienes
oppgave skal være å dele sine erfaringer og gi informasjon, slik
at foreldrene kan ta et informert valg, ikke en rådgivende rolle
i valget om å beholde barnet eller avbryte svangerskapet.
Komiteens medlem
fra Fremskrittspartiet merker seg at familier gjennom organisasjonen Downs
Syndrom Norge (tidligere Norsk Nettverk for Down Syndrom (NNDS))
og andre frivillige kanaler finner hverandre og på egen hånd dermed
skaper en ordning liknende den forslaget etterlyser for de familiene som
ønsker dette. Dette medlem mener det
er positivt at frivilligheten skaper tilbud utenfor statens regi både
knyttet til denne og andre saker.
Komiteens medlem
fra Kristelig Folkeparti mener at med tilbudet om fosterdiagnostikk
til gravide, kombinert med at morgendagens fosterdiagnostikk vil
ha større presisjon og følgelig finne flere tilstander på fosterstadiet,
vil flere enn før få behov for informasjon og støtte. Dette taler
for å sette likepersonsarbeidet i system gjennom en kontaktfamilieordning, slik
at kommende foreldre kan få tilgang til å balansere og utfylle den
informasjonen og veiledningen som gis av helsevesenet.
Komiteens medlemmer
fra Høyre og Fremskrittspartiet viser til representantforslagets forslag
2 om å gjennomgå hvilken informasjon gravide i dag får i forbindelse
med blant annet NIPT, og sikre at foreldre som får beskjed om at
barnet har en kromosomvariasjon, gis balansert informasjon. Disse medlemmer deler forslagsstillernes
syn på at behovet for et nyansert informasjonstilbud under svangerskapet øker
når gravide får tilgang på mer informasjon om fosteret.
Komiteens medlemmer
fra Høyre viser til behandling av Prop. 117 L (2023–2024)
(Lov om abort) i Stortinget denne høsten, og vil komme tilbake til
informasjon, veiledning og oppfølging av gravide i den forbindelse.
Komiteens medlem
fra Fremskrittspartiet viser til at tilbud om NIPT til gravide
ble innført etter endring av bioteknologiloven i 2020. Det medførte at
gravide som fyller 35 år før termin, har fått tilbud om dette siden
2022. Dette medlem mener kvinner skal sikres
tilgang på de beste og tryggeste metodene for fosterdiagnostikk,
hvor NIPT er en av disse. Det er viktig at det gis god informasjon
om selve testen og hvilke muligheter den gravide har etter gjennomført
test, både før, under og etter gjennomføring av NIPT.
Dette medlem merker
seg at NIPT ikke kun avdekker trisomi 21 (Downs syndrom), men også
trisomi 13 og trisomi 18. De sistnevnte er langt mer alvorlige enn
trisomi 21 og fører nesten alltid til død under svangerskapet eller
rett etter fødsel.
Dette medlem mener
tilgang til denne informasjonen er viktig for avverge en enorm lidelse
både for barn og foreldre. Dette medlem understreker
viktigheten av tilgang til god informasjon for den gravide kvinnen,
og støtter opp under valgfriheten den enkelte har til å ta informerte
og selvstendige valg for seg selv og sin familie.
Komiteens medlemmer
fra Kristelig Folkeparti og Pasientfokus mener det er viktig med
nyansert informasjon og gode møter mellom helsevesen og foreldre
som venter barn med påvist diagnose under svangerskapet. Disse medlemmer mener en likepersonsordning
som kontaktfamilie er et viktig tiltak for et bedre informasjonsgrunnlag
for kommende foreldre av barn med Downs syndrom. Disse medlemmer viser
til at foreldre som ønsker å beholde et barn med Downs syndrom,
opplever at de må forsvare valget om å få barnet i møte med helsepersonell, og
dette skaper økt usikkerhet og belastning gjennom graviditeten.
Den siste årsrapporten fra Medisinsk fødselsregister for 2022 viser
at andelen svangerskap med Downs syndrom som ble avsluttet etter
uke 12, steg fra 54 pst. i 2021 til 73 pst. i 2022. Dette er det
høyeste antallet svangerskapsavbrudd etter uke 12 for denne typen variasjon
siden registreringen startet i 1999. Disse medlemmer mener
at når abortdebatten igjen er aktuell i Norge, bør det være klarhet
i hva økt fostertesting har ført til i våre naboland og i Norge.
På den bakgrunn fremmer disse
medlemmer følgende forslag:
«Stortinget ber regjeringen gjennomgå
informasjonen gravide får i dag i forbindelse med blant annet NIPT-testen,
og sikre at foreldre som får beskjed om at fosteret har en kromosomvariasjon,
gis balansert informasjon.»
Disse medlemmer viser
til at flere foreldre som venter barn med for eksempel Downs syndrom,
opplever at informasjonen fra helsevesenet er mangelfull og negativt
betont. Disse medlemmer mener det er avgjørende
at foreldre møtes med respekt, forståelse og god informasjon i helsevesenet. Disse medlemmer mener en kontaktfamilieordning
kan bidra til et mer nyansert bilde, der kommende foreldre får snakke
med noen som har førstehåndserfaring med å ha barn med Downs syndrom.
På den bakgrunn fremmer disse
medlemmer følgende forslag:
«Stortinget ber regjeringen opprette
en kontaktfamilieordning for foreldre som venter barn med kromosomvariasjon,
eller som får en diagnose påvist under svangerskapet.»