Komiteen, medlemmene fra Arbeiderpartiet, Tuva Moflag, Runar Sjåstad, Trine Lise Sundnes og Torbjørn Vereide, fra Høyre, Henrik Asheim, Anna Molberg og Aleksander Stokkebø, fra Senterpartiet, Eivind Drivenes og Per Olaf Lundteigen, fra Fremskrittspartiet, Dagfinn Henrik Olsen og Gisle Meininger Saudland, fra Sosialistisk Venstreparti, lederen Kirsti Bergstø, og fra Rødt, Mímir Kristjánsson, viser til Representantforslag 271 S (2021–2022) om å bedre ME-sykes trygderettigheter.

Komiteens medlemmer fra Høyre viser til at for å få uføretrygd må man ha gjennomgått medisinsk behandling og/eller arbeidsrettede tiltak. Dette er krav som ikke må endres. Disse medlemmer viser videre til at ingen saksbehandlere i Nav kan pålegge ME-syke å gjennomføre behandling som ikke er hensiktsmessig.

Disse medlemmer viser videre til at vi ikke har nok kunnskap om hvorfor så mange rammes av CFS/ME. De medisinske sammenhengene er komplekse, og pasientene kan ha et sammensatt sykdomsbilde. Regjeringen Solberg prioriterte forskning på disse tilstandene gjennom særskilte føringer til Norges forskningsråd og de regionale helseforetakene gjennom mange år.

Disse medlemmer viser til at det nylig har fremkommet alvorlige funn i en ny ME-studie fra Fafo og Sintef som kartlegger hvordan personer med diagnosen ME opplever det norske helse- og trygdesystemet. Denne studien er et resultat av prioriteringene som ble gjort på feltet av regjeringen Solberg. Disse medlemmer registrerer at nåværende helse- og omsorgsminister Ingvild Kjerkol viser til at det i løpet av 2023 skal igangsettes et arbeid med å vurdere om det er behov for å oppdatere den nasjonale veilederen for denne pasientgruppen. Disse medlemmer mener regjeringen må starte dette arbeidet så raskt som mulig og videreføre arbeidet som regjeringen Solberg startet med å innføre pakkeforløp for utmattelseslidelser.

Disse medlemmer fremmer på denne bakgrunn følgende forslag:

«Stortinget ber regjeringen utrede CFS/ME-sykes rettigheter og behandlingstilbud med sikte på å få bedre innsikt i hvordan pasientene blir møtt av Nav og helsetjenesten.»

«Stortinget ber regjeringen opprettholde nivået på dagens forskning på CFS/ME.»

Komiteen viser til forslaget om å oppdatere den nasjonale veilederen for utredning, diagnostikk, behandling, rehabilitering, pleie og omsorg ved CFS/ME og, frem til ny veileder foreligger, sikre at ingen ME-syke pålegges behandling eller tiltak som ikke har dokumentert effekt, eller som kan være til skade. Komiteen viser til at Helsedirektoratets «Nasjonal veileder – Pasienter med CFS/ME: Utredning, diagnostikk, behandling, rehabilitering, pleie og omsorg» ble publisert i 2013 og revidert i 2015.

Komiteen vil understreke viktigheten av å ivareta ME-sykes rettigheter og behandling på en god måte.

Komiteens medlemmer fra Arbeiderpartiet og Senterpartiet viser til statsrådens svarbrev, hvor hun skriver at Helse- og omsorgsdepartementet opplyser at Helsedirektoratet, i samarbeid med den nasjonale kompetansetjenesten for CFS/ME, jevnlig har vurdert om det er behov for ny revisjon. Etter Helsedirektoratets vurdering har det ut fra eksisterende kunnskapsgrunnlag inntil nylig ikke vært nødvendig å gjøre dette. Disse medlemmer vil trekke frem at Helsedirektoratet i løpet av 2023 vil starte en gjennomgang og vurdering for å se på om det er behov for en oppdatering av den norske veilederen.

Disse medlemmer vil samtidig understreke at årsaken til sykdommen ikke er sikkert kjent. Som følge av dette har det vært stor usikkerhet om hvilke former for behandlinger som potensielt kan bidra til bedring av funksjonsevnen for ME-pasienter. Resultater fra det pågående forskningsprosjekt fra Sintef og Fafo indikerer at behandlingsmetodene som Nav i dag stiller krav om at personer med CFS/ME må prøve ut før de kan vurderes for uføretrygd, kan gjøre personene sykere heller enn å bedre funksjonsevnen.

Dagens regelverk sier at det er tilstrekkelig at det er en viss mulighet for at behandlingen vil kunne bedre inntektsevnen for at det skal kunne anses som hensiktsmessig. Dette gjelder for alle, uavhengig av diagnose.

Dersom den ME-syke ikke antas å kunne ha nytte av behandling, er for syk til å gjennomføre den eller blir sykere av den, skal den heller ikke anses som hensiktsmessig.

Disse medlemmer vil slå fast at likebehandling skal ligge til grunn i behandling av ME-syke.

Ifølge gjeldende regelverk skal sykdommen og den nedsatte funksjonsevnen den har medført, være behandlet på den måten og i det omfanget som anses hensiktsmessig før en uføretrygd vurderes. Disse medlemmer mener at praksis knyttet til vurdering av hva som er hensiktsmessig, ikke samsvarer tilstrekkelig med gjeldende regelverk.

Disse medlemmer mener derfor det er behov for å gjennomgå sammenhengen mellom gjeldende regelverk og praksis for å sikre at man ivaretar CFS/ME-sykes rett til likebehandling med tanke på krav om hensiktsmessig behandling ved søknad om uføretrygd.

Komiteens medlem fra Sosialistisk Venstreparti viser til skriftlig spørsmål 14. mars 2022, hvor dette medlem tok opp problemstillingen om at ME-pasienter i dag kan pålegges av Nav å gjennomgå behandlingsopplegg som kan gjøre dem verre, og hvor det er reist stor medisinsk tvil om en mulig effekt. Dette medlem viser blant annet til en spørreundersøkelse gjennomført av Sintef og Fafo hvor det kommer frem at syv av ti ME-pasienter ble sykere etter å ha deltatt på rehabilitering i regi av Nav. Videre kommer det frem at ni av ti svarte nei på spørsmålet om de følte seg mer klar for arbeidslivet etterpå. Dette medlem viser videre til interpellasjonen til representanten Marian Hussein fra Sosialistisk Venstreparti den 5. april 2022, hvor representanten tar opp de samme problemstillingene som forslagsstillerne. Dette medlem mener det er viktig at alle behandlingstilbud er basert på erfaringer og resultater fra forskning på ME-feltet.

Komiteen viser til forslag om at Stortinget ber regjeringen sikre at Nav ikke kan kreve at personer som vurderes for uføretrygd, må gå igjennom behandlinger eller vurderinger de ikke har en rettighet til eller får avslag på i det offentlige helsevesenet, eller som ikke på andre måter blir dekket av offentlige avtaler.

Komiteens flertall, alle unntatt medlemmene fra Sosialistisk Venstreparti og Rødt, viser til at før uføretrygd kan innvilges, skal sykdommen og den nedsatte funksjonsevnen den har medført, være behandlet på den måten og i det omfanget som anses formålstjenlig. Hva som vil være formålstjenlig i det konkrete tilfellet, beror på de medisinske opplysningene i saken. Flertallet legger til grunn at medisinske anbefalinger utformes i tråd med et tilgjengelig helsetilbud.

Komiteens medlemmer fra Arbeiderpartiet og Senterpartiet støtter statsrådens vurdering av at det ikke er behov for å endre regelverket for uføretrygd i tråd med forslag 2, da det følger av gjeldende regelverk at sykdommen og den nedsatte funksjonsevnen den har medført, skal være behandlet på den måten og i det omfanget som anses hensiktsmessig. Disse medlemmer mener likevel at det er behov for å gjennomgå sammenhengen mellom gjeldende regelverk og praksis for å sikre at CFS/ME-syke under avklaring ikke blir underlagt krav om behandling som er utilgjengelig i helsevesenet.

Komiteens flertall, alle unntatt medlemmene fra Høyre og Fremskrittspartiet, fremmer følgende forslag:

«Stortinget ber regjeringen gjennomgå regelverk og praksis for å sikre at man ivaretar CFS/ME-sykes rett til likebehandling med tanke på krav om hensiktsmessig behandling ved søknad om uføretrygd.»

«Stortinget ber regjeringen gjennomgå regelverk og praksis for å sikre at CFS/ME-syke under avklaring ikke blir underlagt krav om behandling som er utilgjengelig, eller som de får avslag på i det offentlige helsevesenet.»

Komiteens medlemmer fra Fremskrittspartiet er enige i at «Nasjonal veileder – Pasienter med CFS/ME: Utredning, diagnostikk, behandling, rehabilitering, pleie og omsorg» bør oppdateres. Disse medlemmer mener Helsedirektoratet bør sette i gang med dette arbeidet tidligst mulig i 2023, så pasienter som utredes for CFS/ME, får best mulig behandling raskest mulig.

Disse medlemmer fremmer på denne bakgrunn følgende forslag:

«Stortinget ber regjeringen sørge for at Helsedirektoratet snarest igangsetter revidering av den nasjonale veilederen for utredning, diagnostikk, behandling, rehabilitering, pleie og omsorg ved CFS/ME, tidligst mulig i 2023, slik at pasienter som utredes for CFS/ME, får best mulig behandling raskest mulig.»

Disse medlemmer mener man må la den nye ordningen for arbeidsavklaringspenger få tid til å fungere før man vedtar nye endringer.

Komiteens medlem fra Rødt viser til at kravene Nav stiller til ME-syke for å oppnå rett på uføretrygd, er utdaterte og til skade for dem de er ment å hjelpe. Dette medlem viser til at man i Norge ennå ikke har oppdatert den nasjonale veilederen for utredning, diagnostikk, behandling, rehabilitering, pleie og omsorg ved CFS/ME, som er fra 2014, til tross for at det foreligger forskning som viser at tiltakene som er anbefalt i veilederen, har lite effekt og faktisk kan føre til sykdomsforverring. Det internasjonalt ledende ekspertpanelet NICE endret sine anbefalinger allerede i 2021 og fraråder bruken av psykososiale tilbud og gradert fysisk trening som behandling. I Norge må ME-syke fortsatt gjennomgå denne type behandlinger for å få trygderettigheter. Dette medlem viser til at statsråden i sitt svarbrev forteller at Helsedirektoratet planlegger, i løpet av 2023, å gjøre en vurdering av om veilederen skal gjennomgås. Dette medlem mener dette arbeidet må prioriteres høyere, og ber om at arbeidet settes i gang med det samme for å sikre at denne veilederen snarest endres slik at behandlingen ME-syke mottar i Norge, er i tråd med nye internasjonale anbefalinger og forskningsfunn. Dette medlem viser til at en forskningsrapport fra Sintef og Fafo (Tjenesten og ME) viser at spesielt de pasientene som oppfyller de strengeste diagnosekriteriene for ME, blir sykere av tilbudene Nav krever at de deltar i. Opptil 70 pst. av disse følte seg noe verre eller mye verre etter rehabiliteringsopphold. Mer enn 90 pst. av pasientene ble sykere etter arbeidsutprøvingstiltak. I dybdeintervjuene de har gjort, er det ingen som beskriver at de ble bedre av å være på rehabiliteringsinstitusjoner, og mange har blitt sykere. Dette medlem mener at når forskning finner at behandlingene Nav krever av ME-syke, ikke er effektive, men tvert imot kan øke sykdomsbelastningen, kan vi ikke akseptere at Nav fortsatt krever dette. Dette medlem peker på at Nav er en del av velferden vår – de skal være til støtte og hjelp, men for ME-syke utgjør Navs praksis en helserisiko. Dette medlem viser også til at Navs krav ofte setter de syke i en situasjon der de må gjennom behandling de ikke har krav på fra det offentlige, og at de ender med å betale store summer til helprivate helsetjenester. ME-diagnose utløser ikke automatisk rett til spesialistvurdering eller psykiske helsetjenester som Nav i mange tilfeller krever at pasientene skal ha mottatt. Da må folk som allerede er i en krevende situasjon, også betale selv for å tilfredsstille Nav. Dette medlem viser til at det i Rundskriv til folketrygdloven kap 12 – Uføretrygd § 12-6 under «spesielle sykdommer/tilstander» står at «Noen medisinske tilstander krever særlig dyptgående vurderinger før kravene til varig sykdom og varig funksjonsnedsettelse kan vurderes». ME/CFS nevnes i dette rundskrivet som en slik tilstand og det fremmes videre en rekke krav til dokumentasjon, og det slås fast at:

«Ved utredning ved mistenkt CFS/ME, bør en se på disponerende, utløsende og vedlikeholdende faktorer i en biologisk, psykologisk og sosial (biopsykososial) forståelsesmodell og kartlegge disse individuelt. Det må rettes tiltak mot hver faktor som peker seg ut.»

Dette medlem peker på at dette rundskrivet pålegger Nav-ansatte en umulig oppgave, og at det svekker ME-sykes trygderettigheter ved at de kan underlegges krav om utredning og behandling for alle faktorer ved sin helsetilstand langt ut over hva som er relevant for deres ME-sykdom. Dette medlem viser som eksempel til at Dagsavisen 6. juni 2022 beskrev en sak der Nav krevde at en ME-syk måtte gjennomgå en fedmeoperasjon for å bli vurdert for uføretrygd. Dette medlem viser til at Fafo-forsker Anne Kielland til samme avis betegner formuleringen i rundskrivet som svært problematisk og en formalisering av stigmatiseringen av ME-syke.