Komiteens merknader
Komiteen, medlemmene fra Arbeiderpartiet,
Tuva Moflag, Runar Sjåstad, Trine Lise Sundnes og Torbjørn Vereide,
fra Høyre, Henrik Asheim, Anna Molberg og Aleksander Stokkebø, fra
Senterpartiet, Eivind Drivenes og Per Olaf Lundteigen, fra Fremskrittspartiet,
Dagfinn Henrik Olsen og Gisle Meininger Saudland, fra Sosialistisk
Venstreparti, lederen Kirsti Bergstø, og fra Rødt, Mímir Kristjánsson,
viser til Representantforslag 271 S (2021–2022) om å bedre ME-sykes
trygderettigheter.
Komiteens medlemmer
fra Høyre viser til at for å få uføretrygd må man ha gjennomgått
medisinsk behandling og/eller arbeidsrettede tiltak. Dette er krav
som ikke må endres. Disse
medlemmer viser videre til at ingen saksbehandlere i Nav kan
pålegge ME-syke å gjennomføre behandling som ikke er hensiktsmessig.
Disse medlemmer viser videre
til at vi ikke har nok kunnskap om hvorfor så mange rammes av CFS/ME.
De medisinske sammenhengene er komplekse, og pasientene kan ha et
sammensatt sykdomsbilde. Regjeringen Solberg prioriterte forskning
på disse tilstandene gjennom særskilte føringer til Norges forskningsråd
og de regionale helseforetakene gjennom mange år.
Disse medlemmer viser til at
det nylig har fremkommet alvorlige funn i en ny ME-studie fra Fafo og
Sintef som kartlegger hvordan personer med diagnosen ME opplever
det norske helse- og trygdesystemet. Denne studien er et resultat
av prioriteringene som ble gjort på feltet av regjeringen Solberg. Disse medlemmer registrerer
at nåværende helse- og omsorgsminister Ingvild Kjerkol viser til
at det i løpet av 2023 skal igangsettes et arbeid med å vurdere
om det er behov for å oppdatere den nasjonale veilederen for denne pasientgruppen. Disse medlemmer mener
regjeringen må starte dette arbeidet så raskt som mulig og videreføre
arbeidet som regjeringen Solberg startet med å innføre pakkeforløp
for utmattelseslidelser.
Disse medlemmer fremmer på
denne bakgrunn følgende forslag:
«Stortinget
ber regjeringen utrede CFS/ME-sykes rettigheter og behandlingstilbud
med sikte på å få bedre innsikt i hvordan pasientene blir møtt av
Nav og helsetjenesten.»
«Stortinget
ber regjeringen opprettholde nivået på dagens forskning på CFS/ME.»
Komiteen viser
til forslaget om å oppdatere den nasjonale veilederen for utredning,
diagnostikk, behandling, rehabilitering, pleie og omsorg ved CFS/ME og,
frem til ny veileder foreligger, sikre at ingen ME-syke pålegges
behandling eller tiltak som ikke har dokumentert effekt, eller som
kan være til skade. Komiteen viser
til at Helsedirektoratets «Nasjonal veileder – Pasienter med CFS/ME:
Utredning, diagnostikk, behandling, rehabilitering, pleie og omsorg»
ble publisert i 2013 og revidert i 2015.
Komiteen vil understreke viktigheten
av å ivareta ME-sykes rettigheter og behandling på en god måte.
Komiteens medlemmer
fra Arbeiderpartiet og Senterpartiet viser til statsrådens
svarbrev, hvor hun skriver at Helse- og omsorgsdepartementet opplyser
at Helsedirektoratet, i samarbeid med den nasjonale kompetansetjenesten
for CFS/ME, jevnlig har vurdert om det er behov for ny revisjon.
Etter Helsedirektoratets vurdering har det ut fra eksisterende kunnskapsgrunnlag inntil
nylig ikke vært nødvendig å gjøre dette. Disse medlemmer vil trekke
frem at Helsedirektoratet i løpet av 2023 vil starte en gjennomgang
og vurdering for å se på om det er behov for en oppdatering av den
norske veilederen.
Disse medlemmer vil samtidig
understreke at årsaken til sykdommen ikke er sikkert kjent. Som
følge av dette har det vært stor usikkerhet om hvilke former for
behandlinger som potensielt kan bidra til bedring av funksjonsevnen
for ME-pasienter. Resultater fra det pågående forskningsprosjekt
fra Sintef og Fafo indikerer at behandlingsmetodene som Nav i dag
stiller krav om at personer med CFS/ME må prøve ut før de kan vurderes for
uføretrygd, kan gjøre personene sykere heller enn å bedre funksjonsevnen.
Dagens regelverk
sier at det er tilstrekkelig at det er en viss mulighet for at behandlingen
vil kunne bedre inntektsevnen for at det skal kunne anses som hensiktsmessig.
Dette gjelder for alle, uavhengig av diagnose.
Dersom den ME-syke
ikke antas å kunne ha nytte av behandling, er for syk til å gjennomføre
den eller blir sykere av den, skal den heller ikke anses som hensiktsmessig.
Disse medlemmer vil slå fast
at likebehandling skal ligge til grunn i behandling av ME-syke.
Ifølge gjeldende
regelverk skal sykdommen og den nedsatte funksjonsevnen den har
medført, være behandlet på den måten og i det omfanget som anses
hensiktsmessig før en uføretrygd vurderes. Disse medlemmer mener at praksis
knyttet til vurdering av hva som er hensiktsmessig, ikke samsvarer
tilstrekkelig med gjeldende regelverk.
Disse medlemmer mener derfor
det er behov for å gjennomgå sammenhengen mellom gjeldende regelverk
og praksis for å sikre at man ivaretar CFS/ME-sykes rett til likebehandling
med tanke på krav om hensiktsmessig behandling ved søknad om uføretrygd.
Komiteens medlem
fra Sosialistisk Venstreparti viser til skriftlig spørsmål
14. mars 2022, hvor dette medlem tok opp problemstillingen om at ME-pasienter
i dag kan pålegges av Nav å gjennomgå behandlingsopplegg som kan
gjøre dem verre, og hvor det er reist stor medisinsk tvil om en
mulig effekt. Dette
medlem viser blant annet til en spørreundersøkelse gjennomført
av Sintef og Fafo hvor det kommer frem at syv av ti ME-pasienter
ble sykere etter å ha deltatt på rehabilitering i regi av Nav. Videre
kommer det frem at ni av ti svarte nei på spørsmålet om de følte
seg mer klar for arbeidslivet etterpå. Dette medlem viser videre til
interpellasjonen til representanten Marian Hussein fra Sosialistisk
Venstreparti den 5. april 2022, hvor representanten tar opp de samme
problemstillingene som forslagsstillerne. Dette medlem mener det er viktig
at alle behandlingstilbud er basert på erfaringer og resultater
fra forskning på ME-feltet.
Komiteen viser
til forslag om at Stortinget ber regjeringen sikre at Nav ikke kan
kreve at personer som vurderes for uføretrygd, må gå igjennom behandlinger eller
vurderinger de ikke har en rettighet til eller får avslag på i det
offentlige helsevesenet, eller som ikke på andre måter blir dekket
av offentlige avtaler.
Komiteens flertall,
alle unntatt medlemmene fra Sosialistisk Venstreparti og Rødt, viser
til at før uføretrygd kan innvilges, skal sykdommen og den nedsatte funksjonsevnen
den har medført, være behandlet på den måten og i det omfanget som
anses formålstjenlig. Hva som vil være formålstjenlig i det konkrete
tilfellet, beror på de medisinske opplysningene i saken. Flertallet legger
til grunn at medisinske anbefalinger utformes i tråd med et tilgjengelig
helsetilbud.
Komiteens medlemmer
fra Arbeiderpartiet og Senterpartiet støtter statsrådens vurdering
av at det ikke er behov for å endre regelverket for uføretrygd i
tråd med forslag 2, da det følger av gjeldende regelverk at sykdommen
og den nedsatte funksjonsevnen den har medført, skal være behandlet
på den måten og i det omfanget som anses hensiktsmessig. Disse medlemmer mener
likevel at det er behov for å gjennomgå sammenhengen mellom gjeldende
regelverk og praksis for å sikre at CFS/ME-syke under avklaring
ikke blir underlagt krav om behandling som er utilgjengelig i helsevesenet.
Komiteens flertall,
alle unntatt medlemmene fra Høyre og Fremskrittspartiet, fremmer
følgende forslag:
«Stortinget
ber regjeringen gjennomgå regelverk og praksis for å sikre at man
ivaretar CFS/ME-sykes rett til likebehandling med tanke på krav
om hensiktsmessig behandling ved søknad om uføretrygd.»
«Stortinget
ber regjeringen gjennomgå regelverk og praksis for å sikre at CFS/ME-syke
under avklaring ikke blir underlagt krav om behandling som er utilgjengelig, eller
som de får avslag på i det offentlige helsevesenet.»
Komiteens medlemmer
fra Fremskrittspartiet er enige i at «Nasjonal veileder –
Pasienter med CFS/ME: Utredning, diagnostikk, behandling, rehabilitering,
pleie og omsorg» bør oppdateres. Disse medlemmer mener Helsedirektoratet
bør sette i gang med dette arbeidet tidligst mulig i 2023, så pasienter
som utredes for CFS/ME, får best mulig behandling raskest mulig.
Disse medlemmer fremmer på
denne bakgrunn følgende forslag:
«Stortinget
ber regjeringen sørge for at Helsedirektoratet snarest igangsetter
revidering av den nasjonale veilederen for utredning, diagnostikk,
behandling, rehabilitering, pleie og omsorg ved CFS/ME, tidligst
mulig i 2023, slik at pasienter som utredes for CFS/ME, får best mulig
behandling raskest mulig.»
Disse medlemmer mener
man må la den nye ordningen for arbeidsavklaringspenger få tid til
å fungere før man vedtar nye endringer.
Komiteens medlem
fra Rødt viser til at kravene Nav stiller til ME-syke for
å oppnå rett på uføretrygd, er utdaterte og til skade for dem de
er ment å hjelpe. Dette
medlem viser til at man i Norge ennå ikke har oppdatert den
nasjonale veilederen for utredning, diagnostikk, behandling, rehabilitering,
pleie og omsorg ved CFS/ME, som er fra 2014, til tross for at det foreligger
forskning som viser at tiltakene som er anbefalt i veilederen, har
lite effekt og faktisk kan føre til sykdomsforverring. Det internasjonalt
ledende ekspertpanelet NICE endret sine anbefalinger allerede i 2021
og fraråder bruken av psykososiale tilbud og gradert fysisk trening
som behandling. I Norge må ME-syke fortsatt gjennomgå denne type
behandlinger for å få trygderettigheter. Dette medlem viser til at statsråden
i sitt svarbrev forteller at Helsedirektoratet planlegger, i løpet
av 2023, å gjøre en vurdering av om veilederen skal gjennomgås. Dette medlem mener dette
arbeidet må prioriteres høyere, og ber om at arbeidet settes i gang
med det samme for å sikre at denne veilederen snarest endres slik
at behandlingen ME-syke mottar i Norge, er i tråd med nye internasjonale
anbefalinger og forskningsfunn. Dette medlem viser til at en
forskningsrapport fra Sintef og Fafo (Tjenesten og ME) viser at
spesielt de pasientene som oppfyller de strengeste diagnosekriteriene
for ME, blir sykere av tilbudene Nav krever at de deltar i. Opptil
70 pst. av disse følte seg noe verre eller mye verre etter rehabiliteringsopphold.
Mer enn 90 pst. av pasientene ble sykere etter arbeidsutprøvingstiltak.
I dybdeintervjuene de har gjort, er det ingen som beskriver at de
ble bedre av å være på rehabiliteringsinstitusjoner, og mange har
blitt sykere. Dette
medlem mener at når forskning finner at behandlingene Nav
krever av ME-syke, ikke er effektive, men tvert imot kan øke sykdomsbelastningen,
kan vi ikke akseptere at Nav fortsatt krever dette. Dette medlem peker
på at Nav er en del av velferden vår – de skal være til støtte og
hjelp, men for ME-syke utgjør Navs praksis en helserisiko. Dette medlem viser også
til at Navs krav ofte setter de syke i en situasjon der de må gjennom
behandling de ikke har krav på fra det offentlige, og at de ender
med å betale store summer til helprivate helsetjenester. ME-diagnose
utløser ikke automatisk rett til spesialistvurdering eller psykiske
helsetjenester som Nav i mange tilfeller krever at pasientene skal
ha mottatt. Da må folk som allerede er i en krevende situasjon,
også betale selv for å tilfredsstille Nav. Dette medlem viser til at
det i Rundskriv til folketrygdloven kap 12 – Uføretrygd § 12-6 under
«spesielle sykdommer/tilstander» står at «Noen medisinske tilstander
krever særlig dyptgående vurderinger før kravene til varig sykdom
og varig funksjonsnedsettelse kan vurderes». ME/CFS nevnes i dette
rundskrivet som en slik tilstand og det fremmes videre en rekke
krav til dokumentasjon, og det slås fast at:
«Ved utredning ved
mistenkt CFS/ME, bør en se på disponerende, utløsende og vedlikeholdende
faktorer i en biologisk, psykologisk og sosial (biopsykososial)
forståelsesmodell og kartlegge disse individuelt. Det må rettes
tiltak mot hver faktor som peker seg ut.»
Dette medlem peker på at dette
rundskrivet pålegger Nav-ansatte en umulig oppgave, og at det svekker ME-sykes
trygderettigheter ved at de kan underlegges krav om utredning og
behandling for alle faktorer ved sin helsetilstand langt ut over
hva som er relevant for deres ME-sykdom. Dette medlem viser som eksempel
til at Dagsavisen 6. juni 2022 beskrev en sak der Nav krevde at
en ME-syk måtte gjennomgå en fedmeoperasjon for å bli vurdert for
uføretrygd. Dette
medlem viser til at Fafo-forsker Anne Kielland til samme avis
betegner formuleringen i rundskrivet som svært problematisk og en
formalisering av stigmatiseringen av ME-syke.