2. Komiteens merknader

Komiteen, medlemmene fra Arbeiderpartiet, Tove Elise Madland, Cecilie Myrseth, Even A. Røed og Truls Vasvik, fra Høyre, Sandra Bruflot, Erlend Svardal Bøe og lederen Tone Wilhelmsen Trøen, fra Senterpartiet, Lisa Marie Ness Klungland og Hans Inge Myrvold, fra Fremskrittspartiet, Bård Hoksrud og Morten Wold, fra Sosialistisk Venstreparti, Marian Hussein, fra Rødt, Seher Aydar, fra Kristelig Folkeparti, Olaug Vervik Bollestad, og fra Pasientfokus, Irene Ojala, viser til at proposisjonen inneholder tre separate forslag til endringer i pasientjournalloven og folketrygdloven.

Komiteen merker seg at alle de tre forslagene i proposisjonen omhandler digitale løsninger. Målsettingen er at digitale løsninger skal sikre og bidra til en helhetlig samhandling mellom helsepersonell og helseaktører – samtidig som innbyggerne får styrket mulighet til å ta aktiv del i egen behandling.

Komiteen viser til at det har blitt gjennomført en skriftlig høring, hvor det totalt har kommet fire innspill, fra henholdsvis Visiba Care, Den norske legeforening, Kreftforeningen og en privatperson. Komiteen merker seg at de tre organisasjonene gjennomgående gir sin støtte til forslagene som er fremmet. Visiba Care er særlig tilfreds med det de opplever som en

«endring i retorikken knyttet til utfordringsbildet innenfor digitalisering av helse- og omsorgstjenesten.»

Samtidig påpeker Visiba Care at proposisjonen kunne hatt et større fokus på brukerne og pasientene.

Komiteen har notert seg at Legeforeningen er tilfreds med at det presiseres at datainfrastrukturen ikke er en journalløsning, og at det ikke pålegges deltakelse. Videre er Legeforeningen opptatt av at fremtidig utvikling innenfor det digitale feltet må gjøres i samarbeid med sektoren, og at fremtidige forslag forankres gjennom høringer og brukererfaringer.

Komiteens medlemmer fra Sosialistisk Venstreparti, Rødt og Pasientfokus viser til at Legeforeningen i sitt høringssvar skriver at de savner en helsefaglig behovsanalyse, og etterspør en konkretisering av handlingsrommet som lovforslaget vil gi regjeringen. Legeforeningen synes derfor det er vanskelig å gi en uforbeholden støtte til innføring av lovforslaget.

Komiteen viser også til at Kreftforeningen er tilfreds med alle de tre aspektene i proposisjonen, og er særlig positiv til at det legges opp til en nasjonal digital datainfrastruktur som omfatter både offentlige helse- og omsorgstjenester og private helsetilbydere. Kreftforeningen uttrykker også sterk støtte til forslaget om utvikling og test av behandlingsrettede helseregistre, og tror at dette vil sikre progresjon i utviklingsarbeidet.

Komiteens flertall, medlemmene fra Arbeiderpartiet, Senterpartiet, Sosialistisk Venstreparti, Rødt og Pasientfokus, merker seg at de foreslåtte endringene i pasientjournalloven og folketrygdloven omhandler digitale løsninger for vår felles helsetjeneste. Flertallet er tilfreds med at regjeringen fastslår at:

«[…] gode ikt-løsninger er en forutsetning for å videreutvikle vår felles helsetjeneste»,

og at det presiseres at alle innbyggertjenester skal ivareta hensynet til universell utforming. Flertallet mener at dette er helt avgjørende for å sikre at alle innbyggere kan ta del i fremtidens helsevesen og realisere målet om «én innbygger – én journal».

Komiteens medlemmer fra Arbeiderpartiet, Senterpartiet og Sosialistisk Venstreparti merker seg høringssvaret fra Visiba Care, som skriver:

«Visiba merker seg særlig en positiv endring i retorikken knyttet til utfordringsbildet innenfor digitalisering av helse- og omsorgstjenesten.

[…]

Proposisjonen legger nå i større grad vekt på behovet for å styrke helsenæringen.»

Disse medlemmer er tilfredse med at regjeringen eksplisitt uttrykker at:

«[...] innovative e-helseløsninger skal bidra både til en trygg og effektiv helse og omsorgstjeneste og til å skape et hjemmemarked for norske leverandører.»

Komiteens flertall, medlemmene fra Arbeiderpartiet, Senterpartiet, Sosialistisk Venstreparti og Rødt, anerkjenner at det tidligere har vært store utfordringer knyttet til arbeidet med å sikre digitale samhandlingsarenaer og -systemer, noe som blant annet førte til at Solberg-regjeringens forslag til e-helselov ble trukket etter oversendelse til Stortinget. Forslaget som nå er lagt frem, mottas generelt med positive øyne fra høringsinstansene, men erfaringene viser at dette må følges tett opp.

Flertallet forutsetter at det må være tydeligere avklaring av roller og ansvar mellom staten og kommunene i arbeidet med å få bedre journalløsninger i kommunene, at det er tatt lærdom fra Akson-prosjektet, og at det settes inn tilstrekkelige tiltak for å sikre en bærekraftig fremdrift.

Flertallet forventer at realiseringen av målene i «Én innbygger – én journal», og særlig prosjektet Felles kommunal journal, følges tett opp av statsråden. Flertallet ber derfor om at Stortinget får en oppdatering om fremdrift og status for prosjektet Felles kommunal journal i forbindelse med statsbudsjettet for 2023.

Komiteens medlemmer fra Sosialistisk Venstreparti, Rødt og Pasientfokus viser til at arbeidet med å få på plass god digital samhandling i helsetjenesten har møtt store utfordringer. I juni 2022 la Riksrevisjonen fram to rapporter om arbeidet med «Én innbygger – én journal», og fremmet i den forbindelse sterk kritikk, blant annet av en rekke forhold ved den statlige styringen av arbeidet for en felles digital journal. Sentralt i kritikken var arbeidet med Akson og bruken av eksterne konsulenter. Det er avgjørende at det videre arbeidet ikke gjentar de samme feilene som vi har sett tidligere.

Disse medlemmer viser til at massiv kritikk førte til at regjeringen Solbergs forslag om lov om e-helse ble trukket tilbake høsten 2020.

Komiteens medlemmer fra Høyre og Fremskrittspartiet viser til at det etter fremleggelsen av Meld. St. 9 (2012–2013) gjenstod et stort arbeid for å realisere visjonen om én innbygger – én journal. Det manglet lovverk for å få det til, organisasjon, økonomiske ressurser og IT-infrastruktur. I løpet av de siste åtte årene har arbeidet med Én innbygger – én journal kommet betydelig lenger, og arbeidet har lagt grunnlaget for endringene som blir foreslått i denne lovproposisjonen. Disse medlemmer viser til at det ofte vil være utfordringer knyttet til store arbeid som går over tid, når teknologien samtidig endrer seg raskt. Disse medlemmer vil også påpeke at ledelsen i Direktoratet for e-helse fikk pålegg om å rydde opp i bruken av konsulenter, som komiteens medlemmer fra Sosialistisk Venstreparti, Rødt og Pasientfokus viser til, og at det også ble gjort endringer i ledelsen av direktoratet.

Komiteens medlemmer fra Sosialistisk Venstreparti, Rødt og Pasientfokus registrerer at det i lovendringene som nå er lagt frem, er en rekke forbedringer, og mener det er positivt. Likevel merker disse medlemmer seg at det var betydelig uro blant høringsinstansene under departementets høring vedrørende uklarheter i loven, blant annet knyttet til spørsmål om personvern og dataansvar. Det er foreslått til dels vide fullmakter på områder som er svært sensitive og avgjørende for enkeltpersoner. Disse medlemmer mener derfor det er helt nødvendig at Stortinget holdes godt oppdatert om utviklingen av digitale fellesløsninger, og disse medlemmer ber regjeringen sørge for at vesentlige endringer av dagens praksis knyttet til datastyring og personvern og lignende gjøres gjennom lovendring, slik at dette er forankret i Stortinget.

Nasjonal datainfrastruktur

Komiteen merker seg at lovforslaget skal sikre at relevante og nødvendige opplysninger om pasientene er tilgjengelige for helsepersonell i forbindelse med helsehjelp, og at journalopplysninger skal kunne være tilgjengelige for å kunne videreutvikle helse- og omsorgstjenestene gjennom forskning og undervisning. Videre er komiteen tilfreds med at det:

«skal i utgangspunktet være frivillig for de enkelte virksomheter å delta i enkelte elementer i det som samlet utgjør nasjonal datainfrastruktur.»

Komiteen anerkjenner behovet for et svært stort fokus på personvern og merker seg at Datatilsynet løfter problemstillingen om tilgangsstyring og hvordan de ulike virksomhetene kan følge opp dette på en praktisk måte.

Komiteens flertall, medlemmene fra Arbeiderpartiet, Senterpartiet, Sosialistisk Venstreparti og Rødt, merker seg at departementet konkretiserer «nasjonal datainfrastruktur» til å være et nettverk av digital teknologi og ulike aktører, som til sammen utgjør en digital samhandlingsinfrastruktur, og at det slås fast at datainfrastrukturen ikke er en journalløsning. Flertallet anser også lovforslaget som et bidrag for å sikre raskere helsehjelp, ved at relevante og nødvendige opplysninger om pasientene er lettere tilgjengelige for helsepersonell. Samtidig er det avgjørende at personvernforordningen artikkel 25 om innebygget personvern, med tilhørende praktisk gjennomføring av tilgangsstyring, overholdes.

Flertallet er tilfredse, med at departementet presiserer etter høringsrunden at datainfrastrukturen nevnt i forslaget ikke er en journalløsning, og at det slås fast at forskriften ikke omfatter pålegg om deltakelse.

Automatiserte avgjørelser

Komiteen anerkjenner at automatisering av avgjørelser kan gi store effektivitetsgevinster og bidra til økt likebehandling. Komiteen vil påpeke at det er særlig viktig at pasientene er innforstått med hvordan slike avgjørelser vil treffes, og at avgjørelser som automatiseres, ikke inneholder elementer av vurderinger eller skjønn.

Komiteens flertall, medlemmene fra Arbeiderpartiet, Senterpartiet, Sosialistisk Venstreparti, Rødt og Pasientfokus, merker seg høringsinnspillet fra Kreftforeningen, der de støtter forslaget. Det presiseres at avgjørelsene, med mindre annet er bestemt i forskrift, må være begrenset til saker om egenandeler og refusjon av mindre beløp – noe departementet legger til grunn i sitt forslag. Flertallet vil også presisere viktigheten av at eventuell klagebehandling ikke i noe tilfelle skal være automatisert.

Utvikling og test av behandlingsrettede helseregistre

Komiteen merker seg departementets ønske om en begrenset adgang til bruk av helseopplysninger til utvikling og test av behandlingsrettede helseregistre. Komiteen mener at slik adgang skal være restriktiv, men anerkjenner behovet for en slik adgang når det er umulig eller uforholdsmessig vanskelig å benytte anonyme eller fiktive data.