Vedlegg 1 - Brev fra Arbeids- og sosialdepartementet v/statsråd Annikken Hauglie til arbeids- og sosialkomiteen, datert 9. november 2017
Jeg viser til brev av 18. oktober 2017 der Arbeids- og sosialkomiteen ber om statsrådens vurdering av forslaget i dokument 8:17 LS (2017–2018).
I 8:17 LS (2017–2018) blir det foreslått at pleiepenger skal ytes med 100 prosent i 1 300 dager og etter 1 300 stønadsdager kan pleiepenger ytes til personer som har omsorg for barn under 18 år som har en sykdom eller skade, og som har behov for kontinuerlig tilsyn og pleie. Det er i tillegg foreslått unntak fra aldersgrensen for mennesker med utviklingshemming. Det foreslås også at regjeringen skal iverksette en levekårskartlegging av familier med barn som har alvorlig sykdom eller funksjonsnedsettelser.
Jeg vil innlede med noen generelle betraktninger om endringene i pleiepengeordningen. Deretter vil jeg først gi min vurdering av forslaget om 100 prosent pleiepenger og stønadsdager utover 1 300 dager, og etter det unntaket fra aldersgrensen på 18 år. Til slutt vil jeg kommentere forslaget til anmodningsvedtak om å iverksette en levekårskartlegging av familier med barn som har alvorlig sykdom eller funksjonsnedsettelser.
Pleiepenger er en statlig midlertidig inntektssikringsordning i folketrygden. Pleiepenger skal erstatte tapt arbeidsinntekt ved midlertidig fravær fra arbeidet for å pleie syke barn, jf. folketrygdloven kapittel 9. Ytelsen beregnes utelukkende på grunnlag av bortfalt arbeidsinntekt og er dermed – på samme måten som sykepenger, foreldrepenger og dagpenger – kun for yrkesaktive.
Den tidligere pleiepengeordningen fikk kritikk i mange år for å være urimelig streng og komplisert. Store grupper syke barn var ikke omfattet av ordningen, eller gikk inn og ut av ordningen på grunn av de strenge unntaksreglene. Eksempelvis hadde foreldre i utgangspunktet ikke rett til pleiepenger dersom barnets pleiebehov skyldtes varig sykdom. De kunne likevel få pleiepenger i startfasen av en svært alvorlig varig sykdom, i ustabile perioder av svært alvorlig varig sykdom eller ved svært alvorlig progredierende sykdom. Regelverket inneholdt således flere vanskelige skjønnsvilkår som var utfordrende for Arbeids- og velferdsetaten å saksbehandle og dermed egnet til forskjellsbehandling. Mange foreldre opplevde ordningen som lite forutberegnelig.
I forslaget til nytt regelverk for pleiepenger ønsket regjeringen å fjerne flere krevende skjønnsvurderinger, som blant annet vilkårene «livstruende eller annen svært alvorlig sykdom» og at en «varig» sykdom først må være «stabil» for rett til pleiepenger. Regjeringen foreslo derfor å lempe på det strenge sykdomskravet og inkludere varig syke barn helt i ordningen, slik at foreldre til varig syke barn skulle behandles likt med foreldre til barn med sykdom som ikke er varig. Et regelverk som er lettere å forstå for brukere og lettere å saksbehandle i Arbeids- og velferdsetaten, øker forutsigbarheten og likebehandling i pleiepengesaker. I tillegg ønsket regjeringen en mer fleksibel pleiepengeordning for å gjøre det lettere for foreldre å kombinere delvis arbeid og pleieoppgaver. Graderingsmuligheten ble derfor utvidet til 20 prosent. Ved uttak av graderte pleiepenger, vil også stønadsdagene telles slik at pleiepengeperioden kan forlenges, maksimalt til ti år, slik at foreldre skal få uttelling for delvis arbeid og omsorg. Videre ble de tidligere syv karensdagene i forbindelse med institusjonsopphold fjernet, slik at pleiepenger kan ytes fra første dag. Regjeringen ønsket også at begge foreldre skal ha mulighet til å ta ut pleiepenger samtidig fra første dag.
Reformen, som trådte i kraft 1. oktober 2017, innebærer samlet sett en betydelig utvidelse av pleiepengeordningen. Ny pleiepengeordning er anslått å gi 8 000–9 000 nye mottakere, som er mer enn en dobling av antall mottakere. Endringene er samlet anslått å gi en årlig merutgift på om lag 574 mill. kroner, noe som utgjør mer enn en dobling av folketrygdens utgifter til pleiepenger.
Alle velferdsytelser må ha noen rammer. Det er helt nødvendig dersom vi skal ha et bærekraftig velferdssystem. Folketrygdens system er i hovedsak innrettet slik at midlertidige og kortvarige ytelser dekkes med full kompensasjon, mens mer langvarige ytelser gis noe lavere kompensasjon.
Det er videre et delt kommunalt og statlig ansvar å bistå foreldre til syke barn med stort pleiebehov. Kommunens ansvar knytter seg til tjenester som skal bistå og avlaste pårørende som utøver omsorg, i tillegg til å sørge for nødvendige og forsvarlige helse- og omsorgstjenester til alle som oppholder seg i kommunen. Statens ansvar knytter seg til i hovedsak til kompensasjon for tapt inntekt i folketrygden gjennom pleiepenger og kompensasjon for utgifter for særskilt tilsyn og pleie på grunn varig sykdom, skade eller lyte gjennom hjelpestønad fra folketrygden. Staten skal ikke dekke opp for manglende kommunale tjenester.
Formålet med endringene i pleiepengeordningen var blant annet å gi foreldre med syke barn den samme mulighet til å dekke bortfalt arbeidsinntekt ved midlertidige fravær på grunn av omsorgen – uavhengig av om barnet har en varig eller ikke-varig sykdom. Når barn med varig sykdom og dermed varige pleiebehov inkluderes i en pleiepengeordning som er ment å dekke midlertidige/kortere fravær, må ordningen nødvendigvis begrenses i tid. Regjeringen forslo derfor å tidsbegrense ytelsen til 1 300 stønadsdager per barn, som tilsvarer fem år hvis det tas ut sammenhengende. Av disse dagene skal 260 dager (ett år) gis med 100 prosent kompensasjon (opptil seks ganger grunnbeløpet), mens 1 040 dager (fire år) med 66 prosent kompensasjon. Folketrygdens system er som nevnt slik at kortvarige ytelser som sykepenger, foreldrepenger, svangerskapspenger, omsorgspenger, opplæringspenger og pleiepenger gis med full lønnsdekning, mens mer langvarige ytelser gis med lavere kompensasjon. Forslaget om nedgang fra 100 til 66 prosent etter en periode på 260 dager også for pleiepenger er således i tråd med folketrygdens generelle struktur. Og med den betydelige utvidelsen av målgruppen for pleiepenger, er det etter Regjeringens vurdering også riktig og naturlig at ordningen følger denne generelle strukturen.
Både under departements høring av forslaget til ny pleiepengeordning og under Stortingets høring av Prop. 48 L (2016–2017) ga de fleste høringsinstansene gjennomgående støtte til utvidelsene. Under høringen i Stortinget sa flere høringsinstanser på direkte spørsmål fra Arbeids- og sosialkomiteen, at de heller vil ha ny ordning enn gammel ordning om de måtte velge. Jeg vil også minne om at det var et enstemmig Storting som vedtok å erstatte den tidligere pleiepengeordningen med den nye ordningen våren 2017.
Pleiepenger etter de nye reglene som trådte i kraft 1. oktober 2017 skal gis til personer med omsorg for barn under 18 år som på grunn av sykdom har behov for kontinuerlig tilsyn og pleie, jf. folketrygdloven § 9-10. Pleiepenger skal gis med 1 300 dager per barn, hvorav 260 dager gis med 100 prosent kompensasjon av beregningsgrunnlaget opp til seks ganger grunnbeløpet (kr 561 804 per 1. mai 2017). De neste 1 040 dagene gis med 66 prosent, jf. folketrygdloven § 9-12.
Representantene Lysbakken, Lerbekk og Wilkinson foreslår å gi 100 prosent pleiepenger i 1 300 dager med et unntak om fortsatt rett etter 1 300 stønadsdager. Det foreslås at vilkåret for å få pleiepenger etter 1 300 dager skal være det samme som for de første 1 300 dagene. Det innebærer i realiteten at pleiepenger skal gis med 100 prosent og uten tidsavgrensning. Rent lovteknisk er det uheldig og uryddig å gi et unntak som egentlig blir hovedregelen. I så fall bør det lovteknisk foreslås at pleiepenger skal gis med 100 prosent kompensasjon og uten å begrense det i tid.
Jeg vil påpeke at pleiepenger etter ny ordning på samme måte som tidligere skal være kompensasjon for midlertidig bortfall av arbeidsinntekt ved midlertidig fravær fra arbeidet. Pleiepenger forutsetter også forutgående yrkesaktivitet. Forslaget om pleiepenger med 100 prosent kompensasjon og uten tidsavgrensning strider således mot folketrygdens system som midlertidig inntektserstatning. Et slik innretning har ikke vært utredet.
Jeg vil peke på at Kaasa-utvalget (NOU 2011:17 Når sant skal sies om pårørendeomsorg) foreslo å innføre en egen rett til pleiepenger med inn til 20-50 prosent av bortfalt inntekt til foreldre med barn under 18 år som har alvorlige varige lidelser. Det ble ikke foreslått andre endringer i reglene for pleiepenger. Utvalget ønsket å styrke familier med barn som har alvorlig varig sykdom eller funksjonshemming, og at disse skal kunne kombinere arbeidstilhørighet og omsorgsoppgaver. Dersom tidsavgrensningen for pleiepenger i realiteten oppheves, er ikke lenger ordningen en midlertidig ytelse i folketrygden. Ordningen vil i stedet få karakter av å være en statlig pleielønn, og i så fall er det grunn til å vurdere mer grunnleggende endringer i ordningen samlet sett. Jeg vil komme tilbake til det senere.
Det er viktig å være klar over skillet mellom det statlige og det kommunale ansvaret. Gjennom helse- og omsorgstjenesteloven er kommunen gitt ansvar for å bistå og avlaste pårørende som utøver omsorg for sine nærmeste, i tillegg til at kommunen skal tilby nødvendige og forsvarlige helse- og omsorgstjenester til personer, barn som voksne, som oppholder seg i kommunen. Folketrygden og statens ansvar derimot er å erstatte tapt arbeidsinntekt gjennom pleiepenger ved midlertidig jobbfravær. Pleiepenger er således ikke ment å være en varig betaling for pleie syke barn, det skal heller ikke kompensere for manglende kommunale tilbud. Pleiepenger gis videre kun til yrkesaktive foreldre, ikke til foreldre utenfor jobb. Pleiepenger ytes ved midlertidig jobbfravær, og målet er at foreldrene vender tilbake til jobb etter endt pleiepengeperiode. Det følger også av arbeidsmiljøloven at arbeidstaker har rett til permisjon når det gis pleiepenger fra folketrygden. Dersom et barn trenger langvarig omsorg og pleie, er det et offentlig kommunalt ansvar å sørge for familien får hjelp – enten gjennom helse- og omsorgstjenester eller kommunal omsorgsstønad dersom foreldrene utfører oppgavene kommunene ellers plikter å utføre.
Pleiepenger forutsetter forutgående yrkesaktivitet (i fire uker før fraværet) og beregnes utelukkende på grunnlag av bortfalt arbeidsinntekt (den aktuelle ukeinntekten). En slik ytelse som representantene foreslår vil kunne oppleves urimelig overfor omsorgspersoner som ikke er yrkesaktive og dermed ikke har rett på pleiepenger, men som har samme omsorgsbyrde over like lang tid. I tillegg beregnes pleiepenger ut fra den tidligere inntekten. Det kan stilles spørsmål ved om det er rimelig at foreldre med tidligere høy inntekt skal få dekket denne med full kompensasjon over lang tid samtidig som foreldre med lav forutgående inntekt og samme omsorgsbyrde får lavere dekning over tilsvarende lang tid.
Folketrygdens har også andre ytelser som skal kompensere for bortfalt inntekt i yrkesaktiv alder. Disse beregnes ut fra tidligere inntekt, men ytes med en lavere kompensasjonsgrad. Det er forskjellige opptjenings- og beregningsregler for ytelsene. Arbeidsavklaringspenger skal sikre inntekt for et medlem som på grunn av sykdom, skade eller lyte har fått nedsatt arbeidsevne og som får aktiv behandling eller deltar på arbeidsrettet tiltak. Ytelsen gis med 66 prosent av tidligere inntekt og beregnes ut fra den pensjonsgivende inntekten i kalenderåret før året da arbeidsevnen ble nedsatt. Grunnlaget skal likevel fastsettes ut fra gjennomsnittet av pensjonsgivende inntekt i de tre siste kalenderårene før samme tidspunkt dersom dette gir et høyere grunnlag. Minste årlig ytelse er likevel to ganger grunnbeløpet, dvs. at ytelsen også kan ytes til personer uten tidligere yrkesaktivitet. Arbeidsavklarings-penger kan fra 1. januar 2018 gis i inntil tre år, og i visse tilfeller forlenges i inntil to år. Dagpenger under arbeidsløshet skal gi delvis dekning for bortfall av arbeidsinntekt ved arbeidsløshet. Grunnlaget fastsettes ut fra inntekt i det siste avsluttede kalenderåret eller på grunnlag av gjennomsnittlig inntekt i de tre siste avsluttede kalenderårene. Dagsatsen er 2,4 promille av dagpengegrunnlaget, dvs. om lag 62,4 prosent av tidligere inntekt. Ytelsen kan gis for inntil 104 uker ved tidligere inntekt på minst to ganger grunnbeløpet. Uføretrygd skal sikre inntekt for personer under 67 år som har fått inntektsevnen varig nedsatt på grunn av varig sykdom, skade eller lyte. Uføretrygd gis med 66 prosent av beregningsgrunnlaget. Grunnlaget tilsvarer gjennomsnittlig inntekt i de tre beste av de fem siste kalenderårene før uføretidspunktet. Uføretrygd gis med en minste årlig ytelse, dvs. at ytelsen også kan ytes til personer uten tidligere yrkesaktivitet. Det kan stilles spørsmål om det er rimelig at en pleiepengeordning med 100 prosent kompensasjon uten tidsbegrensning skal beregnes ut fra den aktuelle ukeinntekten når kravet om ytelsen settes fram. Vil inntekt i en uke gi et riktig bilde på inntekten som skal erstattes over lengre tid, når til sammenlikning andre langvarige ytelser beregnes ut fra inntekt over mye lengre tidsløp (arbeidsavklaringspenger ut fra gjennomsnittet av de tre siste årene dersom det gir høyere grunnlag og uføretrygd ut fra gjennomsnittlig inntekt i de tre beste av de fem siste årene)?
Flere av de nevnte ytelsene har som det framgår også minsteytelser for de som ikke har vært yrkesaktive eller har hatt lav tidligere inntekt. Pleiepenger har ingen minsteytelse siden ytelsen er forbeholdt yrkesaktive. Dersom man skal ha en pleiepengeytelse uten tidsbegrensning, kan det være rimelig å reise spørsmål om også personer uten tidligere arbeidsinntekt bør inkluderes i ordningen ved å fjerne kravet til forutgående arbeidstilknytning og innføring av en minsteytelse.
Jeg viser til at pleiepenger er omfattet av EØS-avtalen om trygd. Det innebærer at hovedregelen i folketrygdloven § 9-4, jf. § 8-9, om opphold i Norge i mange tilfeller må fravikes og at vilkåret om forutgående yrkesaktivitet kan fylles gjennom opptjening i annet EØS-land. En EØS-borger som arbeider i Norge (uten å ha flyttet hit), vil således ha rett til pleiepenger utbetalt i sitt hjemland dersom barnet blir syk. Å fjerne tidsbegrensningen og/eller innføre en minsteytelse vil kunne påvirke omfanget av antall mottakere bosatt i andre EØS-land.
Jeg vil også bemerke at det ikke er gitt at det beste for verken barnet eller foreldrene er at foreldre står for all pleien eller pleie over veldig lang tid. Som påpekt i Kaasa-utvalget (NOU 2011:17) har barn behov for en barndom som ikke bare inkluderer foreldre og søsken. Foreldre som pleier over lang tid risikerer også slitasje og utbrenthet. Det kan medføre en fare for overgang til andre folketrygdytelser og at de faller ut av arbeidslivet for godt. Det er også viktig at det foreligger reell mulighet til å vende tilbake til arbeidslivet etter endt pleiepengeperiode og da må lengden på perioden foreldre står utenfor arbeidslivet ikke bli for lang. Siden pårørende som yter omsorg over lengre tid er i en utsatt situasjon i forhold til karrieremuligheter samt har behov for kunnskap og opplæring, foreslo Kaasa-utvalget en lovfestet pårørendestøtte i kommunen med tiltak som skulle verdsette og inkludere pårørende og kvalitetssikre tjenestene. Utvalget foreslo tiltak som pårørendekontrakt, et samlet vedtak som beskriver tjenestene rettet mot bruker og mot pårørende, koordinator for familie, opplæring og veiledning til omsorgsstønadsmottakere og krav til kontroll, oppfølging og evaluering mv. Våren 2017 vedtok Stortinget regjeringens forslag til endringer helse- og omsorgstjeneloven om styrket pårørendestøtte (Prop. 49 L (2016–2017)). Siktemålet for endringene var å samle og tydeliggjøre kommunens plikt til pårørendestøtte. Kommunen skal tilby nødvendig pårørendestøtte i form av avlastning, omsorgsstønad, opplæring og veiledning. Kommunen får en tydeligere plikt til å foreta en selvstendig vurdering av pårørendes behov og fatte vedtak om tiltak. Samlet sett gir det en styrket rettsstilling for pårørende.
Jeg mener at en tidsubegrenset stønad for å være hjemme og pleie barn har sine klare utfordringer i et likestillings- og integreringsperspektiv. Kaasa-utvalget viste til at det gjennomgående er kvinner som tar ut omsorgslønn (kommunal pengeytelse uten tidsavgrensning). Bare 18 prosent menn tok ut omsorgslønn (NOU 2011:17). Det er viktig at ordningen innrettes slik at den balanserer familiens behov for å pleie sitt syke barn samtidig som en kan opprettholde kontakten med arbeidsgiver.
Jeg vil også påpeke at en tidsubegrenset pleiepengeordning vil ha konsekvenser for arbeidsgivere siden det i dag gis rett til permisjon etter arbeidsmiljøloven for perioden man mottar pleiepenger. Det vil sette arbeidsgivere i en vanskelig situasjon dersom de skal måtte gi permisjon uten tidsbegrensning ved tidsubegrenset pleiepengeperiode.
Jeg mener videre at dersom man ønsker at pleiepengeperioden skal forlenges, må folketrygdens ordning med forhøyet hjelpestønad vurderes opphevet. Hjelpestønad i folketrygden skal kompensere for utgifter til privat pleie til personer som på grunn av varig sykdom har behov for særskilt tilsyn og pleie. Hjelpestønad er en kontantytelse og gis etter 4 satser. Forhøyet hjelpestønad ytes til barn under 18 år (sats 2–4). Sats 1 tilsvarer 14 412 kr. per år, sats 2 28 824 kr. per år, sats 3 57 648 kr. per år og sats 4 86 472 kr. per år. Hjelpestønad ytes til den pleietrengende og forutsetter ikke forutgående yrkesaktivitet hos den som utfører pleien. Regjeringen valgte å ikke gjøre endringer i hjelpestønadsordningen i Prop. 48 L (2016–2017), siden pleiepengeperioden ble foreslått tidsbegrenset. Hvis man velger å oppheve tidsbegrensingen eller forlenger perioden mer enn det som ligger i regelverket i dag, bør ikke hjelpestønaden bestå slik den er nå siden pleiepenger og hjelpestønad da i mye større grad vil overlappe hverandre både i formål og tid. Det er imidlertid viktig å være klar over av hjelpestønaden gis uavhengig av ev. tidligere inntekt og også kan gis foreldre som er i (fullt) arbeid, men som har pleie- og omsorgsoppgaver knyttet til barn utover det foreldre til friske barn har (kveldstid, natt mv). Personer som trekker seg ut arbeidslivet for å pleie sine barn, kan da komme bedre ut enn foreldre som kombinerer pleieoppgaver med fortsatt arbeid (kombinert lønn og hjelpestønad), da sistnevnte vil kunne miste hjelpestønaden.
Det er viktig framover at vi sikrer et bærekraftig velferdssystem. Framtidens utfordringer med lavere oljeinntekter, eldrebølge, digitalisering og automatisering av arbeidsmarkedet gjør at vi må sørge for at flere står i jobb, at flere står i jobb lenger og ikke minst at flere kommer tilbake til jobb etter fravær. Inntektssikringsordningene i folketrygden skal og må stimulere til arbeid. Folketrygdens system må derfor være innrettet slik at midlertidige og kortvarige ytelser dekkes med full kompensasjon, mens mer langvarige ytelser gis med lavere kompensasjon. Videre er det et kommunalt ansvar å hjelpe familier med særlig tyngende omsorgsforpliktelser, og folketrygdens ordninger skal ikke dekke dette.
Etter mitt syn har representantforslaget mer karakter av å være en statlig pleielønn. Da mener jeg at man har grepet et langt stykke inn på kommunens ansvarsområde. Hvis man ønsker å gi en stønad uten tidsavgrensning, bør det vurderes om en slik ordning bør legges til kommunen i stedet for på statlig nivå. Det bør da også vurderes om stønaden skal gis etter egne satser, og ikke som inntektskompensasjon for å kunne omfatte foreldre som ikke er yrkesaktive eller har forutgående svært lav inntekt. Slike satser kan være nasjonale og regulert i lov eller forskrift, og ordning som sådan kan være rettighetsbasert. Det vil i større grad sikre forutsigbarhet og likebehandling. I en slik ordning vil det være lettere å se helheten i det kommunale omsorgstjenestetilbudet, og det vil være et forvatningsnivå som håndterer sakene. Det vil være naturlig å innlemme pleiepengeordningen og hjelpestønadsordningen i en slik stønadsordning. En eventuell slik ordning må imidlertid utredes nærmere i samråd med Helse- og omsorgsdepartementet, da dette så langt ikke har vært gjort.
Dersom det er ønskelig å gi en form for offentlig stønad til foreldre som pleier syke barn over lengre tid, bør det utredes nærmere om det skal være en satsbasert stønad. En slik ordning bør også vurderes lagt til kommunene.
Representantene foreslår et unntak fra aldersgrensen for mennesker med utviklingshemming.
Dette forslaget er videre enn det tidligere unntaket fra aldersgrensen. Tidligere folketrygdlov § 9-11 tredje ledd ga rett til pleiepenger uten hensyn til aldersgrensen på 18 år til personer med omsorg for en psykisk utviklingshemmet person som hadde en livstruende eller annen svært alvorlig skade. Det var altså et strengt sykdomskrav for rett til pleiepenger etter denne bestemmelsen. I ny pleiepengeordning er sykdomskravet lempet på, nå kreves det kun at barnet har en sykdom, skade eller lyte som krever kontinuerlig tilsyn og pleie. Representantforslaget legger derfor opp til at personer med omsorg for utviklingshemmede personer over 18 år skal få rett til pleiepenger når den utviklingshemmede personene er syk med behov for kontinuerlig tilsyn og pleie. Dette vil da inkludere en noe større gruppe enn det gamle unntaket. I tillegg vil det omfatte varig sykdomstilstander, som det tidligere unntaket ikke omfattet. Jeg forutsetter videre at forslaget kun omfatter hjemmeboende personer over 18 år, jf. vilkåret om "personer med omsorg for". Det innebærer at foreldre til utviklingshemmede personer som bor i omsorgsbolig ikke skal ha tilsvarende rett til pleiepenger.
Som det framgår av Prop. 48 L (2016–2017) var regjeringens ambisjon at forslagene til ny pleiepengeordning samlet sett skulle gi en bedre og forenklet ordning ved å inkludere grupper av barn som tidligere ikke var omfattet av ordningen, samt fjerne krevende skjønnsvilkår som kunne være vanskelige å forstå for brukerne og som var svært krevende for Arbeids- og velferdsetaten å saksbehandle. På den måten skulle forutberegnelighet og likebehandling i sakshåndteringen sikres. Som en del av dette forslo regjeringen at pleiepengeordningen skulle gis en utvidet, generell og øvre aldersgrense. Det ville inkludere barn mellom 12 og 18 år i forbindelse med behandling i helseinstitusjon som etter tidligere regler falt utenom ordningen, samt fjerne et krevende skjønnsvilkår. Ved fylte 18 år får man selvstendige rettigheter til inntektssikring i folketrygden. Et barn under 18 år vil ikke ha rett til inntektssikring fra folketrygden. Foreldrene har forsørgelsesplikt i henhold til barneloven. Da er det riktig at foreldre kan få dekket inntektstap når de er midlertidig borte fra arbeidet for å pleie barnet når det er sykt. Når barnet fyller 18 år vil det kunne få egen livsoppholdsytelse fra staten som skal sikre at personen kan dekke sine nødvendige behov. Blant annet kan uføretrygd ytes til personer ved fylte 18 år som har inntektsevne varig nedsatt med minst halvparten på grunn av varig sykdom, skade eller lyte. Videre er hjelpestønad en kontantytelse i folketrygden (ikke inntektssikring) som ytes til personer som på grunn av varig sykdom, skade eller lyte har behov for særskilt tilsyn eller pleie, slik at disse kan kjøpe seg/betale for privat pleie. Dette gjelder selv om personen det ytes pleie til bor hjemme hos foreldrene etter fylte 18 år.
Jeg mener det fortsatt var riktig å gi en, generell aldersgrensen på 18 år i pleiepengeordningen. Etter fylte 18 år får man selvstendige rettigheter i folketrygden. Jeg gjør oppmerksom på at dersom det gis mange unntaksregler mister den nye pleiepengeordningen mye av forenklingseffekten.
Representantene Lysbakken, Lerbrekk og Wilkinson foreslår også at Stortinget ber regjeringen iverksette en levekårskartlegging av familier med barn som har alvorlig sykdom eller funksjonsnedsettelser.
Jeg avventer tilbakemelding fra Barne- og likestillingsdepartementet som har ansvar for dette området.
Jeg vil understreke at ny pleiepengeordning nå gir rett til pleiepenger til veldig mange familier som tidligere ikke fikk, eller som var inn og ut av ordningen i strenge unntakssituasjoner. Jeg mener det sikrer større grad av økonomisk trygghet og forutsigbarhet for familier i vanskelige situasjoner med syke og pleietrengende barn.
Jeg vil også påpeke at pleiepengeordningen skal evalueres. Mitt departement har nylig inngått en kontrakt med Oxford Research som skal undersøke hvordan de nye reglene om pleiepenger virker, om de nye reglene når formålet med endringene eller om de har medført utilsiktede virkninger og nye utfordringer. Evalueringen skal følge ordningen i perioden 2017 til 2022. Ev. større endringer i pleiepengeordningen bør etter min vurdering avvente resultatet av dette arbeidet.