Sammendrag
I dokumentet fremmes følgende forslag:
«Stortinget ber regjeringen utrede modeller og en infrastruktur for et trygt og etisk forsvarlig samarbeid mellom norske offentlige biobanker, helseregistre og industrielle aktører.»
Forslagsstillerne viser til at det enestående biobank-materialet som i dag finnes i norske biobanker, er gjenstand for betydelig interesse både fra forskningsmiljøer, næringsliv og industri. I tråd med forslag fremmet i forsknings- og innovasjonsstrategien HelseOmsorg21 ønsker forslagsstillerne å rette søkelyset mot hva som skal til for å kunne utnytte dette fortrinnet.
Norge har særlige fortrinn ved at befolkningens helse kan følges i nasjonale registre av god og internasjonalt anerkjent kvalitet. Norges unike system med personnummer gjør det mulig å koble data og supplere fra andre kilder, eksempelvis biobanker. Disse registrene er attraktive i internasjonalt forskningsøyemed. Forslagsstillerne er opptatt av at Norge ikke blir en passiv leverandør av befolkningsbaserte data fra gode epidemiologiske registre og biobanker. Norge bør tilstrebe å bli en aktiv og høykompetent samarbeidspartner, slik at landet kan dra nytte av utlandets investeringer i utforskning av dataene. Flere tiltak knyttet til dette området ble foreslått i HelseOmsorg21. Forslagsstillerne ønsker å fremme tiltak som øker forskningsutbyttet fra nasjonale helseregistre og biobanker. Det ligger store muligheter i Norges enhetlige helsetjeneste, populasjonsstudier og helseregisterdata.
Forslagsstillerne mener det er behov for et bedre samspill mellom helseforetak, universiteter og høgskoler og institusjoner med ansvar for helseregistre, samt for en adekvat infrastruktur som fasiliterer et slikt samspill. Biobank Norge er et eksempel på en slik nasjonal forskningsinfrastruktur for biobanker i Norge.
Forslagsstillerne er av den oppfatning at norske biobanker skal fungere som én nasjonal og felles biobank med desentralisert lokalisering av biologisk materiale. Forskningspotensialet vil styrkes hvis biobankmaterialet og helsedataene kan koples på en hensiktsmessig måte.
I lys av tidligere rapporter, utredninger, det nylige arbeidet med HelseOmsorg21 og Prop. 1 S (2015–2016), mener forslagsstillerne det er behov for å revitalisere debatten om norske biobanker og helseregistre og hvilke muligheter som ligger på dette området. Debatten er også relevant som en del av ordskiftet om hvilke næringer man bør og kan satse på. Det pekes derfor på behovet for et nasjonalt selskap som kan ta ansvar for innovasjon og industrisamarbeid knyttet til den norske satsingen på helseundersøkelser, biobanker og helseregistre.