18. Legge til rette forskning
Meldingen gjør rede for arbeidet med å legge til rette for forskning på legemidler og legemiddelbruk. Legemiddelindustrien finansierer og gjennomfører forskning, og Norges forskningsråd er en sentral aktør som blant annet har flere virkemidler som stimulerer til forskning og innovasjon på legemiddelområdet. Sykehusene har et lovpålagt ansvar for forskning og har et særskilt ansvar for klinisk behandlingsforskning. Helseregistre er et viktig virkemiddel, og det pågår et arbeid for å samordne og modernisere de nasjonale medisinske kvalitetsregistrene og de sentrale helseregistrene. Våren 2011 vedtok regjeringen en tiårig strategi for modernisering og samordning av nasjonale helseregistre.
Komiteen viser til at det er viktig med et godt kunnskapsgrunnlag med høy kvalitet for å kunne følge utviklingen i befolkningens helsetilstand, gjøre systematiske vurderinger av tjenestetilbudet og for styring, finansiering, kvalitetsforbedring og forskning. Nasjonale helseregistre er en grunnleggende komponent i en infrastruktur for kunnskap. Helseregisterloven ivaretar den enkeltes personvern og mulighet til å kontrollere informasjonsflyten når det gjelder opplysninger om en selv. Komiteen mener det er avgjørende at folk har tillit til at opplysningene de gir til helsepersonell ikke spres til uvedkommende.
Komiteen deler målsettingen om at helseregistrene skal gi kunnskap som bidrar både til at kvaliteten på helsetjenestene blir bedre, og til utvikling av bedre behandling, forebygging, helseovervåkning og forskning. Komiteen mener at for å oppnå målet om økt forskning, må det tilrettelegges bedre for tilgang til helsedata, slik at det kan høstes samfunnsverdier fra våre felles helsedata.
Komiteen mener helseregisterdataene tilhører felleskapet og ber regjeringen legge til rette for klinisk forskning på legemidler, men også andre behandlingsmetoder og legemiddelbruk. Det må klargjøres hvem som har rett til å gi og få tilgang til registerdata. Komiteen ber regjeringen utarbeide forslag til tiltak som kan bidra til bedre måloppnåelse på helseregisterfeltet på kort- og mellomlang sikt.
Komiteens medlemmer fra Arbeiderpartiet viser til Representantforslag 24 S (2015–2016) om et løft for norske biobanker.