Komiteen, medlemene frå Arbeidarpartiet, Tove Linnea Brandvik, Thor Erik Forsberg, Steinar Gullvåg, Kari Henriksen og Anette Trettebergstuen, frå Framstegspartiet, leiaren Robert Eriksson, Laila Marie Reiertsen og Erlend Wiborg, frå Høgre, Sylvi Graham og Torbjørn Røe Isaksen, frå Sosialistisk Venstreparti, Karin Andersen, frå Senterpartiet, Eli Hovd Prestegården, og frå Kristeleg Folkeparti, Laila Dåvøy, viser til Representantforslag 87 S (2012–2013) frå stortingsrepresentantane Laila Dåvøy, Line Henriette Hjemdal, Kjell Ingolf Ropstad og Geir Jørgen Bekkevold om tiltak for personar med nedsett funksjonsevne. Komiteen viser vidare til svarbrevet komiteen mottok 8. mai 2013 frå statsråd Inga Marte Thorkildsen.

Komiteen viser til at forslagsstillarane i dette representantforslaget til saman fremjar heile tretten konkrete framlegg og at desse i hovudsak omhandlar ansvarsområda til Helse- og omsorgsdepartementet, Arbeidsdepartementet, Kunnskapsdepartementet og Finansdepartementet. Komiteen er kjend med at det er Barne-, likestillings- og inkluderingsdepartementet som koordinerer arbeidet med å fremja likestilling og hindra diskriminering på ulike diskrimineringsgrunnlag, medrekna personar med nedsett funksjonsevne.

Komiteen vil nedanfor kommentera dei tretten framlegga i tur og orden. Framlegg ein er å styrkja rådgjevingstenesta til komande foreldre som i samband med ultralydundersøking får vita at dei ventar born med nedsett funksjonsevne. Komiteen viser til at det er særleg viktig å gje god og relevant informasjon om dei vala ein kan bli stilt overfor ved fosterdiagnostikk. Styresmaktene skal sørgja for at fagfolk som skal retteleia kvinner og par har god kompetanse. Komiteen vil i den samanheng visa til at det er oppretta eit eige masterprogram i genetisk rettleiing ved Universitetet i Bergen.

Komiteen viser til at framlegg to er å sikra at alle barneavdelingar på sjukehusa har fagpersonar som innehar ein rådgjevingsfunksjon for familiar som ventar eller har fått born med nedsett funksjonsevne. Komiteen viser til at same framlegg vart fremja i Innst. 240 S (2008–2009), jf. Meld. S. 12 (2008–2009), og at dette framlegget ikkje fekk fleirtal i Stortinget. Komiteen viser vidare til at Helsedirektoratet har gjeve ut ein prioriteringsrettleiar til hjelp i arbeidet med habilitering av born og unge i spesialisthelsetenesta og at det av denne mellom anna går fram at spesialisthelsetenesta har viktige oppgåver knytt til opplæring, rettleiing og kompetanseoverføring til kommunane. Komiteen merkar seg at rettleiing og opplæring av føresette, nærpersonar og personell i fyrstelinjetenesta er spesifikt nemnt som oppgåver spesialisthelsetenesta har ansvaret for.

Komiteen viser til at forslagsstillarane i framlegg tre ber regjeringa om å evaluera ordninga med individuell plan og styrka ordninga slik at intensjonen vert realisert. Komiteen viser til at ansvar for individuell plan er tydeliggjort i ny helse- og omsorgstenestelov, ordninga er slått fast ved forskrift og at Helsedirektoratet arbeider med utarbeiding av rettleiar når det gjeld individuell plan.

Fleirtalet i komiteen, medlemene frå Arbeidarpartiet, Sosialistisk Venstreparti og Senterpartiet, merkar seg at helse- og omsorgsstatsråden meiner dette vil vera det mest føremålstenlege verkemiddelet for å styrkja ordninga med individuell plan. Fleirtalet sluttar seg til denne vurderinga.

Komiteen viser til at forslagsstillarane i framlegg fire ber regjeringa om å fremja framlegg til lovendring som sikrar retten til brukarstyrt personleg assistanse for personar med trong for praktisk og personleg hjelp samstundes som brukarens rett til val av arbeidsgjevarmodell vert sikra. Komiteen merkar seg at statsråd for helse- og omsorgssaker viser til at departementet har utarbeidd eit høyringsnotat med framlegg om rett til brukarstyrt personleg assistanse for personar med varig og omfattande trong for praktisk hjelp og opplæring, og at det etter framlegget er kommunane som vil ha ansvaret for å oppfylla denne retten. Av svarbrevet går det fram at høyringsfristen er sett til 1. august dette året. Komiteen vil streka under at av brukarstyrt ordning følgjer det at det er brukaren som avgjer korleis og til kva oppgåver den personlege assistansen vedkomande får skal brukast.

Komiteen viser til at det i framlegg fem vert fremja framlegg om å gje rett til individuelt tilpassa skulefritidstilbod gjennom heile skulegongen for born med nedsett funksjonsevne. Komiteen viser vidare til at dette må forståast til å gjelda elevar på ungdomstrinnet i grunnskulen og i vidaregåande opplæring, då opplæringslova skal sikra dette for born på 1. til 7. årstrinn.

Fleirtalet i komiteen, alle unnateke medlemene frå Framstegspartiet og Kristeleg Folkeparti, sluttar seg til kunnskapsstatsråden si vurdering av at eventuell endring av regelverket for å påleggja kommunane å gje tilbod om SFO til elevar på ungdomstrinnet i grunnskulen og i vidaregåande opplæring må takast som ein del av den ordinære budsjettprosessen.

Komiteen viser til at forslagsstillarane i dei tre påfølgjande framlegga tek til orde for forbetringar av ordninga med omsorgsløn, mellom anna ved at det vert sikra at satsane for kommunal omsorgsløn aukar. Komiteen vil streka under at det ikkje ligg føre nasjonale satsar for kommunal omsorgsløn, men at kommunane så langt attende som i 1998 fekk tilsendt rundskriv der det er tilrådd timeløn som heimehjelpar. Kommunen føretek ei individuell og brei vurdering av omfanget av omsorga før eventuell avgjerd om utbetaling av omsorgsløn. Komiteen merkar seg at helse- og omsorgsstatsråden avviser at kommunar ikkje kan gje omsorgsløn i ein overgangsfase etter at eit funksjonshemma born døyr. Komiteen merkar seg at Meld. St. 29 (2012–2013), som er til handsaming i Stortinget, omtalar eit program for ein aktiv og framtidsretta pårørandepolitikk. Komiteen vil streka under at det vert lagt ned mykje godt omsorgsarbeid i norske heimar og at det er til stor bate og gagn for alle partar at dette arbeidet vert verdsett tilstrekkeleg med støtte, rettleiing, avlasting og økonomisk.

Komiteen viser til at forslagsstillarane i det niande framlegget tek til orde for å gje rett til pleiepengar når barnets helsetilstand gjer at foreldra ikkje kan stå i arbeid, dette òg når foreldra ikkje har opptente rettar til dette, og at nivået på pleiepengar vert sett til 4,5 G per år. Komiteen merkar seg at statsråden for arbeidssaker strekar under at framlegget inneber ei monaleg utviding av retten til pleiepengar samanlikna med dagens ordning og at innrettinga i tillegg blir endra frå å gjelda yrkesaktive (som misser arbeidsinntekt) til å omfatta alle foreldre til sjuke born busett i Noreg utan omsyn til opptening i form av tidlegare inntekt eller medlemskap i folketrygda.

Fleirtalet i komiteen, alle unnateke medlemene frå Framstegspartiet og Kristeleg Folkeparti, vurderer det slik at det med gjennomføring av dette forslaget vil kunna bli særs attraktivt for mange personar busett i landa som er medlemer i Den europeiske unionen eller Det europeiske økonomiske samarbeidsområdet med fritt tilgjenge til Noreg å flytta til riket.

Eit anna fleirtal, alle unnateke medlemen frå Kristeleg Folkeparti, strekar under at dei budsjettmessige konsekvensane følgjeleg vil kunna bli endå større enn det som er lagt til grunn i svarbrevet. Dette fleirtalet viser òg til at arbeidsministeren peikar på uheldige konsekvensar både når det gjeld omsyn til likestilling og innvandring. Dette fleirtalet ser det som viktig at sjukepengar og pleiepengar òg i framtida skal gjevast som inntektskompensasjon til personar med nær tilknyting til arbeid og at ytinga vert gjeve med 100 pst. av grunnlaget, og at ordninga gjeld både arbeidstakarar og sjølvstendig næringsdrivande. Dette fleirtalet vil på denne bakgrunn på det sterkaste rå frå at dette forslaget vert vedteke.

Eit tredje fleirtal, medlemene frå Arbeidarpartiet, Sosialistisk Venstreparti og Senterpartiet, viser vidare til at det tiande forslaget går ut på å indeksera grunnstønaden slik at denne følgjer generell løns- og prisauke. Dette fleirtalet vil visa til at føremålet med grunnstønaden er å gje økonomisk kompensasjon til medlemer for visse ekstrautgifter på grunn av varig sjukdom, skade eller lyte. Stønaden er ikkje ei inntektssikringsordning.

Fleirtalet i komiteen, alle unnateke medlemen frå Kristeleg Folkeparti, viser til at grunnstønaden vert justert årleg på grunnlag av den venta konsumprisutviklinga for det komande året. Fleirtalet vil streka under at stønaden skal kompensera for meirutgifter – ikkje for inntektsbortfall. Fleirtalet sluttar seg på denne bakgrunn til dagens regulering av grunnstønaden.

Komiteen viser til at det ellevte framlegget frå forslagsstillarane er å be regjeringa om å leggja fram ei stortingsmelding om korleis hjelpestønad, pleiepengar og omsorgsløn kan slåast saman til ei statleg ordning for å sikra eit enklast og best mogleg regelverk med utgangspunkt i NOU 2011:7.

Fleirtalet i komiteen, medlemene frå Arbeidarpartiet, Sosialistisk Venstreparti og Senterpartiet, vil fyrst visa til at Kaasa-utvalet ikkje føreslo å slå saman hjelpestønad, pleiepengar og omsorgsløn til ei statleg ordning. Fleirtalet vil deretter visa til at regjeringa i Meld. St. 29 (2012–2013) Morgendagens omsorg har lagt fram eit eige program for ein aktiv og framtidsretta pårørandepolitikk for åra 2014–2020. I stortingsmeldinga vert det varsla at regjeringa vil utforma ein politikk som skal medverka til at pårørande blir verdsett og synleggjort, og som gjev auka likestilling og meir fleksibilitet. Fleirtalet viser til at det i fyrste fase av programperioden vert lagt vekt på tiltak som støttar pårørande og styrkjer samspelet mellom helse- og omsorgstenestene og pårørande.

Komiteen viser til at framlegg tolv i representantforslaget går ut på å lovfesta plikt for alle kommunar til å tilby ein fast koordinator for kvar einskild familie som har born med nedsett funksjonsevne. Komiteen vil peika på at koordinatorrolla, som er nedfelt i helse- og omsorgstjenesteloven, inneber at koordinator skal vera kontaktperson og ha hovudansvar for å følgja opp innspel frå pasient, brukar og pårørande. Koordinatoren skal medverka til at pasienten eller brukaren får eit saumlaust helse- og omsorgstenestetilbod. Koordinatortenesta skal avgrensast til pasientar og brukarar med trong for langvarige og koordinerte helse- og omsorgstenester.

Fleirtalet i komiteen, alle unnateke medlemene frå Framstegspartiet, viser vidare til at staten i dag har etablert hjelpe- og rettleiingsordningar, som til dømes pasient- og brukarombod i kvart fylke, som skal yta gratis hjelp til pasientar og brukarar. Fleirtalet sluttar seg til vurderinga av statsråden for helse- og omsorgssaker om at ei kommunal plikt til koordinator med utvida ansvar ikkje vil vera rett løysing på problemet med at ordninga med individuell plan ikkje alltid fungerer etter intensjonen.

Fleirtalet viser til at det trettande, og siste, konkrete framlegget i dette representantforslaget frå dei fire forslagsstillarane går ut på å sikra at private, ideelle aktørar som byggjer bustader for utsette grupper, etter avtale med kommunen, vert omfatta av meirverdiavgiftskompensasjonsordninga.

Komiteen vil visa til at føremålet med den generelle kompensasjonsordninga for kommunesektoren er å nøytralisera konkurransevridingar meirverdiavgifta kan gje opphav til når ein kommune står andsynes valet mellom å levera avgiftspliktige tenester sjølv eller å kjøpa tenestene frå private føretak. Ordninga er finansiert gjennom inntektssystemet til kommunane og er provenynøytral for staten. Komiteen vil streka under at ordninga ikkje inneber noko form for støtte frå staten til kommunane. Komiteen viser til at ordninga, for å motverka nye konkurransevridingar, har blitt utvida til å gjelda einskilde private og ideelle verksemder. Komiteen vurderer ei eventuell utviding av ordninga, slik forslagsstillarane tek til orde for, til liks med finansstatsråden, å bryta med det grunnleggjande føremålet til kompensasjonsordninga, og finn difor ikkje å kunna støtta framlegget.

Komiteens medlemmer fra Fremskrittspartiet, Høyre og Kristelig Folkeparti mener det er et stort behov for bedre rådgiving ved ultralydundersøkelser. Svært mange forteller at de får lite eller ingen informasjon for eksempel dersom barnet har Downs syndrom eller har en sykdom med usikker prognose. Det er mange eksempler på at foreldre møtes med abortskjema som eneste utvei. Informasjonen varierer fra sted til sted, det bør være et bedre system for rådgivning og veiledning til foreldrene, slik at de kan ta informerte valg.

Disse medlemmer viser til gode erfaringer fra Ullevål, som har hatt en fagperson utpekt som rådgiver for familier som får et barn med nedsatt funksjonsevne. Denne personen har oppgaver knyttet til foreldrene, og hjelper med kontakt til hjemmekommunen og hjelpeapparatet der.

Disse medlemmer ser positivt på at Helsedirektoratet nå arbeider med å utarbeide retningslinjer til individuell plan. Dette arbeidet haster imidlertid, idet ordningen er for sårbar slik den mange steder praktiseres i dag.

Disse medlemmer ser alvorlig på at retten til brukerstyrt personlig assistent lar vente på seg. Vedtak om å innføre denne retten ble fattet av stortingsflertallet i 2005, og har vært etterlyst fra brukere og opposisjonspartiene i Stortinget en rekke ganger. Saken var på høring i 2007. Det ble i budsjettet for 2009 varslet at BPA-rettigheten skulle ses på i sammenheng med ny helse- og sosiallovgivning som var under arbeid. Da lovutkastet kom, ble ingenting endret. Men regjeringspartiene i Stortinget, som har flertall, ba regjeringen i merknad om å utrede saken videre og raskt komme tilbake med en rettighetsfesting. Først i disse dager er et nytt høringsnotat kommet, med en frist på tilbakemelding 1. august, hvilket betyr at det heller ikke i denne stortingsperioden blir en lovfestet rett til BPA. Disse medlemmer har registrert at flere brukerorganisasjoner er overrasket over at høringsnotatet legger opp til en helt ny og meget restriktiv og begrenset BPA-ordning. Disse medlemmer vil avvente svarene fra brukerorganisasjonene i høringsrunden.

Disse medlemmer er positiv til at regjeringen ikke avviser behovet for SFO til elever med nedsatt funksjonsevne, utover barnetrinnet. Disse medlemmer forventer at regjeringen utreder en slik ordning så snart som mulig.

Disse medlemmer fremmer på denne bakgrunn følgende forslag:

«Stortinget ber regjeringen styrke rådgivningstjenesten til blivende foreldre som i forbindelse med ultralydundersøkelse får vite at de venter barn med nedsatt funksjonsevne.»

«Stortinget ber regjeringen sikre at alle barneavdelinger på sykehusene har fagpersoner som innehar en rådgivningsfunksjon for familier som venter eller har fått barn med nedsatt funksjonsevne.»

«Stortinget ber regjeringen evaluere ordningen med individuell plan og styrke den slik at intensjonen med ordningen blir realisert.»

«Stortinget ber regjeringen fremme forslag til lovendring som sikrer retten til brukerstyrt personlig assistanse for mennesker med behov for praktisk og personlig bistand. Forslaget må også sikre at brukerne får rett til valg av arbeidsgivermodell.»

«Stortinget ber regjeringen legge fram en stortingsmelding om hvordan hjelpestønad, pleiepenger og omsorgslønn kan slås sammen til en statlig ordning for å sikre et enklest og best mulig regelverk, med utgangspunkt i NOU 2011:7 Kaasa-utvalget: Når sant skal sies om pårørendeomsorg. Fra usynlig til verdsatt og inkludert.»

«Stortinget ber regjeringen legge til grunn at borettslag og sameier som samarbeider med kommunene om drift av helse- og omsorgstjenester, skal omfattes av regelverket for kompensasjon av merverdiavgift i kommunene. Om nødvendig bes det om at det legges frem forslag for Stortinget som kan sikre dette.»

Komiteens medlemmer fra Høyre og Kristelig Folkepartifremmer videre følgende forslag:

«Stortinget ber regjeringen utrede et individuelt tilpasset skolefritidstilbud i hele utdanningsløpet for barn med nedsatt funksjonsevne.»

Komiteens medlemmer fra Fremskrittspartiet og Høyre mener det er behov for en helhetlig omlegging av ordningene for pleiepenger, omsorgslønn og tilstøtende ytelser. Disse medlemmer viser i denne sammenheng til at det tidligere er varslet en oppfølging av Kaasa-utvalgets rapport som ble levert i oktober 2011. En snarlig oppfølging av denne rapporten imøteses, slik at foreldre og barn i krevende livssituasjoner kan få den støtte og forutsigbarhet de trenger. Disse medlemmer mener at det i mellomtiden, før en helhetlig oppfølging, ikke er hensiktsmessig med betydelige regelendringer i ordningene for pleiepenger eller omsorgslønn. Det forutsettes at oppfølgingen kommer innen rimelig tid, og at en slik oppfølging først og fremst setter barnas og familienes ønsker og behov i sentrum. Disse medlemmer understreker behovet for at storsamfunnet må respektere at det er foreldrene som er mest i stand til å se hva som er best for barna det gjelder.

Komiteens medlemmer fra Fremskrittspartiet og Kristelig Folkeparti er opptatt av at omsorgslønnsordningen økes og forbedres. Regjeringen har varslet fra sin første Soria Moria-erklæring at omsorgslønnen skulle bedres. Den siste utredningen om omsorgslønn m.m. er det såkalte Kaasa-utvalget, som dette medlem hadde forventet skulle behandles samlet i Stortinget. I stedet varsler nå regjeringen gjennom Meld. St. 29 (2012–2013) at det skal utarbeides et program for en aktiv og fremtidsrettet pårørendepolitikk. Her vil ulike tiltak iverksettes over tid, i ulike faser. Disse medlemmer kan ikke se at det skaper den nødvendige forutsigbarhet, verken når det gjelder omsorgslønn eller pleiepenger. Etter at Nav justerte ordningen med pleiepenger, har en rekke familier mistet dette tilbudet som de var helt avhengige av for å selv kunne ta seg av sine syke barn. På tampen av denne regjeringsperioden, der regjeringen har virket i 8 år, og der bedre ordninger knyttet til pleiepenger og omsorgslønn har vært etterspurt og debattert, må dette medlem konstatere at heller ikke på disse områdene har regjeringen ennå levert til brukerne av tjenestene.

Disse medlemmer fremmer på denne bakgrunn følgende forslag:

«Stortinget ber regjeringen fremme forslag om å sikre at satsene for kommunal omsorgslønn øker.»

«Stortinget ber regjeringen fremme forslag om å gi mottakere av omsorgslønn rett til feriepenger.»

«Stortinget ber regjeringen fremme forslag om å gi rett til omsorgslønn i inntil 3 måneder etter at et funksjonshemmet barn dør, samt rett til dagpenger.»

«Stortinget ber regjeringen fremme forslag om å gi rett til pleiepenger når barnets helsetilstand gjør at foreldrene ikke kan stå i arbeid, også når foreldre ikke har opptjente rettigheter til dette.»

«Stortinget ber regjeringen fremme forslag om å indeksere grunnstønaden slik at den følger generell lønns- og prisutvikling.»

«Stortinget ber regjeringen fremme forslag om å lovfeste plikt for alle kommuner til å tilby en fast koordinator for hver enkelt familie som har barn med nedsatt funksjonsevne.»