Komiteen, medlemmene fra Arbeiderpartiet, Tove Linnea Brandvik, Thor Erik Forsberg, Steinar Gullvåg, Kari Henriksen og Anette Trettebergstuen, fra Fremskrittspartiet, lederen Robert Eriksson, Vigdis Giltun og Laila Marie Reiertsen, fra Høyre, Sylvi Graham og Torbjørn Røe Isaksen, fra Sosialistisk Venstreparti, Karin Andersen, fra Senterpartiet, Per Olaf Lundteigen, og fra Kristelig Folkeparti, Laila Dåvøy, er kjent med de utfordringene enkelte familier har møtt i forbindelse med tolking av regelverket knyttet til retten til pleiepenger. Flere tilbakemeldinger kom til komiteens medlemmer etter at etaten praktiserte regelverket mer likt i hele landet. Komiteen forstår de utfordringer disse familiene har og at flere par ikke makter belastningen.

Komiteen viser til behovet for et helhetlig hjelpetilbud for familier med barn som lider av livstruende eller annen svært alvorlig sykdom. Det offentlige må i samarbeid med familien finne den beste løsningen, for barnet og for familien i sin helhet.

Komiteen mener det er viktig at det offentlige også legger til rette for et godt samarbeid både mellom foreldre/familie og ideelle organisasjoner uten formål om fortjeneste.

Komiteen vil understreke viktigheten av å respektere arbeidet som gjøres av foreldre når de velger å ta hånd om sine alvorlig syke barn.

Komiteen viser til at det er satt i gang et arbeid for å få en helhetlig gjennomgang av regelverket når det gjelder ytelser knyttet til pårørendeomsorg. NOU 2011:17 inneholder forslag om endringer i blant annet pleiepengeordningen. Komiteen viser til at arbeidet har tatt lang tid og forventer at det så raskt som mulig kommer en sak til Stortinget om dette. Komiteen merker seg at departementet vil vurdere å be Nav utarbeide nærmere retningslinjer for pleiepenger, jf. statsrådens svar til komiteen. Komiteen støtter dette.

Komiteens flertall, medlemmene fra Arbeiderpartiet, Sosialistisk Venstreparti og Senterpartiet, viser til at det er gjort tiltak for å bedre barns og familiers situasjon generelt og mulighetene til at foreldre i større grad kan kombinere omsorgsoppgaver med arbeid, jf. § 1 i lov om sosiale tjenester i Nav og utvidelse av permisjonsreglementet i arbeidsmiljøloven § 12-10.

Komiteens flertall, alle unntatt medlemmene fra Fremskrittspartiet, foreslår at Representantforslag 136 S (2011–2012) vedlegges protokollen.

Komiteens medlemmer fra Fremskrittspartiet, Høyre og Kristelig Folkeparti viser til at et helt familiesystem rammes ved barns sykdom. Barnet er avhengig av foreldrenes fysiske og psykiske omsorg, og familien av opprettholdelse av inntekt. Foreldrenes rettigheter er nedfelt i folketrygdlovens kapittel 9 om «Stønad ved barns og andre nære pårørendes sykdom», som i utgangspunktet skal dekke foreldrenes behov ved barnets sykdom.

Disse medlemmer er opptatt av at syke barn, og spesielt alvorlig syke barn, skal ha den beste behandlingen og de beste forholdene som det er mulig å skaffe til veie. Det beste for de fleste barn, og i enda sterkere grad syke barn, er å få omsorg fra sine foreldre og føle seg trygge på at de blir tatt vare på, slik disse medlemmer ser det. Alle som selv er foreldre vil etter disse medlemmers mening kunne ane den fortvilelse foreldre med alvorlig syke barn må føle, og den avmakt som sannsynligvis føles tung når man ikke har anledning til å gjøre den innsats som er nødvendig for å lette barnets fysiske og psykiske problemer. I Norge er vi så heldige at vi har mulighet til å støtte barn og foreldre som kommer i en slik situasjon, og etter disse medlemmers mening er dette et av de aller viktigste områdene for samfunnet å yte støtte til.

Komiteens medlemmer fra Fremskrittspartiet viser til at et helt familiesystem rammes ved barns sykdom. Barnet er avhengig av foreldrenes fysiske og psykiske omsorg, og familien av opprettholdelse av inntekt. Foreldrenes rettigheter er nedfelt i folketrygdlovens kapittel 9 om «Stønad ved barns og andre nære pårørendes sykdom», som i utgangspunktet skal dekke foreldrenes behov ved barnets sykdom.

Disse medlemmer viser til statsrådens svarbrev til komiteen av 13. november 2012 der det hevdes at det å iverksette lovendringer på pleiepengeområdet nå nettopp vil være å foregripe det nødvendige oppfølgingsarbeidet Kaasa-utredningen forutsetter. Disse medlemmer har forutsatt at Kaasa-utredningen og den saken som etter hvert vil bli behandlet i Stortinget på bakgrunn av denne, vil omfatte en bredere gjennomgang med systemendringer enn hva som er berørt i Representantforslag 136 S (2011–2012). Disse medlemmer anser at de relativt enkle forbedringer representantforslaget innebærer vil kunne gjøre situasjonen bedre for alvorlig syke barn og deres foreldre mens man venter på den større omleggingen som det tar tid å få på plass.

Regelverket i folketrygdloven § 9-11skal følges, og det er Navs oppgave å sørge for dette. At ansvaret for pleiepengesaker er flyttet bort fra førstelinjetjenesten til Nav forvaltning på fylkesnivå bidrar til at brukerne ikke får snakke med saksbehandleren, slik velferdsreformen og Stortinget faktisk forutsatte. Etter disse medlemmers mening gjør dette at foreldre føler seg maktesløse når søknaden blir avslått.

Disse medlemmer mener at en helseerklæring og anbefaling fra legespesialist bør legges til grunn ved behandling av søknad om pleiepenger. I noen av de eksemplene som er tatt inn i representantforslaget handler det om barn som er alvorlig syke og som har kort tid igjen å leve til tross for at tilstanden er stabil. Det er etter disse medlemmers mening inhumant å avslå en søknad om pleiepenger fra foreldre som kun har kort tid igjen sammen med sitt barn. Å fjerne formuleringen «varig ustabil» fra lovverket vil, slik disse medlemmer ser det, være et enkelt tiltak som vil forhindre at Nav avslår søknader fra foreldre til dødssyke barn om pleiepenger, som kan sette dem i stand til å ivareta barnet den siste levetiden.

Komiteens medlemmer fra Fremskrittspartiet, Høyre og Kristelig Folkeparti har merket seg at statsråden i sitt svarbrev til komiteen sier at hun vil vurdere å be arbeids- og velferdsdirektøren gi nærmere retningslinjer for når sporadiske, uregelmessige besøk i barnehage, skole og lignende ikke skal anses som etablert tilsyn etter § 9-11 a, slik at pleiepengene i slike tilfeller ikke graderes. Disse medlemmer ser positivt på dette og ser frem til at Stortinget blir orientert om dette så snart som mulig.

Komiteens medlemmer fra Fremskrittspartiet fremmer på denne bakgrunn følgende forslag:

«Stortinget ber regjeringen fremme de nødvendige forslag til lovendring, innen utgangen av mai 2013, slik at

• pårørende med svært alvorlig syke barn automatisk får innvilget pleiepenger ved fremleggelse av helseerklæring og anbefaling fra legespesialist

• begrepet 'varig ustabil' fjernes fra lovverket

• retten til pleiepenger beholdes selv om barnet i perioder kan delta i barnehage, skole, eller skolefritidsordning (SFO).»

Komiteens medlemmer fra Fremskrittspartiet, Høyre og Kristelig Folkeparti viser til at formålet med folketrygdens kapittel 9 er å kompensere for tapt arbeidsinntekt når et barn blir sykt. Pleiepenger ytes så lenge barnet trenger kontinuerlig tilsyn og pleie, men skal ikke gis som varig ytelse.

Disse medlemmer har merket seg hva Sissel Berg Haveraaen (ved seksjon for psykosomatikk og CL-barnepsykiatri, Oslo universitetssykehus), og Trond H. Diseth (avdelingsoverlege og professor ved Universitetet i Oslo), skriver i en artikkel i Tidsskrift for Den norske legeforening nr. 14, 2012, sitat:

«Senere års endringer av forskrift og rundskriv har medført betydelige innstramminger av fortolkningen samtidig som bruken av lokalt skjønn har økt.»

og videre:

«…alt tyder på at bakgrunnen for innstrammingene av fortolkningen ble gjort for å avgrense retten til pleiepenger. Da tolkingen av 'ustabil, forverret fase' er basert på skjønn, er det derfor gjennom dagens praksis vilkårlighet som avgjør om stønad innvilges eller avslås. Dette innebærer stor uforutsigbarhet for både foreldre og barneleger.»

Komiteens medlemmer fra Fremskrittspartiet er også kjent med at diagnoselistene som definerer varig og alvorlig sykdom ikke er endret på over 20 år, og mener derfor det er behov for en gjennomgang av de aktuelle diagnoser som gir rett til pleiepenger.

Disse medlemmer fremmer på denne bakgrunn følgende forslag:

«Stortinget ber regjeringen nedsette et bredt faglig og uavhengig utvalg som får til oppgave å gjennomgå de aktuelle diagnoser. Det bes om at en oppdatert gjennomgang legges frem for Stortinget innen juli 2013.»

Disse medlemmer viser til kjennelse i trygderetten i 2005, jf. TRR-2004 – 3634, der foreldre til et barn med Spielmeyer-Vogts syndrom fikk innvilget varige pleiepenger. Kjennelsen medfører at det ifølge dagens lovverk åpnes for muligheten for varige pleiepenger ved progredierende sykdom. Barnelegen må i legeerklæringen om pleiepenger være svært konkret i sin beskrivelse av at sykdommen medfører raskt progredierende tap av ferdigheter mot fullstendig hjelpeløshet og tidlig død. Dersom disse vilkårene ikke er oppfylt, får foreldre til denne pasientgruppen pleiepenger bare i startfasen og når barnet er i en ustabil, forverret fase.

Disse medlemmer vil understreke at dette er en særdeles sårbar pasientgruppe. Det er derfor bekymringsfullt at det har vært nødvendig med en slik begrensning.

Disse medlemmer viser også til at da formuleringen «varig og progredierende sykdommer» ble tatt inn som § 9-11, 2. ledd, ble det presisert at sykdommen måtte være i «en ustabil fase». Når det gjelder en slik begrensning av rett til pleiepenger, er det verdt å bemerke at mens pleiepenger i 2010 samlet utgjorde 499 mill. kroner, er tilsvarende tall for arbeidstakeres sykepenger 32 mrd. kroner. Pleiepenger utgjorde dermed ca. 1–2 pst. av sykepengeutbetalingene fra staten.

Som følge av disse innstrammingene erfarer disse medlemmer at foreldrene blir sykmeldte med egen diagnose for å kunne ta seg av barnet. Det antas også at fastlegene kan komme i et etisk dilemma. Det vises til Tidsskrift for Den norske legeforening nr. 14, 2012, hvor det blir påpekt at erfaringene tilsier at foreldrene som oftest får en psykisk P-kode-diagnose (ICPC), noe som igjen kan føre til vansker ved senere tegning av forsikring og ved jobbsøknader. I tillegg «spiser» foreldrene av egne rettigheter ved at de kan gå sykemeldt kun i 52 uker og deretter må over på arbeidsavklaringspenger med 66 pst. av inntektsgrunnlaget.

Disse medlemmer vil påpeke at graderte pleiepenger tolkes rigid til 50 pst. ytelse, noe som betyr at foreldre kan jobbe maksimum 50 pst.

Disse medlemmer erfarer, ut fra tilbakemeldinger man har mottatt, at det er en betydelig økning i avslag på krav om pleiepenger til tross for at det er rimelig å anta at det må være samfunnsøkonomisk lønnsomt om foreldre i perioder kan jobbe i 75 pst. stilling. Da kan barnet være i barnehagen eller på skolen i tilsvarende prosentdel.

I et stramt arbeidsmarked bør foreldre, etter disse medlemmers mening, selv få velge i hvilken grad, og på hvilken måte, de skal ta seg av barnet når det blir sykt, samtidig som det er viktig at man legger til rette for at de som ønsker det, og har anledning til det, kan delta i arbeidslivet.

Disse medlemmer går derfor inn for en endring av § 9-11a ved at graderingen går ned til 20 pst., det vil si at foreldre kan arbeide opptil 80 pst., og registrerer med tilfredshet at også «Kaasa-utvalget» foreslår dette.

Disse medlemmer vil understreke viktigheten av at regjeringen følger opp denne anbefalingen når man skal legge frem en egen sak om pårørendeomsorg for Stortinget.

Disse medlemmer mener dagens tilstand vil føre til at utgiftene til sykepenger vil øke. Dermed vil ikke begrensningen av pleiepenger få den tilsiktede konsekvens, nemlig reduserte statlige utgifter. I tillegg til den psykiske belastningen det er å ha et barn med alvorlig, varig eller progredierende sykdom påføres foreldrene betydelig tilleggsbelastning ved ikke å vite om, og når, det innvilges pleiepenger. Dette harmonerer ikke med at pleiepenger skal gis så lenge barnet trenger kontinuerlig tilsyn og pleie.

Disse medlemmer minner nok en gang om at intensjonene med kapittel 9 var å kompensere for tapt arbeidsinntekt ved barns sykdom og å utvide personkretsen som kunne få stønad. Diagnosekriteriene, og reglene for når pleiepenger kan ytes og varigheten av ytelsene, er imidlertid meget uklare.

Disse medlemmer viser til at Kaasa-utvalget, i 2011, foreslo at eksisterende pleiepengeordning bør omfatte alle barn under 18 år med varig, alvorlig lidelse og graderes fra 20 pst. til 50 pst. som varig ytelse.

Disse medlemmer mener at det ikke skal handle om særlige regler for denne pasientgruppen, men at den skal ha selvfølgelige, og likestilte, rettigheter med andre pasientgrupper. Dermed gjenstår den største og viktigste endringen, nemlig at pleiepenger må ytes så lenge det er nødvendig uavhengig av varighet.

Komiteens medlemmer fra Fremskrittspartiet, Høyre og Kristelig Folkeparti mener dagens pleiepengeordning ikke fungerer tilfredsstillende. Endringer i praktiseringen av regelverket de siste årene, i tillegg til overlappende ytelser fra forskjellige offentlige instanser, har gitt familiene ordningen er aktuell for, lite forutsigbarhet. Dette er spesielt uheldig fordi familiene det gjelder ofte er i en vanskelig livssituasjon, og derfor har særlig behov for anstendige og trygge offentlige støtteordninger.

Disse medlemmer mener på denne bakgrunn at det er behov for en omlegging av feltet. Disse medlemmer viser i denne sammenheng til departementets svarbrev, der det varsles en oppfølging av Kaasa-utvalgets rapport som ble levert i oktober 2011. En snarlig oppfølging av denne rapporten imøteses, slik at foreldre og barn i krevende livssituasjoner kan få den støtte og forutsigbarhet de trenger.

Komiteens medlemmer fra Fremskrittspartiet og Høyre mener at det i mellomtiden, før en helhetlig oppfølging som også tar for seg tilstøtende ytelser, virker lite formålstjenlig med betydelige regelendringer i pleiepengeordningen.

Komiteens medlemmer fra Fremskrittspartiet, Høyre og Kristelig Folkeparti forutsetter at den varslede oppfølgingen kommer innen rimelig tid. Det forutsettes også at en slik oppfølging først og fremst setter barnas og familienes ønsker og behov i sentrum, og understreker behovet for at storsamfunnet må respektere at det er foreldrene som er best i stand til å se hva som er best for barna det gjelder. Det vises videre til representantforslag fra stortingsrepresentantene Robert Eriksson, Sylvi Graham, Sonja Irene Sjøli, Kjell Ingolf Ropstad og Borghild Tenden om praksis ved tildeling av pleiepenger, Representantforslag 8:55 S (2010–2011), jf. Innst. 218 S (2010–2011), som ber om at pleiepenger skal kunne gis til foreldre i forbindelse med intensiv behandling og rehabilitering av barnet.

Disse medlemmer fremmer på denne bakgrunn følgende forslag:

«Stortinget ber regjeringen fremme forslag om at pleiepenger skal kunne gis til foreldre i forbindelse med intensiv behandling og rehabilitering av barnet. Forslaget bør fremmes som del av en større omlegging av pleiepengeordningen.»

Komiteens medlemmer fra Fremskrittspartiet og Kristelig Folkeparti viser til at mange familier med svært syke barn den senere tid har blitt fratatt pleiepenger etter endring i praksis fra Nav. Dette gjelder familier med barn som blant annet har store hodeskader, ME, alvorlig langvarige sykdommer, som trenger pleie og omsorg fra foreldrene 24 timer i døgnet. Disse medlemmer viser til at denne gruppen mennesker ofte er satt i en svært vanskelig og krevende situasjon, som medfører at de trenger stabilitet og forutsigbarhet. Disse medlemmer viser til at pleiepengegrunnlaget ikke skal være avhengig av barnets diagnose, men dets tilstand. Det er hva som vil være det beste for barnet som skal være avgjørende for om pleiepenger skal gis.

Disse medlemmer vil på denne bakgrunn fremme følgende forslag:

«Stortinget ber regjereringen fremme forslag om endringer i regelverket for pleiepenger for alvorlig syke barn som trenger pleie 24 timer i døgnet, når det beste for barnet er at foreldrene selv pleier barnet i hjemmet. Pleiepengegrunnlaget skal gis uavhengig av diagnose, og på grunnlag av det enkelte barns tilstand, selv om sykdommen varer i mer enn to år.»