Til Stortinget

Sammendrag

Det fremmes i dokumentet følgende forslag:

"Stortinget ber Regjeringen sørge for at det igangsettes et arbeid med å etablere et nasjonalt kompetanse- og behandlingssenter for barn med hjerneskade."

Som bakgrunn for forslaget vises det til at Norge ikke har et eget tilbud for barn med hjerneskade. Forslagsstillerne mener det er nødvendig at det etableres et eget nasjonalt kompetansesenter for denne pasientgruppen slik at samtlige barn med hjerneskade får et trygt og godt tilbud i Norge. Det understrekes at det må legges til rette for behandling i utlandet fram til et slikt tilbud er etablert i Norge.

Forslagsstillerne viser videre til at barn har behov for tett og god oppfølging i slike tilfeller, og at det derfor ikke er tilfredsstillende med et tilbud på tvers av ulike avdelinger i et ordinært sykehus.

Komiteens merknader

Komiteen, medlemmene fra Arbeiderpartiet, Jorodd Asphjell, Jan Bøhler, Sonja Mandt-Bartholsen, Gunn Olsen og Dag Ole Teigen, fra Fremskrittspartiet, Jan-Henrik Fredriksen, Vigdis Giltun og lederen Harald T. Nesvik, fra Høyre, Inge Lønning og Sonja Irene Sjøli, fra Sosialistisk Venstreparti, Olav Gunnar Ballo, fra Kristelig Folkeparti, Laila Dåvøy, fra Senterpartiet, Trygve Slagsvold Vedum, og fra Venstre, Bjørg Mikalsen, understreker at barn med medfødt eller ervervet hjerneskade skal få tilbud om faglig god behandling så raskt som mulig. Komiteen viser til Helsetilsynets landsomfattende tilsyn med habiliteringstilbudet for barn i 2006, der det ble avdekket store variasjoner og betydelige svakheter i habiliteringstilbudet til barn, herunder i tilbudet til barn med hjerneskade. En rapport fra daværende Sosial- og helsedirektoratet publisert i juli 2005 konkluderer med at behandlings- og rehabiliteringstilbudet til mennesker med hodeskader også er varierende og mangelfullt. I rapporten fremgår det blant annet at tilbudet om tidligrehabilitering er svakt i alle regioner. Det påpekes at det er behov for en betydelig nasjonal satsing for å styrke tilbudet. Det vises til behov for en nasjonal strategi med oppgave- og funksjonsfordeling med hensyn til hvordan og hvor pasienter med alvorlig traumatiske hjerneskader skal gis et tilbud.

Komiteen mener at et nasjonalt kompetanse- og behandlingssenter for barn med hjerneskade vil bidra til en nødvendig styrking av tilbudet til disse barna, og støtter forslaget. Dette skal bidra til kompetanseutvikling og kunnskapsformidling som kan styrke tilbudet til pasientene både i helseforetak og kommuner. Videre må det vurderes om høyspesialiserte funksjoner skal lokaliseres til sentret for å sikre tilstrekkelig kvalitet i tilbudet.

Komiteen viser til at familier med barn som har medfødt eller ervervet hjerneskade, ofte opplever et byråkratisk og lite samordnet hjelpeapparat. Dette innebærer en betydelig belastning. Komiteen understreker at samhandlingen i helse- og omsorgstjenesten må styrkes for å gi pasienter og deres familier et mer helhetlig tilbud. Videre mener komiteen at foreldre har svært verdifull kompetanse både gjennom kunnskap om barna og deres behov og erfaring med helse- og omsorgstjenesten. Det er viktig at denne kompetansen anerkjennes og tas hensyn til i utformingen av tilbudet. Det bør også legges til rette for at familier kan utveksle erfaringer og dermed være en verdifull støtte for hverandre. Videre er det behov for oversiktlig informasjon om ulike hjelpetilbud, samt bedre veiledning og støtte til familiene. Det vises til Budsjett-innst. S. nr. 11 (2007–2008) der komiteens flertall fremmet forslag om at det bør etableres et ressurssenter for familier med barn som har ervervet eller medfødt hodeskade.

Komiteens flertall, medlemmene fra Fremskrittspartiet, Høyre, Kristelig Folkeparti og Venstre, fremmer følgende forslag:

"Stortinget ber Regjeringen sørge for at det igangsettes et arbeid med å etablere et nasjonalt kompetanse- og behandlingssenter for barn med hjerneskade."

Komiteens medlemmer fra Arbeiderpartiet, Sosialistisk Venstreparti og Senterpartiet viser til at habilitering av barn bl.a. er omtalt i Nasjonal strategi for habilitering og rehabilitering. Et godt habiliteringsresultat er et gjensidig ansvar for kommunen og spesialisthelsetjenesten og er avhengig av et nært samarbeid. Som oppfølging av strategiplan "Habilitering av barn" er det gitt støtte til om lag 30 prosjekter. Målet med prosjektene er å gi ny kunnskap som kan bidra til å bedre innholdet i norske habiliteringstilbud. Helsedirektoratet har utarbeidet en rapport om prosjektene. Helsetilsynets landsomfattende tilsyn med habiliteringstjenester til barn med funksjonshemninger i 2006, som omfattet både kommune- og spesialisthelsetjenesten, viste at tjenestene mange steder fungerte godt, men avdekket samtidig manglende likeverdighet i tilbudet som følge av variasjon i tilgjengelig fagkompetanse.

Helsetilsynet arbeider nå med en handlingsplan for habilitering av barn og unge. Planen forutsettes lagt fram 1. juli 2009.

Videre er det iverksatt et arbeid med sikte på å etablere et nytt helhetlig system for styring av lands- og flerregionale funksjoner og nasjonale kompetansesentre i spesialisthelsetjenesten, jf. omtale i St.prp. nr. 1 (2005–2006). I oppdragsdokumentet for 2009 er de regionale helseforetakene, med utgangspunkt i fastsatte kriterier, i samarbeid bedt om innen 1. oktober 2009 å ferdigstille et helhetlig forslag til hvilke lands- og flerregionale funksjoner i spesialisthelsetjenesten det er behov for i et femårsperspektiv, og hvor disse bør lokaliseres.

Disse medlemmer foreslår at representantforslaget vedlegges protokollen.

Forslag fra mindretall

Forslag fra Arbeiderpartiet, Sosialistisk Venstreparti og Senterpartiet:

Dokument nr. 8:118 (2007–2008) – representantforslag fra stortingsrepresentantene Harald T. Nesvik, Per Egil Evensen og Jan-Henrik Fredriksen om etablering av nasjonalt kompetanse- og behandlingssenter for barn med hjerneskade – vedlegges protokollen.

Komiteens tilråding

Komiteens tilråding fremmes av Fremskrittspartiet, Høyre, Kristelig Folkeparti og Venstre.

Komiteen viser til representantforslaget og merknadene og rår Stortinget til å gjøre slikt

vedtak:

Stortinget ber Regjeringen sørge for at det igangsettes et arbeid med å etablere et nasjonalt kompetanse- og behandlingssenter for barn med hjerneskade.

Oslo, i helse- og omsorgskomiteen, den 5. februar 2009