1. Sammendrag

      Det vises innledningsvis i proposisjonen til at barn med medfødt hypoplastisk venstre hjertesyndrom (HVHS) siden 1990 er blitt tilbudt behandling i utlandet med refusjon av utgifter over trygdebudsjettet. Ved bortfall av tilbudet i utlandet godkjente Sosial- og helsedepartementet i september 1997 at barna ble operert ved Rikshospitalet som en midlertidig ordning. Sosial- og helsedepartementet har nå besluttet at det skal etableres et nasjonalt behandlingstilbud for denne pasientgruppen ved Rikshospitalet.

       Som bakgrunn for beslutningen framholdes det at det hvert år fødes mellom 10 og 15 barn i Norge med hypoplastisk venstre hjertesyndrom (HVHS). Barn med HVHS trenger i alt 3 operasjoner over et kort tidsrom. Behandlingen er fortsatt svært risikofylt med høy dødelighet knyttet til så vel inngrepet som tiden etter operasjon. Internasjonalt samarbeid har derfor vært nødvendig for å sikre et kvalitativt godt tilbud. Da tilbudet i utlandet bortfalt, ble alternative behandlingssteder vurdert, bl.a. mulighetene for å etablere et tilbud i Norge. Dette alternativet ble anbefalt av det barnekirurgiske fagmiljø, samt av Statens helsetilsyn.

       Etter Sosial- og helsedepartementets syn har Norge i dag muligheter for å bygge opp et faglig kompetent tilbud for disse barna, og det framholdes at en særskilt satsning for disse også vil føre til en styrking for andre pasientgrupper.

       Det uttales at det bl.a. ut fra eksisterende funksjonsdeling innen nyfødtkirurgi er naturlig at operasjoner av barn med HVHS legges til Rikshospitalet.

       Som forutsetninger for etablering ved Rikshospitalet framholdes det at det i en etableringsfase må etableres samarbeid med et utenlandsk senter for å sikre evt. behandling av barn i utlandet i, og for samarbeid om oppbygging av kapasitet og kompetanse i Norge.

       For etablering av et slikt tilbud ved Rikshospitalet krever departementet at Rikshospitalet utarbeider en plan som sikrer tilbudet til barna også i en etableringsperiode, at Rikshospitalet må prioritere tilbudet innenfor de rammer som er satt i arbeidet med strategiplan, at tilbudet skal evalueres etter tre-fire år, og at Rikshospitalet må ivareta et særskilt ansvar i et arbeid for å styrke kvaliteten i den lokale oppfølging av barna etter operasjon.

       Om finansiering uttales det i proposisjonen at det er store variasjoner mellom de ulike behandlingsopphold, knyttet til reiseutgifter for foreldre og barn, utgifter til opphold samt behandlingsutgifter til sykehuset. For 1998 anslår departementet utgiftene til 9,5 mill. kroner og foreslår overført 9,5 mill. kroner fra trygdebudsjettet, kap. 2790 post 70 Bidrag, lokalt, til kap. 731 Rikshospitalet post 01 Driftsutgifter.

       Det uttales at det i tillegg kommer investeringer det første året på 6 mill. kroner, og Sosial- og helsedepartementet forutsetter at kostnader ut over 9,5 mill. kroner blir inndekket innenfor Rikshospitalets drifts- og utstyrsbevilgninger. Overtagelse av funksjonen krever bl.a. opprettelse av fire legestillinger. Overføringen av midler fra trygdebudsjettet medfører også at Rikshospitalet skal dekke utgiftene knyttet til behandling av denne pasientgruppen i utlandet i etableringsfasen.

2. Komiteens merknader

     Komiteen sier seg enig i at det nå blir etablert et permanent behandlingstilbud ved Rikshospitalet for barn med medfødt hypoplastisk venstre hjertesyndrom. Komiteen vil mene at et behandlingstilbud for denne pasientgruppen ved Rikshospitalet vil gi positive sidevirkninger og en faglig styrking for andre pasientgrupper som behandles ved Rikshospitalet for hjertelidelser. Belastningen for både barn og foreldre, som tidligere har måttet sende disse barna til utlandet for behandling, har vært stor, og det vil således også etter komiteens mening bli en stor fordel både for barn og foreldre at denne behandlingen nå kan tilbys innenlands. Komiteen har merket seg at det den seneste tid har vært kapasitetsproblemer innen barnehjertekirurgien, og at departementet i den forbindelse nå har anmodet Statens helsetilsyn om en vurdering av organiseringen av barnehjertekirurgien i landet.

       Komiteen har merket seg at Rikshospitalet trenger noe tid for å etablere sitt behandlingstilbud til disse pasientene, og at en i mellomtiden fortsatt sikrer en tilfredsstillende behandling i utlandet, inntil Rikshospitalet er klar til å overta behandlingen fullt ut.

       Komiteen forutsetter at det nye behandlingstilbudet ved Rikshospitalet etableres så snart dette er teknisk og faglig mulig, slik at behandlingen i utlandet snarest kan opphøre.

       Komiteen har ingen merknad til den foreslåtte finansiering til investering og drift for det nye behandlingstilbudet ved Rikshospitalet.

3. Komiteens tilråding

       Komiteen viser til proposisjonen og det som står foran, og rår Stortinget til å gjøre følgende

       På statsbudsjettet for 1998 gjøres følgende endringer: