Komiteen, medlemmene fra Arbeiderpartiet, lederen, Bjørnstad, Bæivi, Hornslien, Kristoffersen og Tveiten, medlemmene fra Senterpartiet, Gløtvold, Kvalbukt og Viken, medlemmene fra Høyre, Gabrielsen og Høegh, medlemmet fra Sosialistisk Venstreparti, Sortåsløkken, medlemmet fra Kristelig Folkeparti, Svarstad Haugland, og medlemmet fra Fremskrittspartiet, Alvheim, viser til at Norge har en relativt høy forekomst av multippel sklerose. Dessverre finnes det ennå ingen behandling for denne alvorlige, invalidiserende sykdommen.

       Komiteen mener det er av stor viktighet at godkjente legemidler som kan lindre plager for MS-pasienter og hemme sykdomsutviklingen, må gjøres tilgjengelig for denne pasientgruppen.

       Komiteen viser til at alle de medikamentene som er aktuelle, reduserer sykdomsomfanget. De legemidler som i dag er aktuelle i denne sammenheng, er interferon-beta-preparater. Bare ett er i dag registrert i Norge: Betaferon. Det er dokumentert at dette legemiddelet har positiv effekt på en del av pasientene. Bruk av dette medikamentet vil medføre høye kostnader for den enkelte pasient.

       Komiteen mener derfor det er av stor viktighet at de aktuelle preparater for disse pasientene gjøres tilgjengelig på blåreseptordningen.

       Komiteen vil likevel understreke at det fremdeles er en del usikkerhet forbundet med bruk av beta-interferoner og eventuelle bivirkninger, særlig ved langtidsbruk. Det må derfor stilles strenge krav til den medisinske oppfølging av de personer som får behandling. Komiteen mener også det er viktig å legge vekt på pasientenes eget ønske om å få nytte disse medikamentene da det synes å være enighet om at selve sykdommen er verre enn eventuelle bivirkninger av medisinene. Komiteen vil understreke at det må stilles klare kriterier for hvilke pasienter som bør få behandling med Betaferon, da den ikke vil kunne ha like god virkning på alle grupper av MS-pasienter.

       Komiteen viser til at helseministeren i Stortingets spørretime har varslet at han vil komme tilbake til denne saken i Revidert Nasjonalbudsjett i mai 1997.

       Komiteen vil på denne bakgrunn gi sin tilslutning til det foreliggende forslaget i Dok.nr.8:50 (1996-1997).

       Komiteen vil videre minne om sin merknad i Innst.S.nr.165 (1994-1995) der « Departementet blir ... bedt om å vurdere å opprette et nasjonalt register over MS-rammede som ledd i forskning og utvikling av behandlingstilbudene ». Komiteen etterlyste departementets reaksjon i B.innst.S.nr.11 (1995-1996).

       Komiteen understreker at så vel pasienter som fagmiljøene er svært opptatt av å få opprettet et slikt register. Ikke minst når nye medikamenter mot MS nå kommer på markedet, er det etter komiteens mening viktig at registeret fins for å kunne ta kontakt med og følge opp pasienter som egner seg for behandling med de nye legemidlene.

       Komiteen fremmer derfor følgende forslag:

       « Stortinget ber Regjeringen fremme forslag om å opprette et nasjonalt multippel sklerose-register tilknyttet Det nasjonale kompetansesenter for MS senest i budsjettet for 1998 under forutsetning av at Datatilsynet gir nødvendig konsesjon. »

       Komiteens medlemmer fra Senterpartiet og Fremskrittspartiet støtter opprettelsen av et pasientregister under forutsetning av fullstendig anonymisering, slik at en ikke kan følge enkeltpersoner i registeret. Disse medlemmer forutsetter at et slikt register bare skal nyttes i medisinsk sammenheng. Disse medlemmer viser til at Regjeringen har varslet en lovproposisjon til Stortinget i løpet av 1998 om Psevdonyme helseregistre. Disse medlemmer vil ved behandling av denne lovproposisjonen vurdere grundig alle sider ved å følge spesielle pasientgrupper gjennom egne registre.