Norges Parkinsonforbund ber om bedre satsning på hjernehelse gjennom tilskudd og rehabilitering
Kap 761 Omsorgstjeneste
Post 21 Spesielle driftsutgifter
Tilskudd til personer med nevrologiske skader og sykdommer
Tilskuddsordningen må ikke fjernes før evalueringen av tilskuddsordninger er gjennomført.
Hjernehelsestrategien skal vare til 2024. Her står det at «Pasientene må få tilgang til kvalitetssikret helse informasjon slik at de kan delta i beslutninger om egen behandling». Dagens tilskudd til brukerorganisasjonene er ikke tilstrekkelig til å sikre at personer som lever med kronisk sykdom eller som pårørende har den informasjonen de trenger for å ta nødvendige grep og gode valg for sin egen situasjon. Vi vet at mangel på informasjon kan føre til isolasjon, ensomhet og dårlig livskvalitet. Når tilskuddsordningen nå avvikles, er vi bekymret for at tjenester som er bygget opp forsvinner ved at tilskuddsordningen skal inngå i en generell tilskuddsordning for frivillige organisasjoner.
Norges Parkinsonforbund krever at tilskuddsordningen for organisasjoner som jobber med informasjon og rådgivning til personer med nevrologiske skader og sykdommer opprettholdes inntil den planlagte evalueringen av alle tilskuddsordninger er gjennomført. Vi ber også om å tas med inn i evalueringsarbeidet.
Hjernerådet er en viktig paraplyorganisasjon for hjernehelse, og arbeider for å løfte vår kunnskap og våre erfaringer inn i felles mål og strategier for alle som rammes av nevrologiske skader og sykdommer. Ved å fjerne Hjernerådet som navngitt tilskuddsmottaker, fjernes i praksis driftstilskuddet deres. Norges Parkinsonforbund krever at Hjernerådets tilskudd opprettholdes, slik at de kan fortsette å eksistere.
Post 71 Frivillig arbeid mv.
Tilskudd til informasjons-, opplysnings-, og kontaktskapende arbeid
Norges Parkinsonforbund ber om en bedre og mer gjennomsiktig evaluering av tilskuddsordningen.
Norges Parkinsonforbund er positive til at tilskuddsordningen styrkes. Samtidig er vi bekymret for at den samlede potten ikke vil dekke behovet når nye søkere skal inn, samtidig som at den også skal dekke tapet av tilskuddsordningen for nevrologiske skader og sykdommer som nevnt over. Vi er bekymret for at fokuset på hjernehelse skal forsvinne.
Norges Parkinsonforbund har mottatt tilskudd fra tilskuddsordningen Frivillig mv i flere år, men fikk uventet avslag for tilskudd for 2022. Tilskuddet i 2021 var på ca 1,3 millioner og utgjorde en betydelig del av vårt totale budsjett. I inneværende år har det vært vanskelig å tilby informasjons- og rådgivningstjenester som vi mener er en grunnleggende del av arbeidet våre typer organisasjoner skal utføre. Konsekvensen av å ikke motta dette tilskuddet, vil være at vi må stenge vår rådgivningstjeneste for personer med parkinson, pårørende og helsepersonell. Denne rådgivningstjenesten har fungert som et supplement og en avlastning for det offentlige helsevesenet.
Avslaget på tilskuddet for inneværende år kom uten en forståelig begrunnelse, og vår klage nådde ikke frem. Sett i sammenheng med at tilskuddet for nevrologiske skader og sykdommer også er foreslått fjernet, og innlemmet i Frivillig mv, ser vi med stor bekymring og usikkerhet på mulighetene for å drive rådgivning og informasjonsarbeid på et tilfredsstillende nivå fremover. Vi har ikke mottatt annen informasjon om denne endringen enn det som er nevnt i proposisjonen, og vi vet for eksempel ikke om nye retningslinjer for tilskuddsordningen vil vise til satsning på hjernehelse. Vi blir også ekstra sårbare ved at søknader kan avvises fullt ut der vi tidligere har fått tilskudd fra to potter. Selv om målene for tilskuddsordningene kan være overlappende, har midlene bidratt til å dekke ulike deler av vårt informasjons- og rådgivningsarbeid, og dette viktige arbeidet avhenger nå av støtte som er svært uforutsigbar for oss, og for flere organisasjoner.
Norges Parkinsonforbund krever en bedre og mer gjennomsiktig evaluering av tilskuddsordningene, med brukermedvirkning og informasjon underveis til de som blir berørt, før tilskuddsordningene endres. Vi ber også om en viss forutsigbarhet i tildelingen.
Tabell: Tilskudd til Norges Parkinsonforbund gjennom Frivillig mv.
2013 - 360.000
2014 - 416.142
2015 - 600.000
2016 - 750.000
2017 - 800.000
2018 - 838.523
2019 - 815.000
2020 - 800.000
2021 - 1.283.000
2022 - 0
2023 - ?
Kap 733 Habilitering og rehabilitering
Vi savner en bedre satsning på rehabilitering og habilitering i årets statsbudsjett. Dette er ressurskrevende tjenester, og KS har varslet at de ikke kan levere tjenester som før. Personer med Parkinson sykdom har behov for rehabilitering for opptrening og forebygging av funksjonsfall. Vi erfarer at tjenestene varierer fra kommune til kommune. I tillegg er det ulik praksis for henvisning avhengig av hvor i landet man bor.
Norges Parkinsonforbund er en del av aktørnettverket for nasjonal rehabiliteringsreform. Vi ser et behov for at det oppnevnes en nasjonal, tverrsektoriell ekspertgruppe, som skal beskrive hvordan rehabilitering kan tilbys til riktig tid, på riktig nivå med riktig kompetanse – uavhengig av diagnose og hvor i landet man bor - samt modeller for sømløse rehabiliteringstjenester.
Post 21 Spesielle driftsutgifter
ParkinsonNet
Norges Parkinsonforbund er glade for at det vises til ParkinsonNet som en viktig satsning for bedre helsetilbud, og er positive til utviklingen av et NevroNett. Vi bidrar gjerne i arbeidet med NevroNett med våre erfaringer fra utviklingen, pilotarbeidet og innføringen av ParkinsonNet.