Norsk Epilepsiforbunds høringsnotat til Statsbudsjettet 2021 i TKK

Norsk Epilepsiforbund er en interesseorganisasjon som organiserer om lag 6000 mennesker med epilepsi og pårørende. Ca. 3 prosent av befolkningen vil få diagnosen epilepsi i løpet av livet, og om lag 45 000 mennesker lever til en hver tid med en aktiv epilepsidiagnose. Å leve med epilepsi er langt mer enn å leve med anfall. Å styrke livskvaliteten til mennesker med epilepsi er noe Norsk Epilepsiforbund arbeider med på mange nivåer. I forbindelse med Statsbudsjettet 2021 ønsker Norsk Epilepsiforbund å gi følgende innspill til Transport- og kommunikasjonskomiteen:

 

Kap. 1330 Særskilte transporttiltak Post 60 Utvidet TT-ordning for brukere med særskilte behov

I statsbudsjettet for 2021 foreslås det å videreføre den utvidede TT-ordning for brukere med særlige behov. Norsk Epilepsiforbund er glad for at det jobbes med en nasjonal utvidet TT-ordning. Det er likevel et betydelig problem med denne ordningen. Regjeringen skriver selv i proposisjonen at det er en utfordring med denne ordningen at det er svært stor forskjell i tildeling av midler mellom ulike brukergrupper. Regjeringen definerer i denne ordningen brukere med særlige behov, som rullestolbrukere og blinde/svaksynte. Andre grupper funksjonshemmede med særlige behov får dermed ikke tilgang til disse midlene, og må klare seg med den mye lavere satsen som ligger i den ordinære TT-ordningen. Dette er diskriminering.

Den utvidede TT-ordningen er en god ordning, men det er viktig at den gir like muligheter for transport basert det som er den enkeltes behov, ikke basert på type funksjonshemming eller hvor i landet man bor. Norsk Epilepsiforbund mener at særskilt behov må knyttes til

vedkommende sine behov for transport for en aktiv fritid. Det må ikke være type funksjonshemming som avgjør, men i hvilken grad vedkommende har ønske om, og mulighet til en aktiv hverdag, og i hvilken grad det finnes andre muligheter til transport. Aspekter som kan vektlegges i vurderingen er tilgang til egen bil/trygdebil, mulighet til å bruke noe kollektivtransport, mulighet til å være aktiv, familieforpliktelser ect. Norsk Epilepsiforbund ber Stortinget rettighetsfeste den nasjonale utvidede TT-ordningen, hvor det sikres lik tilgang i hele landet og til alle grupper med særskilt behov. 

 

Norsk Epilepsiforbunds forslag til merknad:

Komiteen merker seg at den utvidede TT-ordningen fører til store forskjeller i tildeling til personer med like behov, men med ulike funksjonshemminger. Komiteen ber Regjeringen komme tilbake til Stortinget med et forslag til rettighetsfesting av denne nasjonale ordningen. Komiteen ber om at det i forslaget legges opp til at stønaden gis til personer med særskilte behov, som grunnet varig nedsatt funksjonsevne som ikke kan reise med offentlige kommunikasjonsmidler, og der særskilte behov handler om vedkommende sine behov for transport for en aktiv fritid, ikke knyttet til type funksjonshemming.

 

Om epilepsi og transportbehov

Mange personer med epilepsi har særlig behov for transport. Epilepsi er en nevrologisk sykdom som kjennetegnes av økt risiko for tilbakevendende epilepsianfall. For å oppfylle helsekravet for førerkort, må man ha vært anfallsfri i 12 måneder. Mange mennesker med epilepsi mister derfor førerkortet, enten permanent eller for minimum ett år, andre vil aldri få muligheten til å ha førerkort. For de fleste vil kollektivtransport være løsningen, men for en del vil ikke kollektivtransport være en løsning. Årsakene til dette varierer.

For en del vil den fysiske belastningen som kollektivreisen representerer føre til at man ikke kan benytte kollektivtransport. Utmattelse/ fatigue er en kjent tilleggsutfordring ved epilepsi. Der kollektivreisen tar lengre tid, eller det fører til mye venting, kan dette føre til at man ikke har kapasitet til det man i utgangspunktet var på vei til.

En annen årsak til at enkelte mennesker med epilepsi ikke kan benytte kollektivtransport, er sterk angst knyttet til å få anfall i offentlighet. Epileptiske anfall har, mange ulike uttrykk. Noen opplever anfall som fører til handlinger som er sosialt uaksepterte, f.eks. spytting eller verbale utrop. Andre kan ha anfall som medfører bevissthetstap og kramper. Frykten for at slike anfall skal skje på et bevegende transportmiddel fullt av fremmede, er for noen mennesker så stor at de heller velger å isolere seg. Siden stress også er anfallsutløsende for en del mennesker med epilepsi, vil også stresset med å benytte kollektivtransport i seg selv kunne være anfallsutløsende for noen.

For de som opplever disse utfordringene blir muligheten som å delta i sosiale aktiviteter svært begrenset. Når man også vet at mennesker med epilepsi har en større fare for å være utsatt for angst, depresjon og ensomhet enn normalbefolkningen, er det spesielt viktig å legge til rette for at mennesker med epilepsi kan delta i samfunnet på lik linje med andre. Dette er personer i alle livssituasjoner, alt fra unge uføre med stort behov for sosiale aktiviteter, til småbarnsforeldre i full jobb som plutselig mister førerkortet og som er helt avhengig av tilrettelagt transport for å kunne leve et aktivt hverdagsliv. Når disse personene ikke har mulighet til å kunne benytte bil eller kollektivtransport har disse et særskilt behov for en tilrettelagt transport.

Til tross av at en del mennesker med epilepsi har et slikt særskilt behov for tilrettelagt transport, stenges de ute av den nasjonale TT-ordningen med begrunnelse av at denne kun er for blinde og personer som sitter i rullestol. Norsk Epilepsiforbund ber Stortinget rettighetsfeste den nasjonale utvidede TT-ordningen, hvor det sikres lik tilgang i hele landet og til alle grupper med særskilt behov.