Prop. 65 L (2019-2020) Lov om e-helse
Høringsnotat fra Funksjonshemmedes fellesorganisasjon (FFO)
Den norske helsesektoren har en kompleks og fragmentert organisering. Pasienter, pårørende og innbyggere kjenner på kroppen konsekvensen av dagens manglende samhandling, mangelfull informasjonsflyt og sammenhenger i tjenester og behandlingsforløp. En nasjonal styring og utvikling av digitale tjenester er helt nødvendig for pasienter og innbyggere – både av hensyn til pasientsikkerhet, kvalitet i behandling og bruk av ressurser i form av tid og ressurser.
En ny e-helselov tydeliggjør og stiller krav om nasjonal styring og utvikling. Samtidig tydeliggjør den sektorens plikt til å gjøre løsningen tilgjengelig for innbyggerne, uavhengig av bosted. Dette er en forutsetning for å kunne realisere de ambisjoner og forventninger som både sektoren og innbyggerne har for fremtidig digitalisering.
FFO har klare forventninger til økt digitalisering av helsesektoren slik at innbyggerne kan få bedre samhengende og helhetlige helsetjenester. Vi mener at E-helseloven er et viktig virkemiddel for få opp farten i digitaliseringsarbeidet.
Kap.4 Formålet med loven
FFO er tilfreds med at det legges betydelig vekt på at loven skal bidra til effektive og trygge pasientforløp og helse og omsorgstjenester av god kvalitet ved å legge til rette for digitaliseringen i helse og omsorgstjenesten.
En av de største utfordringene i dagens helsetjeneste er overgangene mellom de ulike tjenestene innad og mellom nivåene. Det er i disse overgangene det ofte glipper. Mangel på trygg og god samhandling utgjør risiko for pasientene ved at de ikke får den oppfølgingen de trenger. Gode digitale løsninger der helsepersonell har tilgang til oppdatert informasjon om pasientene vil bidra til mer effektive og trygge pasientforløp som gjør overgangene mindre sårbare. FFO støtter derfor fullt og helt formålet med loven.
Kvalitet og pasientsikkerhet
Medisinsk behandling innebærer ofte at pasientene får behandling og oppfølging fra aktører på ulike steder og nivåer i helsetjenesten. Uavhengig av om hvor pasientene befinner seg er det helt avgjørende at helsepersonellet til enhver tid og i sanntid har tilgang til oppdatert informasjon om pasienten. Mangel på dette utgjør en stor risiko og medfører store ressurser menneskelig og økonomisk. I sin ytterste konsekvens går det på liv og helse løs. Det er derfor et stort behov for utvikling og innføring av sammenhengende og nasjonale digitale løsninger. Løsningene må derfor være sammenhengende og nasjonale.
Manglende samhandling og mangelfull deling av informasjon har en rekke negative effekter for samfunnet som helhet. Dagens situasjon fører til unødvendig bruk av ressurser ved at undersøkelser må gjøres på nytt flere steder, pasienter må kalles inn til nye timer fordi informasjonen man sitter på er mangelfull, og helsepersonell må bruke tid på å finne frem informasjon om pasientene. Ikt-løsninger som ikke snakker sammen eller som kan utveksle nødvendig informasjon utgjør en stor risiko for pasientene. Lovforslaget er en helt nødvendig forutsetning for å kunne realisere en sterkere nasjonal samordning og felles nasjonale og digitale løsninger. Et behov som for mer enn noen, er viktig for innbyggere, pårørende og pasienter.
Kap.5 Direktoratet for E-helse – oppgaver og rolle
Det foreslås i lovforslaget at Direktoratet for E-helse rolle og sentrale oppgaver lovfestes. Departementet mener at det er behov for større samordning og rollefordeling i digitaliseringsarbeidet. FFO er positiv til en slik lovfesting av oppgaver og rolle, fordi det er nødvendig at Direktoratet for e-helse får en klar myndighetsrolle når det gjelder å sikre samordning av standardisering, arkitektur og felleskomponenter.
Kap.6 Nasjonal E-helseutvikling
Departementet foreslår en av lovregulering nasjonal samordning av den nasjonale
e-helseporteføljen. Videre ønsker man å lovregulere at alle e-helseprosjekter og tiltak av nasjonal betydning skal meldes til Direktoratet.
FFO mener det er fornuftig å lovregulere nasjonal e-helseutvikling for å sikre god samordning av
e-helsetiltak som er av nasjonal interesse. Det understrekes i lovforslaget at tiltaket ikke innebærer pålegg om at alle tiltak skal ha samme programvare eller benytte samme leverandør. FFO oppfatter at noe av kritikken mot en lovregulering på dette området har vært knyttet til om behovet for et mangfold av programvarer og leverandører. Vi mener lovforslaget imøtegår noe av denne kritikken.
Kap.7 Plikt til å gjøre tilgjengelig og betale for nasjonale e-helseløsninger
Det er noen e-helseløsninger som allerede er i bruk, slik som e-resept, kjernejournal og helsenorge.no. dette er løsninger som er viktige for alle innbyggere og brukes i stort omfang. E-resept har gitt økt pasientsikkerhet ved sikrere og bedre kvalitet til legemiddelhåndteringen ved at risikoen for feil i forskrivning og utlevering av legemidler. Kjernejournal er kilden for kritisk informasjon i en akuttsituasjon. Helsenorge.no er innbyggernes plattform hvor en finner informasjon om helse og helsetjenester, resepter, innsyn i egn journal. På helsenorge.no får innbyggerne mulighet til å følge med på egne helseopplysninger, samt at det er en viktig kilde til kvalitetssikret informasjon om diagnoser, helsetjenester, vaksiner, regelverk osv.
Departementet foreslår at det skal være en plikt til å gjøre tilgjengelig og betale for e-helseløsninger. FFO støtter at det må være en plikt å gjøre e-helseløsningene tilgjengelig. FFO støtter også departementets forslag om at regionale helseforetak og kommune skal betale for forvaltning og drift, det samme gjelder for apotekene når det gjelder bruk av e-resept. Vi mener det er rimelig at de som bruker løsningene også er med å betale.
Kap 8. Pålegg
Departementet foreslår å gi Direktoratet for e-helse hjemmel til å gi pålegg om innsending av planer om e-helse prosjekter som er av nasjonal betydning. FFO mener det er et viktig forslag som sørger for at Direktoratet får oversikt over hvilke planer de ulike aktørene har inne e-helseløsninger. Pålegget vil gi en mulighet for at alle relevante tiltak blir inkludert i porteføljen.