Begrunnelse

I en artikkel fra 8. oktober på forskning.no med tittel «Oslo universitetssykehus felt for ulovlig forskning på transpersoner», omtales en rapport fra Oslo universitetssykehus sitt Redelighetsutvalg. Denne rapporten slår fast at 1.700 barn og unge som har søkt behandling hos Nasjonalt behandlingssenter for kjønnsinkongruens, ble forsket på uten at dette var noe de hadde godkjent. Opplysningene som er brukt som datagrunnlag i forskningen, er hentet i stor grad fra barn og unge uten nødvendig samtykkekompetanse. Det skal også være snakk om særlig sensitive opplysninger, slik som selvskading, psykiatriske diagnoser og endring i kjønnsstatus. Redelighetsutvalgets rapport slår videre fast at det skulle ha vært søkt om godkjenning, samt hentet inn samtykke fra pasientene. Sekundært skulle det ha vært søkt om fritak for å innhente samtykke. Representanter for den relevante pasientorganisasjonen sier at hendelsen svekker deres tillit til helsetjenestene. I tillegg til at de enkelte pasientene og/eller deres foresatte ikke har godkjent at deres data forskes på, er det ekstra problematisk at de ikke visste at dataene deres ble forsket på i det hele tatt. I en artikkel på forskning.no fra 11.11.25 med tittel «Forskere felt for ulovlig forskning på transpersoner – nå er de klaget inn igjen» informeres det om at enkelte «har lagt ned mange frivillige timer for å komme til bunns i hvorfor forskerne har vært inne i pasientjournalene til medlemmene deres.» Undertegnede frykter at denne saken illustrerer et større, underliggende problem knyttet til at pasienter ikke har komplett nok tilgang til egne helsedata og hvordan disse blir benyttet, det være seg til forskning eller kvalitetsutvikling. Å skulle måtte legge ned mange frivillige timer burde ikke være nødvendig.