Skriftlig spørsmål fra Kathy Lie (SV) til helse- og omsorgsministeren

Dokument nr. 15:964 (2025-2026)
Innlevert: 22.12.2025
Sendt: 22.12.2025
Besvart: 08.01.2026 av helse- og omsorgsminister Jan Christian Vestre

Kathy Lie (SV)

Spørsmål

Kathy Lie (SV): Brukerorganisasjoner for mennesker med ME har etterlyst en annen tilnærming til ME, at man i større grad må forholde seg til oppdatert internasjonal forskning og konsensus. Man har blant annet etterlyst et nasjonalt kvalitets- og kompetansenettverk.
Hva vil helseministeren gjøre for å styrke forsknings- og utviklingsarbeidet retta mot mennesker med ME?

Begrunnelse

Brukerorganisasjoner som ME-foreldrene henviser blant annet til at man ikke skiller mellom ME og «andre utmattelsestilstander», og at dette bidrar til at ME-syke ikke får den behandlingen de trenger, eller blir møtt slik de bør bli møtt. Det er åpenbart behov for mer systematisert kunnskap på feltet, og mer kompetanse og bedre veiledning til helsepersonell.

Jan Christian Vestre (A)

Svar

Jan Christian Vestre: Jeg vil først få uttrykke at regjeringen er opptatt av å sikre kvalitet og likeverdighet i tjenestetilbudet til mennesker med ME. Alle skal bli møtt med respekt i helsetjenesten. Sykehus og kommuner må samarbeide om behandling og annen oppfølging, og den behandlingen som gis må være kunnskapsbasert.

Vi har i dag en nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME i spesialisthelsetjenesten. Nasjonale kompetansetjenester skal bidra til å bygge opp og spre kompetanse i hele landet på utvalgte fagomåder innenfor spesialisthelsetjenestens ansvarsområde over en periode på inntil ti år. Målet er at kompetansetjenestens fagområde etter endt funksjonstid kan ivaretas i alle helseregioner som en del av det ordinære tjenestetilbudet, men med mulighet til å omorganisere og videreføre kompetansemiljøene som er bygget opp gjennom nasjonale kvalitet- og kompetansenettverk, sentre eller andre typer funksjoner i regi de regionale helseforetakene.

Helse- og omsorgsdepartementet vedtar etablering og avvikling av nasjonale tjenester, herunder nasjonale kompetansetjenester, etter henholdsvis søknad og anmodning om avvikling fra de regionale helseforetakene. De regionale helseforetakene har ansvaret for å avklare hensiktsmessig videreføring/omorganisering av kompetansemiljøet.

Den nasjonale kompetansetjenesten for CFS/ME ble etablert for over ti år siden og er til vurdering for omorganisering og videreføring til nasjonalt kvalitet- og kompetansenettverk, sentre eller annen type funksjon i regi de regionale helseforetakene. Det er Helse Sør-Øst RHF som har ansvar for nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME. Helse Sør-Øst RHF melder at det vurdert at det fortsatt er behov for å bygge opp og formidle kompetanse om fagområdet, og at et robust alternativ bør etableres før tjenesten endres. Et nasjonalt kvalitets- og kompetansenettverk for CFS/ME er ett av alternativene til annen organisering av kompetansetjenesten.

Helse Sør-Øst RHF peker på at siden CFS/ME er et fagområde preget av faglige uenigheter og polarisering, er det spesielt utfordrende å etablere et alternativ som oppleves velfungerende for den samlede brukergruppen. Helsedirektoratet jobber med en ny nasjonal faglig retningslinje for langvarig utmattelse, inkludert CFS/ME. Med bakgrunn i dette har Helse Sør-Øst RHF valgt å se fremtidig organisering av kompetansetjenesten i sammenheng med det pågående retningslinjearbeidet. Dette for å unngå at en omorganisering av kompetansetjenesten legger føringer som kan komme i konflikt med innholdet i den nye retningslinjen. På denne bakgrunn er omorganiseringen av Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME lagt i bero til innholdet i den nye nasjonale retningslinjen for langvarig utmattelse av uklar årsak inkludert ME/CFS er kjent. Helse Sør-Øst RHF påpeker at det etter det vil være naturlig å involvere aktuelle brukerorganisasjoner og kompetansetjenesten i den videre prosessen.

Når det gjelder forskning finansierer Helse- og omsorgsdepartementet årlig midler gjennom de regionale helseforetakene og gjennom Forskningsrådet. I hovedsak legger ikke Helse- og omsorgsdepartementet føringer knyttet til hvilke konkrete diagnoser det skal forskes på, men har i mange år valgt å gjøre dette når det gjelder forskning på ME gjennom Forskningsrådet, sist for 2026. Det er jevnlig nasjonale og regionale utlysninger fra både de regionale helseforetakene og fra Forskningsrådet, og det viktig at forskere søker om forskningsmidler når midler lyses ut her. Det er de prosjektene med høyest kvalitet og nytte som mottar prosjektmidler. I tillegg kan forskere i Norge søke på forskningsmidler gjennom Horisont Europa. Horisont Europa er verdens største forsknings- og innovasjonsprogram og har en egne utlysninger innenfor helse. Gjennom Horisont Europa får forskere i Norge mulighet til å samarbeide med internasjonale forskere også innenfor dette konkrete området, slik at de blir tettere på ny kunnskap og slik at det blir enklere å ta dette i bruk nasjonalt.