Sylvi Listhaug (FrP): Vil statsråden sørge for at ALS-pasienter som i samråd med lege ønsker å prøve legemidlet ILB, får mulighet til dette når pasienten samtykker, tar risikoen og dekker kostnaden selv, og om nødvendig instruere Direktoratet for medisinske produkter til å åpne for dette?
Begrunnelse
ALS er en dødelig sykdom uten kur. En ALS-pasient omtalt i Tidens Krav ønsker å prøve ut legemidlet ILB som har lovende resultater. Når alternativet i praksis er sikker død, bør staten gjøre sitt ytterste for å stille seg på pasientens side. Å vise til mulige bivirkninger som grunn til avslag blir urimelig når pasienten selv ønsker å prøve, tar ansvaret og behandlingen kan skje forsvarlig.
Fraværet av behandling har uansett konsekvensen av en helt sikker og grufull død. FrP har i flere år tatt til orde for en «right to try»-tilnærming for små og alvorlige pasientgrupper. Saken aktualiserer behovet for en tydelig praksis som gir reell adgang til å prøve nye og lovende legemidler i slike situasjoner.