Høringsinnspill fra Norges Parkinsonforbund til Arbeids- og sosialkomiteen

Kap 352 Nedsatt funksjonsevne Post 70 Deltakelse for personer med funksjonsnedsettelse

Styrking av tilskuddsordningene.

Tilskuddsordningen for Funksjonshemmedes organisasjoner er hovedkilden til driftsmidler for mange organisasjoner, inkludert Norges Parkinsonforbund. I 2024 fikk Norges Parkinsonforbund ca 3,3 millioner i driftstilskudd fra denne potten, mens våre totale utgifter var på 18,6 millioner. Frivillige organisasjoner bruker mye tid på å skaffe inntekter til å dekke kostnadene for jobben vi gjør for å styrke personer med funksjonsnedsettelse. Med økte driftsmidler kunne mer ressurser gått direkte til målgruppene.

Parkinsons sykdom er en kronisk nevrologisk sykdom som utvikler seg gjennom livet og som det ikke finnes en kur for. Den kjennetegnes av utfordringer knyttet til bevegelse, men kan også gi en rekke ikke-motoriske symptomer som for eksempel kognitive utfordringer, demens, fatigue og apati. Atypisk parkinsonisme er et samlebegrep på differensialdiagnoser som utvikler seg raskere, med andre symptomer og med et mer alvorlig sykdomsforløp.

Våre frivillige har, eller er pårørende til personer som har, en alvorlig sykdom med flere symptomer som påvirker funksjonsnivået og som forverrer seg over tid. Aktiviteter krever mye ressurser å organisere, og vi har behov for flere ansatte enn organisasjoner der frivillige kan organisere mye selv. Norges Parkinsonforbund ber om at potten til tilskuddsordningen for Funksjonshemmedes organisasjoner får en reell økning i statsbudsjettet, og ikke kun prisjusteres.

Norges Parkinsonforbund ber om at potten til tilskuddsordningene Tilskudd til funksjonshemmedes organisasjoner og Tilskudd til ferie- og fritidstiltak for personer med funksjonsnedsettelse øker til 350 millioner kroner.

 

Kap. 2650 Sykepenger Post 72 Pleie-, opplærings- og omsorgspenger m.m

Egenmeldingsdager for pårørende med omfattende omsorgsoppgaver.

Norges Parkinsonforbund mener sterkt at pårørende med omfattende omsorgsoppgaver faller ut av arbeidslivet og/eller pådrar seg økonomiske utfordringer, og reagerer på avvisningen av vedtaket 147 fra 12. desember 2023. Menon Economics har på oppdrag fra Pårørendealliansen utarbeidet en rapport om samfunnsøkonomiske kostnader av pårørendeinnsats i Norge. I Norges Parkinsonforbunds egen spørreundersøkelse, svarer 31 % av pårørende partnere at rollen deres som pårørende medført en eller flere endringer i deres egen arbeidssituasjon, som for eksempel at de har pensjonert seg tidlig (18%), eller at de selv har blitt ufør (5 %).

Norges Parkinsonforbund krever egenmeldingsdager for pårørende.

 

Kap. 2661 Grunn- og hjelpestønad, hjelpemiddel m.m.

Hjelpemidler må kategoriseres riktig.

Et vanlig symptom ved Parkinsons sykdom er dysfagi, det vil si problemer med svelg. Dysfagi er en av årsakene til at pasienter med parkinson ligger lengre på sykehus. Det finnes nyttige hjelpemidler for behandling av dysfagi, som brukes i samarbeid med logoped, men disse hjelpemidlene er kategorisert som treningshjelpemidler og ikke behandlingshjelpemidler.

Norges Parkinsonforbund ber om at hjelpemidlene EMST75 og EMST150 settes i kategorien for behandlingshjelpemidler.