Høringsinnspill fra Norges Parkinsonforbund

Høringsinnspill fra Norges Parkinsonforbund til Helse- og omsorgskomiteen

Kap 760 Kommunale helse- og omsorgstjenester

Post 70 Tilskudd

Styrking av tilskuddet til informasjons- og kontaktskapende arbeid

Tilskuddsordningen for informasjons- og kontaktskapende arbeid er viktig for at vi kan tilby rådgivningstjeneste for personer med parkinson og pårørende. Personer med parkinson har som regel konsultasjon med nevrolog 1-2 ganger i året, men har mange spørsmål i tiden mellom konsultasjoner. Pågangen på våre rådgivningstjenester er svært høy. Denne tilskuddsordningen er derfor svært viktig for oss og vår målgruppe, men potten er lav i forhold til behovet den skal dekke.

Norges Parkinsonforbund ber om at tilskuddsordningen til informasjons- og kontaktskapende arbeid økes til 30 millioner kroner.

Kap 732 Regionale helseforetak

Nasjonal handlingsplan for kliniske studier

Neuro-SysMed er det første norske forskningssenteret for klinisk behandlingsforskning, og står for svært viktig forskning på blant annet Parkinsons sykdom og annen parkinsonisme. Det er viktig med forutsigbare rammer for forskningen, og vi er bekymret for at senteret foreløpig kun har finansiering ut 2027.

Norges Parkinsonforbund ber om at komiteen etterlyser handlingsplanen for kliniske studier.

Kap 733 Habilitering og rehabilitering

Nasjonale handlingsplaner

Vi ber komiteen merke seg at arbeidet i Helsedirektoratet med en nasjonal handlingsplan for rehabilitering og en nasjonal handlingsplan for habilitering er i gang, men at planene ikke er sikret politisk forankring i Stortinget. Vi gjør komiteen oppmerksom på bekymring i fag- og brukermiljøer knyttet til involvering og at planene ikke vil bidra til nødvendig styrking av tjenestene, og ber komiteen sikre at planene fremlegges politisk behandling i Stortinget.

Fokus på hjernehelse

Over 30 % av befolkningen har eller vil få en hjernesykdom i løpet av livet. Parkinsons sykdom er kronisk og progredierende, det finnes ingen kur, og forekomsten øker fra år til år. Norges Parkinsonforbund savner et større fokus på hjernehelse i Statsbudsjettet.

Norges Parkinsonforbund ser frem til lansering av ny Hjernehelsestrategi, men for at en strategi skal ha effekt, er det også nødvendig at det settes av ressurser til den i Statsbudsjettet.

Vi ber komiteen merke seg at ny nasjonal hjernehelsestrategi ikke er lansert slik regjeringen tidligere har forespeilet. Strategien er heller ikke omtalt i budsjettforslaget. Utkast til ny strategi er utarbeidet av Helsedirektoratet med bred involvering fra brukerorganisasjoner og fagmiljøer. Hjernesykdommer representerer i dag 29 prosent av det totale helsetapet i Norge, samtidig som nevrologi og psykiatri er de to mest kostnadskrevende helseområdene for samfunnet. Hjernehelsestragien er et nødvendig og viktig verktøy for å imøtekomme den store og voksende sykdomsbyrden knyttet til hjernesykdom.

Kap 2751 Legemidler mv.

Post 70 Legemidler

Norges Parkinsonforbund stiller seg kritisk til flytting av finansieringsansvar for enkelte legemidler ved Parkinsons sykdom til de regionale helseforetakene. Vi er bekymret for at dette kan påvirke retten til lik behandling og behovet for persontilpasset behandling, og vil følge med på hvilke konsekvenser dette eventuelt vil få.