Helse- og omsorgsdepartementet foreslår i proposisjonen
et tillegg i helseregisterloven § 8 om behandling av opplysninger
i Kreftregisteret. Forslaget gjelder normale funn om dem som har deltatt
i program for tidlig diagnose eller kontroll for kreftsykdom.
Etter gjeldende regler skal slike opplysninger slettes
etter seks måneder, med mindre den registrerte samtykker i videre
lagring.
Departementet foreslår at kravet om samtykke skal
erstattes med en rett til å reservere seg mot lagring av opplysningene.
Endringen betyr at opplysninger om personer som blir undersøkt,
og som registreres med normale funn, vil kunne lagres, med mindre
de registrerte aktivt motsetter seg dette.
Endringen foreslås også gitt virkning for opplysninger
som er innsamlet før endringen trer i kraft. Dette betyr at også
opplysninger om personer som allerede er undersøkt og er registrert med
normale funn, fortsatt vil bli i registeret, med mindre de aktivt
reserverer seg mot dette.
Formålet med lovforslaget er å unngå at innsamlede
data fra screeningprogrammene går tapt. Det framholdes at departementet
har lagt stor vekt på at både behovet for å registrere opplysninger
om personer som har deltatt i kreftscreening, og hensynet til de
screenedes personvern, skal ivaretas på en god måte.
Departementet sendte i 2011 ut et forslag på høring
om å endre kreftregisterforskriften slik at kravet om samtykke erstattes
av en reservasjonsrett for den enkelte. I 2012 sendte departementet
et tilleggsnotat på høring med forslag om at endringene også skal
gjelde for opplysninger som allerede er innsamlet.
Siden det i høringen ble reist tvil om regjeringens
kompetanse til å vedta de foreslåtte endringene i lys av personvernmyndighetenes uavhengighet,
mener departementet at spørsmålet bør legges fram for Stortinget.
Departementet har kommet til at endringene bør gjennomføres i lov
i stedet for i forskrift.
En administrativ konsekvens av forslaget vil være
at det vil måtte informeres om regelverksendringen og adgangen til
å reservere seg mot lagring av personopplysninger ved normale funn.
Kreftregisteret må blant annet utarbeide rutiner som sikrer reell
reservasjonsrett og utarbeide informasjonsmateriell som skal distribueres
til helsepersonell som utfører undersøkelsene i screeningprogrammene.
Departementet legger til grunn at kostnadene
vil være begrensede, og at disse kan håndteres innenfor gjeldende
budsjett for Helse Sør-Øst RHF som Kreftregisteret ligger under.
Komiteens flertall, medlemmene
fra Arbeiderpartiet, Håkon Haugli, Are Helseth, Tove Karoline Knutsen,
Thor Lillehovde, Sonja Mandt og Wenche Olsen, fra Fremskrittspartiet,
Jon Jæger Gåsvatn, Kari Kjønaas Kjos og Morten Stordalen, fra Høyre,
lederen Bent Høie, Sonja Irene Sjøli og Erna Solberg, fra Sosialistisk
Venstreparti, Audun Lysbakken, og fra Senterpartiet, Kjersti Toppe,
viser til Prop. 160 L (2012–2013) der det foreslås et tillegg til helseregisterloven
§ 8 om behandling av opplysninger i Kreftregisteret. Forslaget gjelder normale
funn (negative funn/opplysninger om friske personer) som etter gjeldende
rett skal slettes etter seks måneder med mindre den registrerte
samtykker til videre lagring. Helse- og omsorgsdepartementet foreslår
at dagens krav i kreftregisterforskriften om samtykke erstattes med
en lovregulert rett til å reservere seg mot lagring av opplysninger.
Det foreslås også at endringen gis virkning for opplysninger som allerede
er innsamlet. Formålet med lovendringene er å hindre at innsamlede
data går tapt, og slik unngå at Kreftregisteret mister sin mulighet til
å drive, fremme og legge grunnlaget for forskning, gi råd og veiledning
om helsehjelp mot kreftsykdommer og gi informasjon til øvrig forvaltning
og befolkningen om tiltak som kan forebygge kreftsykdom, jf. formålsbestemmelsen
i kreftregisterforskriften.
Flertallet viser til den støtte
forslaget til en tilsvarende endring i kreftregisterforskriften
har fått i den brede høringsrunden som Helse- og omsorgsdepartementet
har gjennomført. Av 33 høringsinstanser har kun én ytret seg imot forslaget. Flertallet mener
Datatilsynet har relevante motforestillinger. Personvern er en grunnleggende
rettighet, og personvernet utfordres på en rekke samfunnsområder,
blant annet som resultat av ny teknologi som gjør lagring og bruk
av personopplysninger mulig i et omfang det tidligere var vanskelig
å forestille seg. Det vises i denne sammenheng til Personvernmeldingen
(Meld. St. 11 (2012–2013) Personvern – utsikter og utfordringar)
som Stortinget behandlet 30. mai 2013. Flertallet legger
til grunn at reservasjonsretten er uttrykk for en fornuftig avveining
av personvernhensyn mot behovet for god kvalitet på data som skal
brukes til forsknings- og behandlingsformål. Samfunnets behov for
kunnskap og hensynet til den enkeltes personvern må balanseres.
Flertallet har merket seg vurderingen
fra Justisdepartementets lovavdeling om at endringen med virkning
for allerede innsamlede data ikke vil være i strid med Grunnlovens
§ 97 (tilbakevirkningsforbudet). Det heter i uttalelsen fra Lovavdelingen:
«Etter vår mening kan det ikke være tvil om at den
påtenkte forskriftendringen ikke rammes av Grunnloven § 97.»
Flertallet deler denne vurderingen
og legger avgjørende vekt på at den enkelte har rett til å få opplysningene
om seg selv slettet. Konsekvensen for den enkelte av at loven skal
gjelde for opplysninger som allerede er innsamlet, er primært av
praktisk karakter.
Flertallet har ingen øvrige merknader
og støtter regjeringens forslag.
Komiteens medlem fra Kristelig
Folkeparti, Line Henriette Hjemdal, viser til at personvern
er en grunnleggende rettighet som utfordres på en rekke samfunnsområder. Dette medlem mener
det også på personvernområdet må legges et føre var-prinsipp til
grunn, og går på den bakgrunn inn for at det må gis et bekreftet samtykke
til lagring av data, både for de gamle dataene Kreftregisteret har
oppbevart «ulovlig», og for de fremtidige negative prøveresultatene. Dette
medlem stemmer derfor mot forslaget til nytt sjuende ledd
i § 8.
Komiteens tilråding fremmes av Arbeiderpartiet, Fremskrittspartiet,
Høyre, Sosialistisk Venstreparti og Senterpartiet.
Komiteen viser til
proposisjonen og merknadene og rår Stortinget til å gjøre slikt
vedtak til lov:
om endringer i helseregisterloven
(Kreftregisteret)
I
I lov 18. mai 2001 nr. 24 om helseregistre og behandling
av helseopplysninger gjøres følgende endringer:
§ 8 nytt sjuende ledd skal lyde:
Kreftregisteret kan inneholde helseopplysninger om personer
som har deltatt i undersøkelsesprogram for tidlig diagnose og kontroll
for kreftsykdom. Ved negativt funn kan opplysninger om navn, fødselsnummer,
adresse, bostedskommune og sivilstand registreres permanent, med
mindre den registrerte reserverer seg mot det. Dersom den registrerte
har reservert seg, skal opplysningene slettes etter at de er kvalitetssikret
og senest seks måneder etter innsamlingen.
II
Loven gjelder fra det tidspunkt Kongen bestemmer.
Endringen i helseregisterloven § 8 gjelder også for opplysninger
som er innsamlet før loven trer i kraft.
Oslo, i helse- og omsorgskomiteen, den 11. juni 2013
Bent Høie |
Håkon Haugli |
leder |
ordfører |