Laila Dåvøy (KrF): En pasient med diagnosen ME er den senere tid blitt svært syk. Pasienten klarer i liten grad å ta til seg næring. Familien trygler nå fastlege, sykehus, kommunelege mm. om å få hjelp til intravenøs ernæring. Pasienten selv ønsker det og har fått det tidligere. I disse dager gjennomføres samhandlingsreformen, med mer lokal behandling og mer brukermedvirkning.
Kan det lokale helsevesen nekte å gi en pasient hjelp til ernæring i hjemmet?
Begrunnelse
Jeg viser til mange tidligere spørsmål om svært syke ME-pasienter som er sengeliggende hjemme, som ikke tåler lys og lyder, som har problemer med ernæring. Og som ikke får den hjelp de har krav på og rett til.
Vi har mange eksempler på ME-syke som motvillig har blitt innlagt i sykehus uten skjerming, og som er blitt sykere i etterkant. Det er liten forståelse for de behov en ME-syk har for skjerming i det lokale helsevesen, også innen spesialisthelsetjenesten er det stor mangel på kompetanse.
I dette tilfellet er familien nå dypt fortvilet. Pasienten får så og si ingen væske i seg lenger. Familien trygler om intravenøs hjelp i hjemmet, men blir avvist, de er meget bekymret for helsetilstanden som forverrer seg fra dag til dag. Pasienten har tidligere hatt intravenøs væsketilførsel i perioder.
Lokalt helsevesen har forsøkt å tolke sykdommen som psykisk. Det har vært snakk om tvangsinnleggelse i psykiatrisk sykehus. Pasienten har aldri vært psykisk syk, er det ikke nå heller i følge familien og seg selv, men har altså ME. En for dem ukjent lege var hjemme hos pasienten for noen uker siden for å undersøke samtykkekompetansen. Det endte med at pasienten heldigvis da ikke ble tvangsinnlagt som psykisk syk.
Det finnes spesialister på ME som kan bekrefte sykdommens alvorlighetsgrad overfor lokalt helsevesen. Det hjelper lite når det lokale helsevesen ikke er villig til å lytte til disse.
Det er ønskelig om statsråden kan angi hvor familien kan henvende seg for å få hjelp, for eksempel om det finnes en instans som på vegne av familien kan ta direkte kontakt med lokalt helsevesen, det være seg fastlege, kommunelege eller andre. Det er tydeligvis en rekke helsearbeidere som fortsatt nekter for at ME er en alvorlig sykdom. Dette er oppsiktsvekkende når man nå internasjonalt har fått konsensus om gode diagnostiske kriterier som nettopp synliggjør sykdommens alvorlighetsgrad.