Komiteen, medlemene frå Arbeidarpartiet, Elise Bjørnebekk-Waagen, Stine Renate Håheim, Tuva Moflag, Tellef Inge Mørland og Jorid Juliussen Nordmelan, frå Høgre, Torill Eidsheim, Erlend Larsen, Sveinung Stensland og Camilla Strandskog, frå Framstegspartiet, Åshild Bruun-Gundersen og Knut Magne Flølo, frå Senterpartiet, Kjersti Toppe, frå Sosialistisk Venstreparti, Sheida Sangtarash, frå Venstre, Carl-Erik Grimstad, og frå Kristeleg Folkeparti, leiaren Geir Jørgen Bekkevold, viser til representantforslaga i Dokument 8:111 S (2018–2019). Statsråd Bent Høie har uttalt seg i brev av 7. mai 2019. Brevet følgjer som vedlegg til denne innstillinga. Det har også blitt halde skriftleg høyring med frist 7. mai, men ingen har hatt innspel.

Komiteen viser til handsaminga av prioriteringsmeldinga, Meld. St. 34 (2015–2016), jf. Innst. 57 S (2016–2017). Tiltak i helsetenesta skal vurderast ut frå tre prioriteringskriterium – nyttekriteriet, ressurskriteriet og alvorskriteriet for å sikre likebehandling på tvers av pasientgrupper og beslutningssituasjonar. Komiteen vil peike på at prioriteringar i helsetenesta handlar om å fordele helseressursane til nokre område og tiltak framfor andre, eller at ein gir nokre raskare tilgang enn andre. Prioriteringsbeslutningar vil derfor kunne opplevast som kontroversielle. Vidare ønskjer komiteen å vise til prioriteringsmeldinga og understrekar at for å oppnå legitimitet om prioriteringsbeslutningane må ikkje berre prinsippa for prioritering, men også prosessane knytta til prioriteringsbeslutninga opplevast som rimelege. Komiteen viser vidare til at departementet i framlegginga av prioriteringsmeldinga vurderte at det var behov for å styrke openheita om prioritering på særleg to arenaer. For det første såg departementet det som nødvendig at Stortinget tydelegere tok stilling til prinsippa som skal ligge til grunn for prioriteringsbeslutningar i helsetenesta. For det andre var det ønskeleg at vurderingar baserte på prinsippa for prioritering skulle inngå i grunnlaget for beslutningar på administrativt nivå. Komiteen viser til at eit einstemmig storting har slutta seg til prinsippa for prioritering ved handsaminga av prioriteringsmeldinga.

Fleirtalet i komiteen, medlemene frå Høgre, Framstegspartiet, Venstre og Kristeleg Folkeparti, ønskjer å understreke at «systemet for nye metodar» har ført til større openheit om prosessane kring vurderingar og prioriteringsbeslutningar, ved innføring av nye legemiddel og metodar i spesialisthelsetenesta.

Fleirtalet meiner at openheit om prinsippa som ligg til grunn for beslutningane, og openheit om organiseringa av prosessane er viktig. Endringane som blei innførte i 2013, har ført til systematikk i vurderings- og beslutningsprosessane, slik at ein i dag har fått ei innretting som tek omsyn til rettferdig og likeverdig tilgang til helsetenester.

Fleirtalet ønskjer ut over dette å vise til utfyllande svar frå ministeren, som seier seg einig med forslagsstillarane i at dagens prioriteringsdebatt har vore for smal, og at han bør handle om meir enn legemiddel. Ministeren viser vidare til utgreiinga NOU 2018:16 «Det viktigste først», som har blitt send på brei offentleg høyring med frist 22. mai 2019. Fleirtalet ser fram til utarbeidinga av meldinga om temaet og vidare handsaming på Stortinget.

Fleirtalet viser til forslag om å opprette eit nasjonalt prioriteringsråd. Fleirtalet meiner det er naturleg å sjå til Blankholmutvalet sitt arbeid og høyringsinstansane sine innspel, og ønskjer å gjere ei heilskapleg vurdering av dette når regjeringa kjem med si melding knytt til NOU 2018:16.

Komiteens medlemmer fra Arbeiderpartiet, Senterpartiet og Sosialistisk Venstreparti viser til at helseministeren ved flere anledninger har gitt uttrykk for at prioriteringssystemet for spesialisthelsetjenesten er åpent og rettferdig. Disse medlemmer registrerer samtidig at det under dagens regjering har skjedd en rekke endringer som har gjort prioriteringssystemet mer lukket. Disse medlemmer konstaterer at når prioriteringssystemet i så stor grad er preget av lukkethet, er det umulig å etterprøve hvorvidt prioriteringene er rettferdige.

Komiteens medlemmer fra Arbeiderpartiet viser til Prop. 55 L (2018–2019) om lovfesting av systemet for nye metoder. Disse medlemmer mener det vil være naturlig at de problemstillingene som dette representantforslaget går inn i, vurderes i forbindelse med at denne proposisjonen behandles av Stortinget til høsten. Disse medlemmer viser for øvrig til Dokument 8:65 S (2018–2019) om åpenhet om enhetspriser på legemidler i norske sykehus.

Komiteens medlemmer fra Senterpartiet og Sosialistisk Venstreparti registrerer at møtene i Beslutningsforum skjer bak lukkede dører. Disse medlemmer merker seg at brukermedvirkningen i Beslutningsforums møter begrenser seg til én brukerrepresentant med observatørstatus og taushetsplikt om innholdet i møtene. Disse medlemmer viser til at de regionale helseforetakene i 2016 innførte en praksis med at alle legemiddelpriser fra anbudskonkurranser skulle holdes hemmelig. Disse medlemmer konstaterer at konsekvensen av skjulte legemiddelpriser er at både forholdet mellom kostnad og nytte og de totale kostnadene ved å innføre en ny behandling holdes hemmelig.

Disse medlemmer viser til at Helse- og omsorgsdepartementet har hevdet at Beslutningsforum ikke er et offentlig organ. Disse medlemmer viser til at departementet har foreslått å lovfeste at avgjørelsene i Beslutningsforum ikke skal regnes som vedtak etter forvaltningsloven (Prop. 55 L (2018–2019)). Disse medlemmer konstaterer at et fritak fra statusen som offentlig organ og en lovbestemmelse om at avgjørelsene ikke skal regnes som vedtak, innebærer at Beslutningsforum langt på vei er unntatt alminnelige regler for offentlig innsyn og klagerett.

Disse medlemmer registrerer at Beslutningsforum i desember 2018 bestemte at konklusjonene om hvorvidt en behandling er kostnadseffektiv, ikke lenger skal offentliggjøres i metodevurderingene fra Statens legemiddelverk. Disse medlemmer registrerer at dette bare er det siste av en lang rekke grep som er tatt for å innskrenke åpenheten og etterprøvbarheten.

Komiteens medlemmer fra Arbeiderpartiet, Senterpartiet og Sosialistisk Venstreparti fremmer følgende forslag:

«Stortinget ber regjeringa gjennom sin dialog med dei regionale helseføretaka syte for at Beslutningsforum sitt vedtak om hemmeleghald blir gjort om, og at konklusjonane frå Statens legemiddelverk sine kostnytte-vurderingar blir offentleggjorde.»

Komiteens medlemmer fra Senterpartiet og Sosialistisk Venstreparti viser til følgende uttalelse fra helseministeren (NRK Ytring 11. april 2019):

«Prinsippene og kriteriene som ligger til grunn for prioriteringene er åpne. De tre kriteriene er nytte, ressursbruk og alvorlighet. Det har et samlet storting, på tvers av partier, stilt seg bak.»

Disse medlemmer vil minne om at det er en hemmelighet hvor stor ekstrakostnad myndighetene godtar før de sier nei til å innføre et nytt legemiddel, ettersom regjeringen har gitt etter for legemiddelindustriens krav om å holde medisinprisene skjult. Dermed er kriteriet om ressursbruk i realiteten ikke åpent. Ettersom det i praksis er hemmelig hvor stor ressursbruk helsemyndighetene aksepterer, har offentligheten heller ikke innsyn i hvordan betalingsviljen varierer mellom tilstander med ulik alvorlighetsgrad. Dermed er heller ikke kriteriet om alvorlighet i realiteten åpent. Disse medlemmer konstaterer på denne bakgrunnen at det hersker hemmelighold om to av tre prioriteringskriterier, og at helseministerens påstand følgelig er feil.

Disse medlemmer viser til følgende uttalelse fra helseministeren (NRK Ytring, 11. april 2019):

«Begrunnelsene for beslutningene om hvilke legemidler som skal innføres, ligger åpent på nett etter at vedtakene er gjort.»

Disse medlemmer vil påpeke at det viktigste beslutningsgrunnlaget for prioriteringsbeslutningene er Legemiddelverkets utregninger om forholdet mellom kostnad og nytte. Disse medlemmer viser videre til at et annet sentralt element i beslutningsgrunnlaget er de totale ekstrakostnadene helsetjenesten påføres ved at en behandling innføres. Disse medlemmer minner om at all denne informasjonen systematisk sladdes i metoderapportene fra Legemiddelverket, fordi regjeringen har gitt etter for legemiddelindustriens krav om hemmelige legemiddelpriser. Disse medlemmer konstaterer på den bakgrunnen at begrunnelsene for prioriteringsbeslutningene ikke ligger åpent tilgjengelig på nett, og at helseministerens påstand følgelig er feil.

Disse medlemmer viser til Dokument 8:20 S (2018–2019), hvor Senterpartiet foreslo full åpenhet om legemiddelprisene i den offentlige helsetjenesten. Disse medlemmer viser til innlegget til saksordføreren fra Høyre da saken ble behandlet i stortingssalen 28. mars 2019:

«Offentliggjøring av legemiddelpriser gir liten innsikt i hvorvidt det er riktig å prioritere en behandling eller et legemiddel. Prioriteringen må legge kostnadseffektivitet til grunn, hvor pris bare er ett av flere elementer. Et nytt legemiddel kan derfor faktisk være kostnadseffektivt, og til og med kostnadsbesparende, selv om det har en høyere pris enn legemiddelet det erstatter.»

Disse medlemmer deler oppfatningen om at prislappen på en legemiddelpakning isolert sett gir liten innsikt i hvorvidt det er riktig å prioritere en behandling. Disse medlemmer deler også oppfatningen om at det er forholdet mellom kostnad og nytte som er viktig for å etterprøve om prioriteringsbeslutningene skjer i tråd med de vedtatte prioriteringskriteriene. Disse medlemmer minner igjen om at det nettopp er denne informasjonen som systematisk sladdes i Legemiddelverkets metodevurderinger, som følge av at regjeringen har gitt etter for legemiddelindustriens krav om at legemiddelpriser skal holdes hemmelig.

Komiteens medlemmer fra Arbeiderpartiet, Senterpartiet og Sosialistisk Venstreparti fremmer følgende forslag:

«Stortinget ber regjeringa sikre full openheit om avgjerdsgrunnlaget for prioriteringar i helsetenesta – deriblant meirkostnaden per kvalitetsjusterte leveår ved å innføre eit tiltak, budsjettkonsekvensane ved å innføre eit tiltak og praktiseringa av alvorskriteriet.»

Komiteens medlemmer fra Senterpartiet og Sosialistisk Venstreparti viser til at flere sentrale aktører på helseområdet har etterlyst en bredere prioriteringsdebatt enn vi har i dag, deriblant Helsedirektoratets direktør og assisterende direktør (Dagens Medisin, 21. mars 2019):

«Den pågående prioriteringsdebatten handler hovedsakelig om kostbare legemidler mot kreft. Vi trenger en bredere offentlig prioriteringsdebatt – som handler om mer enn medikamenter.»

Disse medlemmer deler denne vurderingen. Disse medlemmer konstaterer at systemet Nye metoder i all hovedsak har handlet om innføring av legemidler, og at Beslutningsforum i vesentlig mindre grad har behandlet innføringen av andre typer metoder eller tatt stilling til hvilke etablerte metoder som ikke lenger skal tilbys.

Disse medlemmer viser til at Nasjonalt råd for prioriteringer i helsetjenesten ble vedtatt nedlagt i 2017. Disse medlemmer viser til at Prioriteringsrådet var et godt egnet forum for å føre en prioriteringsdebatt som gikk ut over innføringen av kostbare legemidler. Disse medlemmer minner om at møtene i Prioriteringsrådet, til forskjell fra Beslutningsforum, skjedde for åpne dører og med utfyllende referater. Disse medlemmer minner om at Prioriteringsrådets sammensetning, til forskjell fra Beslutningsforum, ga god forankring i fagmiljøer og brukerorganisasjoner.

På denne bakgrunnen fremmer disse medlemmer følgende forslag:

«Stortinget ber regjeringa opprette eit nasjonalt prioriteringsråd etter modell frå Sverige for å breie ut prioriteringsdebatten og sikre at han handlar om meir enn tilgang til nye legemiddel.»