Skriftleg spørsmål fra Sylvi Listhaug (FrP) til helse- og omsorgsministeren

Dokument nr. 15:262 (2021-2022)
Innlevert: 04.11.2021
Sendt: 05.11.2021
Svart på: 11.11.2021 av helse- og omsorgsminister Ingvild Kjerkol

Sylvi Listhaug (FrP)

Spørsmål

Sylvi Listhaug (FrP): Kan helse- og omsorgsministeren forklare hvorfor pasienter med sjeldne sykdommer i Norge må vente vesentlig lengre enn pasienter i andre nordiske land for å få tilgang til nye medisiner, eller oppleve å ikke få tilgang i det hele tatt?

Grunngiving

I både Danmark og Finland betaler staten for Takhzyro, en medisin mot hereditært angioødem (HAE), mens det er pågående forhandlinger om offentlig finansiering i Sverige. I Norge har derimot Beslutningsforum for nye metoder etter en lang 2-årig prosess med flere forhandlingsrunder nylig sørget for at behandlingen ikke innføres her. Dette er dessverre enda et eksempel på at vi i Norge ikke tar oss råd til å bruke medisiner som er i bruk i andre land, til tross for at pasienter kunne fått bedre livskvalitet om medisinene ble tatt i bruk.
Hereditært angioødem (HAE) er en svært alvorlig sykdom. Pasientene kan dø av akutte hevelser i svelg og hals, og det er opptil 30 prosent dødelighet hos udiagnostiserte og ubehandlede pasienter. Akutte anfall kan komme helt uten forvarsel, og dette kan hindre pasienter fra å ha et normalt liv med jobb, familie og trening. De som ikke får god nok behandling får svært nedsatt livskvalitet med smertefulle anfall, hyppige sykehusinnleggelser og angst for livstruende anfall.
I dag gis medisin mot HAE hovedsakelig gjennom intravenøs terapi. Mange opplever imidlertid at denne behandlingen ikke klarer å holde sykdommen tilstrekkelig i sjakk selv med stadig høyere doser til en stadig høyere pris. Alle HAE-pasienter blir derfor anbefalt å alltid ha med seg en nødsprøyte i tilfelle de får et anfall. Takhzyro administreres derimot av pasientene selv, og da unngår man mange av ulempene med dagens behandling. Noen av de mest opplagte kandidatene til å få forbedret livskvalitet med den nye medisinen er de som bruker svært høye doser av dagens intravenøse terapi.

Ingvild Kjerkol (A)

Svar

Ingvild Kjerkol: Nye behandlingsmetoder kan tilbys i spesialisthelsetjenesten etter behandling i Nasjonalt system for innføring av nye metoder i spesialisthelsetjenesten. Formålet med systemet er å sikre likeverdig tilgang til metoder som er dokumentert trygge og effektive. Et annet viktig aspekt er at systemet skal vurdere nye metoder sammenliknet med eksisterende behandling.

Som grunnlag for prioriteringsbeslutninger på gruppenivå i spesialisthelsetjenesten skal det gjennomføres en metodevurdering i tråd med prinsippene for prioritering. Nye metoder som vurderes innført i spesialisthelsetjenesten skal vurderes ut fra tre prioriteringskriterier – nyttekriteriet, ressurskriteriet og alvorlighetskriteriet.

I den aktuelle saken representanten viser til, vurderte de regionale helseforetakene at det ikke foreligger tilstrekkelig dokumentasjon for den relative effekten av legemiddelet sammenlignet med dagens behandling, og at kostnaden for legemiddelet er høyere enn kostnaden ved etablert behandling. De regionale helseforetakene, som har et lovbestemt ansvar for å beslutte hvilke metoder kan tilbys i spesialisthelsetjenesten, har vurdert at metoden ikke kunne innføres i tråd med prinsippene for prioritering.

Det er ikke slik at nye behandlingsmetoder for pasienter med sjeldne sykdommer alltid innføres senere i Norge enn i de andre nordiske landene. Lang behandlingstid i systemet for Nye metoder kan tilskrives flere faktorer. Det kan være kompleksiteten i analysene som kreves, tiden det tar å få nødvendig og tilstrekkelig dokumentasjon fra leverandørene og krevende forhandlingsprosesser med leverandørene. Jeg mener at et godt samarbeids- og forhandlingsklima mellom aktørene i Nye metoder og leverandørene er essensielt for å sikre raskere tilgang til nye behandlingsmetoder.

Gjennom Nye metoder og prioriteringskriteriene har Norge et godt utviklet system og regelverk for prioriteringer i spesialisthelsetjenesten. Dette bidrar til åpenhet og transparens i prioriteringene som gjøres, hvor også beslutninger om å ikke innføre en metode blir synliggjort og begrunnet. Prioriteringer er vanskelig, men må gjøres. Uten et nasjonalt system for prioritering ville de bli mer tilfeldige og tilbudet i spesialisthelsetjenesten mindre likeverdig. Det er viktig at det bygges videre på dette grunnlaget når systemet for Nye metoder skal videreutvikles.

Jeg er opptatt av og vil arbeide for at pasienter med sjeldne lidelser i Norge får et godt og likeverdig tjenestetilbud både i spesialisthelsetjenesten og i de kommunale helse- og omsorgstjenestene. Regjeringen skal legge frem en ny prioriteringsmelding som blant annet vil vurdere persontilpasset medisin og åpenhet og etterprøvbarhet rundt prioriteringer i helsetjenesten. Vi vil også legge til rette for at saksbehandlingstiden i system for Nye metoder reduseres og at tilliten til systemet styrkes. Jeg er videre opptatt av at brukere og fagfolk, også innenfor sjeldne lidelser, får en sterkere stemme i vurderingsprosessene i Nye metoder.