Kjersti Toppe (Sp): Vil statsråden gjennomgå de aktuelle refusjons- og stønadsordningene for å sikre at pasienter med diagnosen lamellær iktyose ikke blir sittende igjen med store utgifter som følge av sykdommen?
Grunngiving
Pasienter med den sjeldne, medfødte hudsykdommen lamellær iktyose har i dag store utgifter som direkte konsekvens av sykdommen.
Det finnes ingen kur mot tilstanden. Til symptomlindring brukes kremer, salver og oljer som ikke dekkes av blåreseptordningen, og i praksis ikke av ordningen med individuell refusjon (ref. skriftlige spørsmål dokument nummer 15:924 (2016-2017) og dokument nummer 15:925 (2016-2017)).
Pasientene får delvis refundert behandlingen av Helfo etter folketrygdlovens paragraf 5.22. Ettersom ordningen kun dekker 90 prosent av utgiftene, og Iktyoseforeningen melder om at pasienter har medikamentutgifter på opptil 25.000 kroner månedlig, kan pasientene sitte igjen med store utgifter selv med denne refusjonsordningen. Pasientgruppen har i tillegg betydelige utgifter til jevnlig fotpleie og hodebunnspleie.
Som følge av sykdommen må disse pasientene dessuten ha et høyere forbruk av klær, sko, sengetøy og så videre. I statsbudsjettet for 2019 ble det vedtatt å myke opp praktiseringen av grunnstønad for slike ekstrautgifter til personer med hudsykdommer. Ifølge tilbakemeldinger fra Iktyoseforeningen har det imidlertid ikke skjedd vesentlige merkbare endringer i hvordan ordningen praktiseres overfor denne pasientgruppen.
Samlet sett tyder tilbakemeldingene fra foreningen på at pasienter med lamellær iktyose havner mellom ulike refusjons- og stønadsordninger, og dermed blir sittende igjen med store utgifter på grunn av sykdommen.