Skriftleg spørsmål fra Sveinung Stensland (H) til helseministeren

Dokument nr. 15:1179 (2018-2019)
Innlevert: 08.03.2019
Sendt: 08.03.2019
Svart på: 18.03.2019 av helseminister Bent Høie

Sveinung Stensland (H)

Spørsmål

Sveinung Stensland (H): Hva vil helseministeren gjøre for at foreldrenes ønsker og valgfrihet bedre ivaretas også når det gjelder intensiv trening hos institusjoner som PTØ Norge?

Grunngiving

PTØ Norge har avtale med helseforetakene om å gi et intensivt treningstilbud til barn og unge med cerebral parese og andre nevrologiske tilstander. Regjeringserklæringen sier at regjeringen vil sikre at foreldre fortsatt skal ha mulighet til å velge mellom ulike tilbud innen intensiv trening og rehabilitering av barn.
Foreldre til barn og unge med cerebral parese opplever i økende grad at spesialisthelsetjenesten (spesielt i Helse Sør Øst) ikke vil henvise dem til intensive treningsopphold hos institusjoner som PTØ Norge. Denne typen intensive trening krever spesialkompetanse, slik PTØ Norge har.
Forskning og erfaring viser at intensiv trening er av stor betydning for disse barnas funksjons- og mestringsevne i hverdagen. Det kan synes som en misforståelse at kommunene alene skal ivareta denne typen spesialisert habilitering/trening og det kan være interessant å få en oppklaring på dette fra statsråden.

Bent Høie (H)

Svar

Bent Høie: Helse- og omsorgsdepartementet har mottatt redegjørelse fra Helse Sør- Øst RHF om representanten Stenslands spørsmål. PTØ er forkortelse for pedagogisk trening og øving. Helse Sør-Øst RHF informerer om at PTØ Norge har avtale med Helse Sør-Øst RHF om å gi et spesialisert behandlingstilbud til barn og unge. PTØ Norge gir tilbud om behandling etter Petø- metoden, som ble etablert i Ungarn på 1940- tallet.
Helse Sør-Øst RHF sier i sitt brev at Petø-metoden er vurdert og behandlet av Nye metoder. Det er gjennomført en fullstendig metodevurdering av metoden i regi av Folkehelseinstituttet i 2017. Metodevurderingen konkluderte slik: "Vi fant ingen sikker forskjell i effekt mellom Petø‐metoden og annen trening av barn med hjerneskade på grovmotoriske, finmotoriske og kognitive ferdigheter eller livskvalitet. Tilliten til dokumentasjonen var lav til svært lav."
Helse Sør- Øst sier videre at "Beslutningsforum behandlet en sak om Petø-metoden 9. mars 2018. Til tross for et svakt kunnskapsgrunnlag konkluderte man med at metoden inntil videre kan benyttes".

Beslutningsforum uttalte:

A. Det er ikke dokumentert sikker forskjell i effekt mellom Petø-metoden og vanlige behandlingsmetoder for barn og unge med hjerneskade.
B. Beslutningsforum for nye metoder ber derfor om at:

1. Det legges til rette for å utvikle ny kunnskap og forske på effekt av behandlingstilbud for barn og unge med hjerneskade. Det vil være aktuelt med internasjonalt samarbeid ved gjennomføring av studier.
2. Beslutningsforum for nye metoder viser til sak 80-2018 Intensive habiliteringsprogram for barn og unge med hjerneskade – presisering, jf. sak 51-2017 (møte i Beslutningsforum for nye metoder 25. september 2017) om at det skal utvikles behandlingstilbud for barn og unge med hjerneskade. Når det gjelder Petø-metoden legges det vekt på at behandlingstilbudene bør ha minst mulig variasjon på kvalitet og tilgjengelighet på tvers av regionene.
3. Inntil videre kan Petø-metoden fortsatt brukes. Når arbeidet skissert under punkt 2 er ferdig, skal det i lys av dette arbeidet gjøres en vurdering av hvilken rolle Petø skal ha i det fremtidige behandlingstilbudet.

Helse Sør- Øst RHF sier videre at "behandling med Petø-metoden er intensiv og ressurskrevende. Helse Sør-Øst RHF er kjent med at det i enkelte fagmiljø er reist spørsmål ved nytten av denne behandlingen sammenliknet med annen behandling. Helse Sør-Øst RHF har tidligere påpekt at pasienter skal få en individuell vurdering av om de er egnede kandidater for behandling med Petø-metoden, dersom de har et eksplisitt ønske om denne behandlingen. Helse Sør-Øst RHF har på nytt opplyst helseforetak og sykehus om dette".
Regjeringen vil at behandlingstilbudet til barn og unge med hjerneskader skal være faglig godt og tilgjengelig både i kommunene og i spesialisthelsetjenesten. Ved behandlingen av statsbudsjettet for 2017 ble det bevilget 13,7 mill. kr til å bedre behandlingstilbudet til barn og ungdom med ervervet hjerneskade. De regionale helseforetakene skal etablere et sammenhengende behandlings- og rehabiliteringsforløp for barn og ungdom med ervervete hjerneskader, hvor rehabilitering i primærhelsetjenesten også inngår.
Høsten 2017 ble ordningen med fritt behandlingsvalg utvidet til å omfatte "intensiv habilitering av barn opp til og med 16 år med vesentlig nedsatt funksjonsevne som skyldes medfødt eller tidlig ervervet hjerneskade". Bakgrunnen for utvidelsen var å fremme et variert rehabiliteringstilbud i Norge.
Mange barn i Norge følger utenlandske behandlingsprogram for barn med hjerneskade.
Helse Sør-Øst RHF leder nå en nasjonal gruppe som på oppdrag fra de regionale helseforetakene skal gi en innstilling om hvordan spesialisthelsetjenesten skal bygge opp bedre behandlingstilbud i Norge som et alternativ til metodene som tilbys i utlandet.
Prosjektgruppens utredning vil være den første samlete vurderingen av hva som skal til for å bygge opp et bedre tilbud i Norge om intensiv rehabilitering for barn og unge med hjerneskader. Etter at utredningen om tilbudet til barna er levert, vil de regionale helseforetakene vurdere tilbudet til voksne over 18 år. Beslutningsforum har vedtatt at Petøs rolle i det fremtidige behandlingstilbudet skal vurderes når disse utredningene om tilbudet til barn og voksne er ferdige.
I den politiske plattformen fra Granavolden sier regjeringen at vi vil sikre at foreldre fortsatt skal ha mulighet til å velge mellom ulike tilbud innen intensiv trening og rehabilitering av barn. Brukerne har valgfrihet i dag. Etter min vurdering vil utredningen i Helse Sør-Øst, med innspill fra brukere, fagpersoner og forskere, kunne bli en viktig del av kunnskapsgrunnlaget for å utforme en slik valgfrihet i fremtiden. Jeg har i et tidligere svar til Stortinget sagt at jeg vil legge til grunn at de som allerede har etablert et behandlingsopplegg med utenlandske tilbud, får videreført dette hvis de ønsker det.
Representanten Stenslands spørsmål gjelder hvordan foreldrenes ønsker og valgfrihet bedre kan ivaretas når det gjelder intensiv trening hos institusjoner som PTØ Norge. Representanten viser til at det særlig er i Helse Sør-Øst at barn og unge har opplevd ikke å bli henvist til slike treningsopphold.
Etter min vurdering er spørsmålet avklart fra Helse Sør- Øst når de skriver at pasienter skal få en individuell vurdering av om de er egnede kandidater for behandling med Petø-metoden, dersom de har et eksplisitt ønske om denne behandlingen. Helse Sør-Øst RHF presiserer at de på nytt har opplyst helseforetak og sykehus om dette.